SINDROME DI EHLERS DANLOS VASCOLARE: OGNI GIORNO É UN DONO.

Ciao a tutti, mi chiamo Sara Torresan, ho 34 anni e sono affetta dalla sindrome di Ehlers Danlos Vascolare, una malattia genetica rara degenerativa ad oggi senza cura.

Secondo l'IA, di Ehlers Danlos coi suoi sottotipi in Italia ne soffriamo IN BEN 30.000 (cifra sottostimata a causa del ritardo diagnostico).

Il deficit nella produzione del collagene comporta la fragilità del tessuto connettivo (membrana di qualsiasi parte del corpo) rendendo gli organi, le ossa e purtroppo le arterie a rischio certo di rottura nel tempo.

Chi come me ha la Veds, oltre a combattere contro dolori atroci (autoinfiammazione cronica ossea, dolore neuropatico, disautonomia, sincopi, dislocazioni, ernie generalizzate, eventi trombotici ed ischemici, perforazione di utero e intestino - infatti molti pazienti possono nutrirsi solo artificialmente -), é sottoposto anche al peso psicologico della possibilitá di morire da un momento all'altro per dissezioni, aneurismi o rottura spontanea di arterie.

L'aspettativa di vita per chi ha la veds cala drasticamente: ogni giorno che si vive, é un dono.

La nostra unica possibilità attuale é la resilienza, l'accettazione costante...non possiamo concederci il lusso di pensare a lungo termine, siamo costretti a vivere "solo per oggi".

SOLTANTO LA RICERCA SCIENTIFICA PUÒ SALVARE LE NOSTRE VITE, TROVANDO FINALMENTE UNA TERAPIA GENICA, TOGLIENDOCI I DOLORI DI UNA VITA INTERA ED IL PESO PSICOLOGICO DEL RISCHIO DI POTER MORIRE IMPROVVISAMENTE.

SOLO CON LE VOSTRE DONAZIONI POSSIAMO SPERARE DI AVERE UN FUTURO UN PÒ PIÙ CERTO...

PER QUESTO VI DOMANDO AIUTO, DAL PROFONDO DEL MIO CUORICINO MALANDATO.

IN ACCORDI CON AISED ONLUS (Associazione Italiana Sindrome Ehlers Danlos), PER ASSICURARSI CHE I FONDI RACCOLTI VENGANO INVESTITI ESCLUSIVAMENTE NELLA RICERCA DI UNA CURA CONTRO L'EDS, IL RICAVATO SARÁ DEVOLUTO INTERAMENTE E PUBBLICAMENTE ALL'ASSOCIAZIONE "CON GIACOMO CONTRO VEDS": https://congiacomocontroveds.org/

VI BACIO E RINGRAZIO CON TUTTA ME STESSA❤️

Vostra Saretta