Beste Familie, vrienden en lezers,
Graag wil ik jullie voorstellen aan mijn prachtige lieve nichtje Isa. Isa is 8 jaar oud, haar gezinnetje bestaat uit vader en moeder, broertje Rafa’el en zusje Sarah, samen hebben zij 2 cavia’s Amy en Myron, Minoes de poes en natuurlijk familiehond Rosa, samen wonen zij in Genemuiden (Overijssel).
Onze lieve Isa werd geboren als een gezond meisje, de eerste 4 jaar van haar leven waren volle pret, zonder zorgen voor de toekomst groeide ze op tot een lieve spontane ondernemende kleuter. Op een warme dag in Juni 2017 kreeg Isa haar eerste grote aanval van 20 minuten, meerder malen per dag die week heeft Isa een grote klap (achterstand) op gelopen. Ze begon hevig te beven en weg te vallen (absances), de zware Epileptische aanvallen schokte het hele gezin, familie en Vrienden en zo werd Isa met ambulance meerdere malen naar het ziekenhuis gebracht. Na vele vervelende onderzoeken, medicatie opbouwen en afbouwen, diëten en 24uur observaties met hersenfilmpjes (EEG) is gebleken dat er niet veel kan gedaan worden aan Isa haar EPILEPSIE.
Ze is moeilijk tot slecht in te stellen op medicatie. Isa gebruikt dagelijks nood medicatie om toch nog zo goed mogelijk mee te kunnen draaien in haar gezin en op school. Isa is gelukkig een pittig dame met een doorzetting vermogen van een top atleet.
De vele dagen en weken van huis te zijn geweest in ziekenhuis ISALA , en elf maanden in het (epileptisch centrum S.E.I.N) aan een stuk verbleef, kwam er boven water dat Isa het Syndroom van Doose heeft. Isa heeft gemiddeld tussen de 300 en 500 aanvallen per dag, en is zij daarom genoodzaakt haar helmpje te dragen, wij kunnen haar eigenlijk nooit een moment alleen laten, en heeft zij alle momenten van de dag toezicht nodig.
Ook heeft Isa een rolstoel die ze nodig heeft bij zware dagen zodat ze kan zitten en op een veilige manier toch kan spelen. Een hele verandering voor haar in haar jonge levendige leven, Isa gaat ondertussen naar aangepaste school met speciaal onderwijs.
Nu zijn zij als hele gezin moeten verhuizen naar een woning die speciaal aangepast werd voor Isa en haar rolstoel, waar Isa ook haar eigen kamer (Unit met badkamer, en camera toezicht heeft) die ervoor moet zorgen dat Isa toch, ondanks haar EPILEPSIE zo normaal en veilig mogelijk kan opgroeien, in huiselijke sfeer, in haar eigen gezin.
Kort geleden ben ik (Priscilla de tante van Isa) verhuist van uit Zuid-Limburg naar het prachtige Overijssel om te gaan zorgen voor mijn lieve schat Isa, zo ook om het gezin te ontlasten met de zorg van Isa. Ook breng ik alle dagen van de week Isa naar school toe, tijdens deze ritten is Isa dan ook vaak afwezig door de prikkels van alles wat er om haar heen gebeurd.
Op dit moment haal ik Isa op, til haar in de auto, dan klap ik de rolstoel in, dan laad ik de rolstoel in de auto, bij school haal ik de rolstoel uit de auto, en vervolgens zet ik Isa weer in haar rolstoel.
Deze handelingen zijn zwaar en onnodig, Isa krijgt ook vele prikkels mee tijdens deze momenten die ten nadele werken aan haar gemoedstoestand. Met een aangepaste bus kan Isa in haar rolstoel blijven zitten en kunnen wij haar zo de bus inrijden, en bij school weer gemakkelijk eruit halen met het resultaat minder prikkels en een rustige reis plus aankomst. Toekomst gewijs nu Isa ouder word, is dit echt een hulpmiddel die bij dagelijks vervoer gewoon nodig is, de ontlasting voor Isa haar prikkels en aanvallen. (plus voor ouders en zorgverleners natuurlijk ook een uitkomst).
Ook met deze bus zou het hele gezin een keer samen weg kunnen, en naar de toekomst kijken met eventuele vakantie's, weekendje weg, of gewoon een dag in het bos picknicken. Gewoon weg kunnen gaan zonder zorgen of zonder dat het gezin zich hoeft op te splitsen.
Wij hebben contact gehad met de Gemeente, deze vergoed deels de aanpassingen in een bus, maar niet de aanschaf.
Mijn vraag is aan eenieder die dit leest, wilt u alstublieft een donatie doen, om Isa te helpen aan haar rolstoelbus, die zij echt hard nodig heeft en Iedere bijdrage helpt, en wij danken u hiervoor.
