Hallo,

ich bin Lara (33 J.), Ehefrau von Kevin (34 J.) und Mutter von Marian (3 J.) sowie eines kleinen Mädchens (3 Monate). Marian hat eine Schwerbehinderung und ist zur Fortbewegung auf einen Rollstuhl angewiesen. Um sowohl den Rollstuhl, als auch Marian darin transportieren zu können, benötigen wir unbedingt ein anderes Auto. Dazu erzähle ich später mehr. Erst einmal möchte ich Ihnen und Euch unsere Geschichte erzählen.

Die Schwangerschaft mit Marian verlief weitgehend komplikationslos. Eine Woche nach Entbindungstermin wollte er dann endlich das Licht der Welt erblicken. Unter der Geburt kam es leider zu einigen Schwierigkeiten: Das Fruchtwasser war grün und ich hatte zu früh Presswehen (bei nicht vollständiger Muttermundsöffnung), die dann zusätzlich nicht lang genug waren, um Marian rauszuschieben. Weil dieser zudem ein stolzes Gewicht von 4,3 kg auf die Waage brachte, blieb er im Geburtskanal stecken und musste aufgrund abfallender Herztöne durch das Zutun einer Saugglocke geholt werden. Endlich war er da und wir hielten ihn überglücklich in unseren Armen.

Marian kam gesund auf die Welt. Er schrie direkt als er draußen war und auch das erste Anlegen an der Brust sowie die U1-Untersuchung verliefen reibungslos und ohne Auffälligkeiten. Nach erstem Bonden, kuscheln und Saugen bezogen wir erschöpft (Marian kam abends zur Welt) unser Familienzimmer im Krankenhaus.

Nachts gegen 0 Uhr wurde er mir noch einmal zum Stillen angelegt, doch nach einiger Zeit merkte ich, dass keinerlei Regung mehr von Marian ausging. Als ich hinabblickte sah ich ein blau angelaufenes Baby - ein Bild, das mir noch heute trotz ausgiebiger Verarbeitung unserer Geschichte manchmal in meinen Träumen begegnet. Ich rief sofort die Schwester, welche glücklicherweise bereits auf dem Weg zu uns war. Diese sah Marian an, nahm ihn mir sofort ab und rannte mit ihm aus dem Zimmer. Ab da waren Kevin und ich alleine und wussten nicht, was mit unserem frisch geborenen Baby war.

Weil das Krankenhaus keine Kinderstation hatte, musste der Kindernotarzt gerufen und Marian nach erster Reanimation in einem Brutkasten zu einer anderen Klinik auf die Neonatologie abtransportiert werden. Wir durften ihn nicht begleiten und konnten uns auch nur telefonisch alle 2-3 Stunden nach seinem Zustand erkundigen. Da Marian in akuter Lebensgefahr schwebte, konnten uns die Ärzte jedoch zu keiner Zeit sagen, ob er überleben würde. Als wir also am Morgen endlich in das Krankenhaus fahren und unseren Sohn sehen durften, wussten wir nicht, ob wir ihn lebend oder tot vorfinden würden. Kevin und ich hatten noch nie so große Angst und Verzweiflung gespürt wie in den Stunden dieser Nacht und dieses Morgens.

Glücklicherweise hat Marian überlebt, war jedoch vollständig intubiert und sediert und an zahlreichen Kabeln und Schläuchen angeschlossen. Später erfuhren wir dann, dass insgesamt drei Reanimationen notwendig waren, bevor sich sein Zustand etwas stabilisierte.

Marian hat so sehr gekämpft und sich unglaublich schnell berappelt, so dass wir ihn bereits nach 3 Wochen Intensivstation mit nach Hause nehmen konnten. Bei den Untersuchungen in diesen drei Wochen konnte nichts gefunden werden, was erklärt hätte, warum Marian fast gestorben wäre. Bis heute haben wir keine Ursache finden können. Alle Organe und Vorgänge im Körper sind voll funktionsfähig. Nur sein Gehirn weist einen irreparablen Schaden auf, der aus dem Sauerstoffmangel während der Reanimationen resultierte. Welche Auswirkungen dieser Hirnschaden haben würde, konnten uns die Ärzte bei Entlassung nicht prognostizieren. Marian könnte (schwerst-)behindert oder aber weitgehend gesund (ggfs. mit leichten Einschränkungen) aufwachsen.

Wie es das Titelbild bereits erkennen lässt und ich eingangs erwähnte, ist Marian körperlich schwerbehindert. Die Diagnose lautet Infantile Zerebralparese bei der sowohl beide Arme als auch Beine stark von Spastiken betroffen sind. Dazu kommt eine Instabilität im Rumpfbereich, weshalb Marian ohne Hilfsmittel weder sitzen oder stehen, geschweige denn sich selbstständig fortbewegen kann. Er ist in allen Lebensbereichen (einschließlich Nahrungsaufnahme und Hygiene) vollständig auf Hilfe angewiesen und muss von uns 24/7 gepflegt werden (Pflegegrad 4 und 100%iger Behinderungsgrad). Im Alltag müssen wir ihn mehrmals täglich heben, tragen, positionieren und umlagern und er benötigt wöchentlich Therapien sowie regelmäßige Intensiv-Rehamaßnahmen, die ihm mehr Beweglichkeit und Lockerung der Spastiken ermöglichen.

Zu den Therapien und Rehas müssen wir Marian also regelmäßig fahren, womit ich nun zu unserem eigentlichen Anliegen komme:

Derzeit fahren wir einen kleinen SUV (BMW X1, Baujahr 2018), den Kevin und ich uns lange vor Marians Geburt gekauft hatten. Weil der Wagen nicht besonders groß ist, sitzt Marian (noch) in einem rückwärts gerichteten Kindesitz. So ist es also notwendig, Marian von unserer Wohnung zum Auto zu tragen und in den Kindersitz zu heben. Dies machen wir mehrmals täglich. Da er „nur“ 13 kg wiegt, ist die Prozedur für uns (für mich zwar mühsam) derzeit noch machbar. Langfristig benötigen wir allerdings eine Möglichkeit, Marian in seinem Rollstuhl transportieren zu können. Zwar passt der Rollstuhl in unseren Kofferraum, so dass wir Marian am Ziel dort reinsetzen können, aber viel anderes können wir neben dem Rollstuhl nicht mehr mitnehmen (einen Kinderwagen für unsere Tochter z. B.).

Wir benötigen also dringend ein größeres Auto - im Idealfall einen Bus, den wir rollstuhlgerecht umbauen können und der genügend Platz für den Transport weiterer Hiltsmittel oder anderer Utensilien sowie Einkäufen bietet. Optimal wäre für uns ein VW Bus, da es für die Modelle schon viele barrierefreie Bauteile gibt sowie zahlreiche Werkstätten, die Erfahrungen im barrierefreien Umbau haben. Da wir jedoch aufgrund von Marians Behinderung und Pflegebedarf nicht beide Vollzeit arbeiten können, sind die nötigen finanziellen Mittel etwas knapp. Zwar gibt es Zuschüsse (z. B. Kraftfahrzeughife) für den Kauf eines entsprechenden Fahrzeugs, diese sind jedoch einkommensabhängig und da sind wir über der Grenze. Leider finden - wie so oft bei zu beantragenden Leistungen - nur die Einkünfte Berücksichtigung. Dass wir aufgrund von Marians Behinderung jedoch Mehrausgaben haben, weil Therapien oder Hilfsmittel teilweise nicht vollständig oder gar nicht von der Kasse bezahlt werden, wird dabei nicht einberechnet.

Ein Gebrauchtwagen (VW T6 z. B.), der etwa 5 Jahre ist, liegt im Kaufpreis (mit solider Ausstattung) bei etwa 35.000 € oder höher. Da wir einen erneuten Autokauf so früh nicht geplant hatten und unseren Wagen bis zur Verschrottung fahren wollten - dies unter den gegebenen Umständen aber nicht mehr möglich ist - sind das Ausgaben, mit denen wir nicht gerechnet haben. Zumal uns auch erst seit Anfang des Jahres wirklich bewusst ist, wie sehr das Handling von Marian mit unserem Auto an unseren Kräften zehrt.

Wir hoffen daher sehr auf Ihre und Eure Unterstützung, jeder noch so kleine Euro kann uns helfen, und bedanken uns schon einmal dafür, dass unsere Geschichte überhaupt Gehör findet.

Also: Vielen Dank!

Ihre/Eure Lara (mit Kevin, Marian und Baby)

P. S.: Ich bitte um Verständnis, dass die Bilder von Marian größtenteils zensiert sind. Damit möchte ich seine Rechte am eigenen Bild schützen und verhindern, dass Fotos, auf denen er vollständig zu sehen ist, unkontrolliert im Netz verbreitet werden können. Durch das Offenlegen unserer Geschichte gebe ich schon sehr viele Details und Daten von ihm preis.