DEUTSCH

Liebe Menschen mit Herz,

Meine beiden Kinder- die 9-jährige Anka und der 6-jährige Aleksa leiden an einer grausamen, extrem seltenen Genkrankheit namens Aspartylglucosaminurie (AGU). Weltweit gibt es nur etwa 200 Kinder mit dieser Diagnose. Diese Krankheit raubt den Kindern schleichend das Sprechen, das Gehen, den Verstand und am Ende- ihr Leben.

Es gibt aber eine rettende Gentherapie in den USA, die diesen Albtraum stoppen kann. Unsere einzige Chance ist es jetzt die Aufnahme in die klinische Studie zu finanzieren.

Meine Kinder haben keine Zeit- jeder verlorene Tag zerstört Fähigkeiten, die sie nie wiederbekommen.

Zwei kleine Seelen und ihre bescheidenen Wünsche:

• Aleksa ist ein kleiner, fröhlicher Junge. Er schläft oft mit seinem Fussball im Arm und träumt so sehr davon, eines Tages auf einem echten Rasen zu stehen und ein Tor zu schiessen. Doch wenn wir den Zugang zur Therapie nicht rechtzeitig finanzieren, werden seine Beine diesen Traum niemals tragen können.

• Anka hat aufgehört von grossen Dingen zu träumen. Ihr einziger, herzzerreissender Wunsch ist es, einfach nicht mehr so extrem müde zu sein. Sie möchte nur die Kraft haben, mit ihren Freundinnen zu spielen, ohne dass die Erschöpfung sie sofort in die Knie zwingt.

Ich flehe um das Leben meine Kinder. Jede Spende und jedes Teilen ist eine Brücke in ihre Zukunft, bevor die Dunkelheit dieser Krankheit sie uns wegnimmt.

Ich danke euch von ganzem Herzen.

Mutter von Anka und Aleksa

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ENGLISH

Dear People with Compassionate Hearts,

My two children—9-year-old Anka and 6-year-old Aleksa—are suffering from a cruel, extremely rare genetic disorder called Aspartylglucosaminuria (AGU). There are only about 200 children worldwide living with this diagnosis.

This disease slowly and ruthlessly steals away their speech, their ability to walk, their minds, and ultimately—their lives.

However, there is a life-saving gene therapy in the USA that can stop this nightmare. Our only chance right now is to fund their admission into this clinical trial. My children are running out of time—every single day lost destroys vital skills that they will never get back.

Two little souls and their humble wishes:

• Aleksa is a joyful little boy. He often falls asleep holding his football in his arms, dreaming so deeply of one day standing on a real grass pitch and scoring a goal. But if we fail to fund access to this therapy in time, his legs will never be able to carry that dream.

• Anka has stopped dreaming of big things. Her only, heartbreaking wish is simply not to feel so terribly tired anymore. She just wants to have the strength to play with her friends, without exhaustion instantly bringing her to her knees.

I am begging for the lives of my children. Every donation and every share is a bridge to their future, before the darkness of this disease takes them away from us forever.

Thank you from the bottom of my heart.

Anka‘s and Aleksa‘s mom

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SRPSKI/ EX-YU

Dragi ljudi velikog srca,

Moje dvoje dece – devetogodišnja Anka i šestogodišnji Aleksa – boluju od okrutne, izuzetno retke genetske bolesti koja se zove aspartilglukozaminurija (AGU). Širom sveta postoji svega oko 200 dece sa ovom dijagnozom. Ova bolest im polako i neprimetno krade govor, hod, razum i, naposletku – sam život.

Ipak, u Americi postoji spasonosna genska terapija koja može da zaustavi ovaj košmar. Naša jedina šansa u ovom trenutku jeste da finansiramo njihov ulazak u kliničku studiju. Moja deca nemaju vremena. Svaki izgubljeni dan nepovratno uništava njihove sposobnosti koje više nikada neće moći da vrate.

Dve male duše i njihove skromne želje:

• Aleksa je veseli mali dečak. Često spava grleći svoju fudbalsku loptu, sanjajući kako će jednog dana istrčati na pravi teren i dati gol. Ali, ako ne uspemo da na vreme finansiramo pristup ovoj terapiji, njegove noge taj san nikada neće moći da iznesu.

• Anka je prestala da sanja velike snove. Njena jedina želja jeste da više ne bude toliko beskrajno umorna. Ona samo želi da ima snage da se igra sa drugaricama, a da je iscrpljenost odmah ne obori na kolena.

Preklinjem vas za živote svoje dece. Svaka donacija i svako deljenje ove priče je most ka njihovoj budućnosti, pre nego što ih tama ove bolesti zauvek odvede od nas.

Hvala vam od sveg srca.

Ankina i Aleksina mama.