Seul au monde avec sa maladie

Éloïk est un garçon de deux ans et 4 mois ayant un retard de développement de 14 mois, de l’hypotonie sévère, de l’hyperlaxité et des troubles sensoriels. Après plusieurs tests à l’hôpital de Montréal pour enfants, nous avons appris qu’il avait une variante génétique du gène CDH15 et une maladie mitochondrial. Nous sommes dans ce que les médecins appellent “la zone grise” car Éloïk est le seul cas répertorié au monde. Pour le généticien, ces troubles génétiques expliquent les conditions de notre fils. Trop tôt pour dire si cette maladie est dégénérative et dans l’incertitude pour le futur. Va-t’il marcher? Nous comprent-il? Va-t’il stagner et arrêter de se développer? Etc.
Étant donner les nombreux rendez-vous, (physiothérapie, ergothérapie, nutritionniste, neurologue, ophtalmologue, audiologue, généticien, chirurgien, etc.) j’ai dû cesser de travailler.

Nous souhaitons offrir à Éloïk du matériel et de l’espace suffisant pour stimuler et encadrer ses besoins particuliers. Nous aimerions surtout acheter ou louer une chambre hyperbare et se faire construire notre maison adapté à ses besoins où il pourra se délacer avec chaise roulante et marchette. Lui fournir des jeux et jouets, comme module de jeu extérieur adapté, afin de lui permettre d’être un enfant qui s’amuse, nous ferait tellement de bien! 

Nous demandons donc de l’aide pour amasser de l’argent afin de subvenir bien plus aux besoins spécifiques de notre famille! Nous serons excessivement reconnaissants envers tous les donneurs. Vos dons nous touchent.