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Hola, mi nombre Sarita. Tengo actualmente 1 año 7 meses. Y quiero compartir mi
historia con ustedes:
Nací el 18 de abril de 2024 a las 2:05 a.m. en la ciudad de Guerrero Negro, Baja
California Sur.
Debo decir que, como todo bebé, fui uno especialmente esperado y deseado. Así
que, cuando mi papá y mi mamá me conocieron no pasaron muchos minutos
cuando se dieron cuenta que estaba teniendo dificultades respiratorias. En ese
momento, los médicos a cargo me asignaron a una incubadora en el área de
terapia intensiva. La espera se prolongó por más de 8 horas en las cuales mis
papis estuvieron angustiados, esperando el diagnóstico correcto. Pasado este
tiempo, desgraciadamente no había diagnóstico, sino la noticia de que era
necesario un traslado a un lugar mejor capacitado. Así que allí aprendí lo que
significa un “segundo nivel”. Esto sería en la ciudad de La Paz, Baja California
Sur, a 3 horas de distancia, vía aérea.
En esa ocasión fue mi papá quien me acompañó en el viaje. Tan pronto llegué me
ingresaron en lo que se conoce como “UCIN” (Unidad de cuidados intensivos
neonatales). Los siguientes tres días solo podía ver a mis papis durante 20
minutos por día, eso se repitió durante 1 mes mientras me atendían, intentando
encontrar el diagnóstico preciso a mi condición.
Durante todo este tiempo no probé alimento como cualquier bebé lo hace de su
mami. Requerí oxígeno permanente para compensar mi falla respiratoria y mis
padres en su frustración por no recibir un diagnóstico acertado, y tras escuchar
que querían darme de alta, optaron por exigir que me trasladarán a un “tercer
nivel”, esto, en la ciudad de Guadalajara, Jalisco, en el Centro Médico Nacional de
Occidente.
Cuando finalmente estuve en Guadalajara, los especialistas empezaron a trabajar
en mi: pediatría, otorrino, neumología, maxilofacial, neuro, cirugía pediátrica,
cardiología y genética. Aproximadamente 1 semana después, mis papás se
enteran de mi condición: “secuencia Pierre-Robin” (diagnosticada con retrognatia y
micrognatia), lo que provocaba en mí, obstrucción en las vías respiratorias y
deficiencia para deglutir. Es cuando comentan que sería necesaria una
intervención quirúrgica (traqueotomía )para colocarme una traqueostomía
(dispositivo para respirar o cánula) pues, según los médicos, durante estos últimos
40 días, desde mi nacimiento, mi respiración y esfuerzo era equivalente a estar
corriendo un maratón, sin descanso, ya que mi ritmo cardiaco oscilaba 162-182
latidos por minuto y mi saturación era de 75-85, ayudada por oxígeno.
Mis papás acceden a la operación y queda agendada cita para una próxima
En esta primera intervención los médicos optan por ponerme una sonda
orogástrica para alimentarme.
La cita para la siguiente operación sería dentro de 9 meses a partir de este
momento, y durante este tiempo de espera, la dinámica en casa cambia
drásticamente.
Mi mami tiene que dejar de trabajar para poder atenderme todo el día, ya que
dependo de oxígeno y de alimentación especial. Si bien mis papás están
contentos por tenerme ya en casa, también hay tristeza por no verme crecer como
un niño sin estas complicaciones. A pesar de todo, estoy creciendo en una familia
rodeada de amor, y todas las atenciones necesarias para mi mejoría.
Los gastos en casa empiezan a crecer, pues los materiales necesarios para mi
cuidado no fueron proporcionados en su totalidad por la institución pública que me
atendió y es necesario para mi cuidado: concentrador de oxígeno, aspirador,
nebulizador, sondas para aspiración, sondas para alimentación, cánulas para
recambio, gasas, guantes, jeringas, solución salina, agua esterilizada y demás
detalles que convirtieron mi cuarto de bebé, en un pequeño consultorio.
El tiempo pasa y se acerca la fecha de mi siguiente intervención, donde una de las
preocupaciones principales es que yo alcance cierto peso para que la operación
pueda proceder. Fue un reto, pues mi alimentación era por sonda y si bien fue
funcional, no es óptima para el desarrollo natural de un bebé. Gracias a Dios llego
al peso necesario y en febrero de 2025 soy sometida a una gastrostomía con una
funduplicatura.
Todo esto significa que mi alimentación, que estaba teniendo
problemas, pues devolvía lo que comía, sería más fácil: una sonda ahora me
alimentaría directo por un orificio en mi estómago, y ya no a través de una sonda a
través de mi boca. Pues mis papis temían, que con los dientes que ya estaban
desarrollándose, pudiese ocasionar daños a la sonda sin querer.
La operación es un éxito y con esto empiezo a ganar peso y mi recuperación se
acelera. Pero también significa que en casa los gastos aumentan porque antes de
que el instituto de salud facilite los materiales necesarios, son mis padres quienes
tienen que correr con el gasto, el cual no es poco.
Estas dos intervenciones sucedieron en Guadalajara, donde el mismo equipo
médico, recomienda la posibilidad de colocar un botón gástrico (mickey).
Mis
papás no tardan en darse cuenta, pues conforme crezco y me recupero, mi
hiperactividad se convierte en un peligro, pues yo misma, sin querer, podría
lastimarme manipulando la sonda de mi gastro. Así que, en Julio de 2025,
siguiendo la recomendación, acudimos a un particular para el reemplazo de una
sonda a un botón cuya función es sellar el orificio sin necesidad de cargar con una
sonda que casi se convierte en un juguete para mí, y en un riesgo para mis papás.
Una de las cosas que platican mamá y papá, fue la impresión que les causó,
durante los meses que estuvieron en hospitales de especialidades, ver como mi
caso no es el único, hay cientos, o miles de niños y niñas con situaciones similares
a la mía, pero también en situaciones peores. Esto nos hace permanecer
agradecidos, motivados y con ganas de enfrentar los retos que pudiesen venir por
delante.
Recientemente, en octubre de este año fui intervenida por el área de maxilofacial,
pues parte de la “secuencia Pierre-Robin” incluía un problema con mi paladar
(paladar blando hendido). Eso dificultaba el que se me pudiera alimentar de
manera segura, pues si yo tragaba algo, podía provocar micro aspiraciones. Así
que propusieron una palatoplastia, la cual fue dolorosa, de lenta recuperación,
pero me ha dado la posibilidad, de finalmente, 1 año y medio desde mi nacimiento,
poder probar bocado de manera natural.
Durante todo este tiempo, han sucedido muchas otras cosas más, retos, viajes,
citas, intervenciones, complicaciones y demás. Mi familia está contenta porque los
progresos y las mejoras gracias a Dios han sido visibles y creemos que las cosas
seguirán evolucionando para bien. Todavía queda camino por recorrer:
En febrero de 2026 hay cita con maxilofacial y otorrino para valoración. Pero
también sabemos que todavía hay más citas a futuro y nuevos retos que enfrentar.
Si has leído hasta aquí, agradezco tu tiempo y tu interés, y también agradeceré la
posibilidad de formar parte de mi recuperación a través de tu donación.
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