18°Simposio Internazionale delle mucopolisaccaridosi

Ciao, il mio nome è Alessandra sono un infermiera, madre di una ragazza studentessa universitaria di 19 anni Giulia e di un ragazzo più grande, Gabriele affetto dalla sindrome di Hurler, forma severa, trapiantato di midollo osseo nel 2001 all'età di 2 anni. La diagnosi avvenne dopo un stress respiratorio causato dalla bronchiolite non riconosciuta dai pediatri, intubato e trasportato in urgenza al Bambino Gesù di Roma , dopo 10 ore di attesa su una panchina senza sapere se era vivo o morto, il dottore del DEA ci accoglie e ci dà la probabile infausta diagnosi causa di una sintomatologia respiratoria così grave, la mucopolisaccaridosi.

Da quell'aprile del 1999 la nostra vita è stata una corsa contro il tempo e contro ogni peggiore previsione. Infatti superati i primi 2 anni dal trapianto molto difficili e sempre lontani da casa e dai reciproci impegni lavorativi, mio marito ed io abbiamo iniziato sul serio ad essere dei genitori...come gli altri. Nel frattempo è nata una "principessa" che del ballo e del canto ha fatto il suo stile di vita sin dai 4 anni per poi rifugiarsi oggi a 19 anni nello studio dell'ingegneria biomedica. Gabriele ha conseguito il diploma di maturità beneficiando dei sostegni adeguati e ha superato diversi pit-stop medico/chirurgici causati dalla sua condizione di malato raro.

In tutto ciò siamo stati sempre sostenuti dall'associazione italiana mucopolisaccaridosi e malattie affini ( www.aimps.it) e a nostra volta abbiamo organizzato momenti di confronto, di svago, raccolte fondi, cene conviviali con amici e sostenitori con l'unico scopo di fare gruppo, aiutare altre famiglie con il nostro problema , far sentire Gabriele accettato e sostenuto sempre e non solo dai suoi genitori ma da un mondo d'amore.

Veniamo al dunque: il 4-7 giugno 2026 AIMPS organizzerà il 18esimo Simposio internazionale delle mucopolisaccaridosi e malattie affini a Firenze.

Aimps ha il compito di trovare educatori, intrattenitori, esperti di giocoleria e quanto altro utile per allietare la presenza dei piccoli ospiti al Simposio provenienti da ogni parte del mondo e fornire strumenti ludici, giochi, schermi video, gadgets e tutto ciò che può aiutare gli educatori/intrattenitore a facilitare il compito di allietare la presenza dei bambini all'evento.

Aimps è una piccola realtà, unica sede a Senago e conta circa 700 iscritti molti dei quali per gravi difficoltà quotidiane non riescono ad essere attivi né propositivi.

Ecco il perché di questa mia richiesta di aiuto. Spero che con un budget di 5000 euro io possa comprare tutto l'occorrente per i tanti bambini e ragazzi che interverranno e poiché la loro patologia provoca iperattività e disturbi di attenzione sarà doveroso fare scelte utili ma ponderate e acquistare i migliori strumenti di gioco, interessanti a catturare l'attenzione e capaci di creare dei momenti indimenticabili tra gli educatori e i nostri figli.