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<div>Hola, mi nombre Sarita. Tengo actualmente 2 años Y quiero compartir mi
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<div>historia con ustedes:
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<div><br />
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<div>Nací el 18 de abril de 2024 a las 2:05 a.m. en la ciudad de Guerrero Negro, Baja
</div>
<div>California Sur.
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<div><br />
</div>
<div>Debo decir que, como todo bebé, fui uno especialmente esperado y deseado. Así
</div>
<div>que, cuando mi papá y mi mamá me conocieron no pasaron muchos minutos
</div>
<div>cuando se dieron cuenta que estaba teniendo dificultades respiratorias. En ese
</div>
<div>momento, los médicos a cargo me asignaron a una incubadora en el área de
</div>
<div>terapia intensiva. La espera se prolongó por más de 8 horas en las cuales mis
</div>
<div>papis estuvieron angustiados, esperando el diagnóstico correcto. Pasado este
</div>
<div>tiempo, desgraciadamente no había diagnóstico, sino la noticia de que era
</div>
<div>necesario un traslado a un lugar mejor capacitado. Así que allí aprendí lo que
</div>
<div>significa un “segundo nivel”. Esto sería en la ciudad de La Paz, Baja California
</div>
<div>Sur, a 3 horas de distancia, vía aérea.
</div>
<div><br />
</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/96707581_1763998556796985_r.jpeg" width="100%" />
<div><br />
</div>
<div>En esa ocasión fue mi papá quien me acompañó en el viaje. Tan pronto llegué me
</div>
<div>ingresaron en lo que se conoce como “UCIN” (Unidad de cuidados intensivos
</div>
<div>neonatales). Los siguientes tres días solo podía ver a mis papis durante 20
</div>
<div>minutos por día, eso se repitió durante 1 mes mientras me atendían, intentando
</div>
<div>encontrar el diagnóstico preciso a mi condición.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Durante todo este tiempo no probé alimento como cualquier bebé lo hace de su
</div>
<div>mami. Requerí oxígeno permanente para compensar mi falla respiratoria y mis
</div>
<div>padres en su frustración por no recibir un diagnóstico acertado, y tras escuchar
</div>
<div>que querían darme de alta, optaron por exigir que me trasladarán a un “tercer
</div>
<div>nivel”, esto, en la ciudad de Guadalajara, Jalisco, en el Centro Médico Nacional de
</div>
<div>Occidente.
</div>
<div><br />
</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/96707581_1763998613528588_r.jpeg" width="100%" />
<div><br />
</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/96707581_1763998633899915_r.jpeg" width="100%" />
<div><br />
</div>
<div>Cuando finalmente estuve en Guadalajara, los especialistas empezaron a trabajar
</div>
<div>en mi: pediatría, otorrino, neumología, maxilofacial, neuro, cirugía pediátrica,
</div>
<div>cardiología y genética. Aproximadamente 1 semana después, mis papás se
</div>
<div>enteran de mi condición: “secuencia Pierre-Robin” (diagnosticada con retrognatia y
</div>
<div>micrognatia), lo que provocaba en mí, obstrucción en las vías respiratorias y
</div>
<div>deficiencia para deglutir. Es cuando comentan que sería necesaria una
</div>
<div>intervención quirúrgica (traqueotomía )para colocarme una traqueostomía
</div>
<div>(dispositivo para respirar o cánula) pues, según los médicos, durante estos últimos
</div>
<div>40 días, desde mi nacimiento, mi respiración y esfuerzo era equivalente a estar
</div>
<div>corriendo un maratón, sin descanso, ya que mi ritmo cardiaco oscilaba 162-182
</div>
<div>latidos por minuto y mi saturación era de 75-85, ayudada por oxígeno.
</div>
<div>Mis papás acceden a la operación y queda agendada cita para una próxima
</div>
<div><br />
</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/96707581_1763998677848592_r.jpeg" width="100%" />
<div>En esta primera intervención los médicos optan por ponerme una sonda
</div>
<div>orogástrica para alimentarme.
</div>
<div><br />
</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/96707581_1763998805799063_r.jpeg" width="100%" />
<div><br />
</div>
<div>La cita para la siguiente operación sería dentro de 9 meses a partir de este
</div>
<div>momento, y durante este tiempo de espera, la dinámica en casa cambia
</div>
<div>drásticamente.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Mi mami tiene que dejar de trabajar para poder atenderme todo el día, ya que
</div>
<div>dependo de oxígeno y de alimentación especial. Si bien mis papás están
</div>
<div>contentos por tenerme ya en casa, también hay tristeza por no verme crecer como
</div>
<div>un niño sin estas complicaciones. A pesar de todo, estoy creciendo en una familia
</div>
<div>rodeada de amor, y todas las atenciones necesarias para mi mejoría.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Los gastos en casa empiezan a crecer, pues los materiales necesarios para mi
</div>
<div>cuidado no fueron proporcionados en su totalidad por la institución pública que me
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<div>atendió y es necesario para mi cuidado: concentrador de oxígeno, aspirador,
</div>
<div>nebulizador, sondas para aspiración, sondas para alimentación, cánulas para
</div>
<div>recambio, gasas, guantes, jeringas, solución salina, agua esterilizada y demás
</div>
<div><br />
</div>
<div>detalles que convirtieron mi cuarto de bebé, en un pequeño consultorio.
</div>
<div><br />
</div>
<div>El tiempo pasa y se acerca la fecha de mi siguiente intervención, donde una de las
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<div>preocupaciones principales es que yo alcance cierto peso para que la operación
</div>
<div>pueda proceder. Fue un reto, pues mi alimentación era por sonda y si bien fue
</div>
<div>funcional, no es óptima para el desarrollo natural de un bebé. Gracias a Dios llego
</div>
<div>al peso necesario y en febrero de 2025 soy sometida a una gastrostomía con una
</div>
<div>funduplicatura.
</div>
<div><br />
</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/96707581_17639989388768_r.jpeg" width="100%" />
<div><br />
</div>
<div>Todo esto significa que mi alimentación, que estaba teniendo
</div>
<div>problemas, pues devolvía lo que comía, sería más fácil: una sonda ahora me
</div>
<div>alimentaría directo por un orificio en mi estómago, y ya no a través de una sonda a
</div>
<div>través de mi boca. Pues mis papis temían, que con los dientes que ya estaban
</div>
<div>desarrollándose, pudiese ocasionar daños a la sonda sin querer.
</div>
<div><br />
</div>
<div>La operación es un éxito y con esto empiezo a ganar peso y mi recuperación se
</div>
<div>acelera. Pero también significa que en casa los gastos aumentan porque antes de
</div>
<div>que el instituto de salud facilite los materiales necesarios, son mis padres quienes
</div>
<div>tienen que correr con el gasto, el cual no es poco.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Estas dos intervenciones sucedieron en Guadalajara, donde el mismo equipo
</div>
<div>médico, recomienda la posibilidad de colocar un botón gástrico (mickey).
</div>
<div><br />
</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/96707581_1763999183707439_r.jpeg" width="100%" />
<div><br />
</div>
<div>Mis
</div>
<div>papás no tardan en darse cuenta, pues conforme crezco y me recupero, mi
</div>
<div>hiperactividad se convierte en un peligro, pues yo misma, sin querer, podría
</div>
<div>lastimarme manipulando la sonda de mi gastro. Así que, en Julio de 2025,
</div>
<div>siguiendo la recomendación, acudimos a un particular para el reemplazo de una
</div>
<div>sonda a un botón cuya función es sellar el orificio sin necesidad de cargar con una
</div>
<div>sonda que casi se convierte en un juguete para mí, y en un riesgo para mis papás.
</div>
<div>Una de las cosas que platican mamá y papá, fue la impresión que les causó,
</div>
<div>durante los meses que estuvieron en hospitales de especialidades, ver como mi
</div>
<div>caso no es el único, hay cientos, o miles de niños y niñas con situaciones similares
</div>
<div>a la mía, pero también en situaciones peores. Esto nos hace permanecer
</div>
<div>agradecidos, motivados y con ganas de enfrentar los retos que pudiesen venir por
</div>
<div>delante.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Recientemente, en octubre de este año fui intervenida por el área de maxilofacial,
</div>
<div>pues parte de la “secuencia Pierre-Robin” incluía un problema con mi paladar
</div>
<div>(paladar blando hendido). Eso dificultaba el que se me pudiera alimentar de
</div>
<div>manera segura, pues si yo tragaba algo, podía provocar micro aspiraciones. Así
</div>
<div>que propusieron una palatoplastia, la cual fue dolorosa, de lenta recuperación,
</div>
<div>pero me ha dado la posibilidad, de finalmente, 1 año y medio desde mi nacimiento,
</div>
<div>poder probar bocado de manera natural.
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<div><br />
</div>
<div>Durante todo este tiempo, han sucedido muchas otras cosas más, retos, viajes,
</div>
<div>citas, intervenciones, complicaciones y demás. Mi familia está contenta porque los
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<div>progresos y las mejoras gracias a Dios han sido visibles y creemos que las cosas
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<div>seguirán evolucionando para bien. Todavía queda camino por recorrer:
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<div><br />
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<div>En febrero de 2026 hay cita con maxilofacial y otorrino para valoración. Pero
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<div>también sabemos que todavía hay más citas a futuro y nuevos retos que enfrentar.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Si has leído hasta aquí, agradezco tu tiempo y tu interés, y también agradeceré la
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<div>posibilidad de formar parte de mi recuperación a través de tu donación.
</div>

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