Running for Strength: Team AFBS at NYC Marathon

Cecilia’s marathon fund advances gene therapy research for all facing Nemaline Myopathy today

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$10,770 raised of $15K

Running for Strength: Team AFBS at NYC Marathon

Tax deductible
Have you ever wondered how you could change someone's WORLD — without changing anything about yours? Or... making yours even better?

I am Fernanda Borghese, and on November 1st, I will be running the TCS New York City Marathon - a full marathon for the very first time in my life — heart pounding, legs burning, and a knot in my throat that has nothing to do with the 26.2 miles ahead of me!

I am running with Team AFBS to support the Nemaline Myopathy community — and for one very specific reason: little Cecilia.

Ceci is the daughter of two of my dearest friends from college — Leticia and Guilherme. I watch Ceci growing. I watch her fight. I watch her parents unconditional love her with a kind of strength that quietly teaches you what strength really means. Nemaline Myopathy is a rare muscle disorder that affects breathing, swallowing, and mobility — and it shows up every single day, in every single breath.

Do you have any idea how much your donation means?
Not just to me. Not just to Ceci. But to her parents, who check on her every morning and go to sleep every night holding onto hope that science will catch up in time?

A Foundation Building Strength is the only organization in the world 100% dedicated to finding treatments for Nemaline Myopathy. Right now, they are leading a historic push toward gene therapy and clinical trials — the most significant scientific leap this community has ever seen. This is not distant hope. This is real, urgent, happening-now research.

And here's what I want you to know:

Donating is not for everyone.
It's for the ones who believe that a stranger's child deserves a chance.
It's for the ones who understand that generosity is a kind of courage.
It's for the giants.

Aaaaand because apparently 42.2 kilometers wasn't challenge enough —

The standard fundraising goal for this marathon is $5,000. I looked at that number, thought about the people in my life, thought about Ceci, and decided: we can do more than that.

So I tripled it.

Not because it's easy. Because I know the people around me. I know their hearts, I know their generosity, and I know that when something truly matters, they don't do things halfway — and neither do I.

$15,000 toward research that could change Ceci's life. Toward gene therapy that could change the lives of every child, teenager, and adult living with Nemaline Myopathy today.

If I can train my body to run 26.2 miles, you can help me hit this number.

I believe that. Completely.

You don't need to run a marathon to make a difference. You just need to decide that you will. If this reached you, its because I trust you can come with me and make a difference! Thank you sooooo much! = )

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Você já imaginou como pode mudar o MUNDO de alguém — sem mudar absolutamente nada no seu? Ou melhor... fazendo o seu ainda melhor?

Eu sou Fernanda Borghese, e no dia 1º de novembro vou correr a TCS New York City Marathon — uma maratona completa pela primeira vez na minha vida — coração acelerado, pernas pegando fogo, e um frio na barriga que não tem nada a ver com os 42km que estão pela frente!

Vou correr com o Team AFBS para apoiar a comunidade da Nemaline Myopathy — e por uma razão muito específica: a pequena Cecilia.

A Ceci é filha de dois amigos queridos da faculdade — Leticia e Guilherme. Eu acompanho o crescimento da Ceci. Eu vejo ela lutar. Eu vejo o amor incondicional dos pais dela — um amor com uma força que te ensina, em silêncio, o que força realmente significa. A Miopatia Nemalinica é uma doença muscular rara que afeta a respiração, a deglutição e a mobilidade — e ela se manifesta todo dia, em cada respiração.

Você tem ideia de quanto a sua doação significa?
Não só pra mim. Não só pra Ceci. Mas para os pais dela, que olham pra ela toda manhã e vão dormir toda noite segurando a esperança de que a ciência vai chegar a tempo?

A Foundation Building Strength é a única organização no mundo 100% dedicada a encontrar tratamentos para a Nemaline Myopathy. Agora mesmo, eles lideram um avanço histórico em direção à terapia gênica e ensaios clínicos — o maior salto científico que essa comunidade já viu. Não é esperança distante. É uma pesquisa real, urgente, acontecendo agora.

E tem uma coisa que eu preciso que você saiba:

Doar não é para qualquer um.
É para quem acredita que a filha de um desconhecido merece uma chance.
É para quem entende que generosidade é uma forma de coragem.
É para os gigantes.

E já que aparentemente 42,2 quilômetros não eram desafio suficiente —

A meta padrão de arrecadação para essa maratona é de $5.000. Eu olhei pra esse número, pensei nas pessoas da minha vida, pensei na Ceci, e decidi: a gente consegue mais do que isso.

Então eu tripliquei a meta.

Não porque é fácil. Porque eu conheço as pessoas ao meu redor. Eu conheço o coração delas, a generosidade delas, e sei que quando algo realmente importa, elas não fazem pela metade — e eu também não.

$15.000 em direção a uma pesquisa que pode mudar a vida da Ceci e de muitas outras crianças. Em direção a uma terapia que pode transformar a vida de cada criança, adolescente e adulto que vive com essa doença hoje.

Se eu consigo treinar meu corpo para correr 42km, você consegue me ajudar a chegar nesse número.

Eu acredito nisso. Completamente.

Você não precisa correr uma maratona para fazer a diferença. Você só precisa decidir que vai fazer. Se esse texto chegou até você, é porque eu confio que você pode vir comigo e fazer a diferença! Muito obrigada de coração!

Organizer

Fernanda Borghese
Organizer
Palo Alto, CA
A Foundation Building Strength
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