Sebastian ha estado, por 16 años, en este proceso. Hoy esta un paso más cerca de la respuesta .
Nuestra historia:
Mi nombre es jhoslith, soy la madre de Sebastián , un joven de 16 años que desde su nacimiento ha enfrentado problemas de salud el cual no ha tenido un nombre. El se enfermó por primera vez a los 9 meses de haber nacido.
A los 9 meses comenzaron las diarreas con sangre. Seguidas de más de 30 hospitalizaciones, biopsias que mostraban más de 70 eosinofilos tanto en colon como en duodeno, aftas recurrentes que nos anticipaban las crisis , fiebres inexplicables, infecciones recurrentes, reacciones agresiva a las vacunas , inmonoglobulinas bajas y una respuesta espectacular a esteroides luego de ser hospitalizado lo que confirmaba que esto se trataba de algo autoinmune.
Hoy , 16 años después , su cuerpo sigue dando señales :
- Ictericia persistente ( bilirrubina indirecta siempre alta ) .
- Dolor abdominal ( específicamente en duodeno ) .
- Perdida de casi 13 kilos en un periodo de cinco meses aproximadamente.
- Fatiga , mareos , dolor de cabeza , picazón en el cuerpo a cualquier hora del día y rosetones en las mejillas y orejas enrojecidas.
Hallazgos en la endoscopia superior en inferior :
- Gastritis erosiva severa + atrofia de las vellosidades intestinales ( perdida de las estructuras que absorben nutrientes) .
- En la parte baja del colon ha mejorado muchísimo en comparación a años anteriores lo cual indica que el foco del problema está arriba .
Hay varias posibilidades sobre la mesa pero ninguna se puede confirmar sin exámenes en la mano. Y todas , sin tratamiento a tiempo, pueden ser perjudiciales a largo plazo.
Entre las posibilidades está:
- La enfermedad celíaca la cual ocasiona daño intestinal crónico, desnutrición , osteoporosis y en el peor de los casos linfoma intestinal .
- Trombocitopenia ( valores sanguíneos que la sugieren ) riesgo de sangrados y complicaciones circulatorias .
- Error innato de inmunidad: historial de infecciones, eosinofilos, aftas , respuesta a esteroides lo cual puede traer enfermades autoinmunes más serias e incluso algo maligno si no se trata .
- Hipertensión portal / problemas vasculares . Para eso me pidieron el eco Doppler ya que puede ocasionar daño hepático progresivo , varices esofagicas y sangrados .
Quisiera ser muy clara : no hemos comenzando ésta búsqueda recientemente. Llevamos 16 años invirtiendo cada recurso en la salud de mi hijo .
Guardo cada factura, cada informe , cada receta médica. Solo la endoscopia más reciente superó el costo de los mil dólares (1.000 USD).
Pero la situación país no está golpeando fuerte . Ya los ingresos no alcanzan, los precios suben ,y cada exámen especializado cuesta más. Hoy, después de tanto recorrer, estamos a punto de tener respuestas , pero el dinero se ha agotado y no queremos rendirnos cuando estamos más cerca que nunca de tener un diagnóstico.
En Venezuela, el salario minimo es de 3 dolares americanos al mes. Y aunque trabajo tanto como es humanamente posible y presupuestamos los gastos agresivamente, no podemos afrontar todos estos gastos solos. En los ultimos meses, ya hemos acumulado mas de 2000 USD en deudas y aun faltan muchos estudios mas por realizar y consultas medicas a las cuales asistir.
Lo que necesitamos para seguir :
• Ecl Doppler abdominal profundo para ver flujo sanguíneo , en hígado , vaso y páncreas.
• Estudios de inmunolgia para descartar error innato de inmunidad y enfermedades autoinmunes.
• Biopsias ( procesamiento y análisis comparativo) comparar las actuales con las de años atrás .
• Consultas médicas: gastroenterólogo, inmunológo y seguimiento.
• Traslados ( vivimos lejos de los centros especializados )
Que pasa si no logramos un diagnóstico?
No lo sabemos, ya que no podemos preveer las consecuencias a largo plazo porque no tenemos un diagnostico. Necesitamos entender que sucede en el organismo de Sebastian para poder gestionarlo de forma correcta y prevenir que su salud continue desmejorandose.
No todos son diagnósticos confirmados , Pero todas las posibilidades que se manejan , si no se tratan a tiempo , pueden ser profundamente perjudiciales para él.
Sebastián necesita un diagnóstico ahora para :
- Recibir el tratamiento adecuado .
- Detener el daño en sus órganos .
- Vivir su vida tranquilo para poder hacer lo que ama que es la música y el deporte y simplemente ser un adolescente.
Hoy mientras otros jóvenes piensan en el futuro , Sebas y yo pensamos en llegar al próximo exámen , consulta o a la próxima respuesta .
Lo que queremos para el :
Un diagnóstico no es solo un nombre . Es una dirección para el tratamiento. La posibilidad de detener el avance de la enfermedad.
Sebastian tiene el derecho a llevar una vida normal .
Poder hacer música sin sentir cansancio, fatiga o dolores. Hacer deporte sin miedo.
Que su color amarillo deje de ser " normal " y empiece a ser historia.
No estamos empezando ahora .
Llevamos años gastando y guardando cada comprobante.
Cada donación será destinada exclusivamente a:
Exámenes médicos ( eco Doppler , estudios de inmunolgia, procesamiento de biopsias , consultas con especialistas y transporte para asistir a los centros donde será atendido)
Si lo desean , puedo compartir informes médicos , facturas anteriores y presupuesto que respalden cada gastro futuro .
Como ayudar ?
Cualquier aporte , por pequeño que sea , nos acerca a la meta y si no puedes ayudar económicamente , compartir ésta campaña es también una forma enorme de apoyo.
Gracias por leer , por compartir , por donar. Gracias por creer .
Sebastián no es un caso clínico. Es un joven noble, íntegro, creativo, colaborador, con un promedio académico de alta excelencia, y que sonríe a pesar de todo y que siempre dice que está bien.
El merece respuestas. Nosotros merecemos respuestas .
Con esperanza y gratitud: Jhoslith. Madre de Sebastián.
