Tomasz: Espoir d'une guérison complète - Hope for remission

(English and Polish below)

C'est avec beaucoup d'humilité et d'émotions que nous lançons cette campagne de financement en l'honneur de notre fils ainé, Tomasz. Notre grand garçon de maintenant 14 ans se bat contre une maladie auto-immune orpheline depuis le tendre âge de 3 ans.

En 2013, lors d'une visite annuelle chez le pédiatre, on lui découvre des ganglions et une ratte enflée. Dès le lendemain, nous nous retrouvons à l'hôpital Ste-Justine pour des panoplies de tests - les médecins suspectent à ce moment-là, un début de leucémie, suite à des prises de sang inquiétantes. Quelques heures plus tard, nous sommes convoqués pour une ponction de la moëlle osseuse - résultat négatif. Une petite fièvre s'installe et l'équipe d'hématologie nous hospitalise pendant 8 jours et en profite pour tout tester ce qu'ils peuvent. Conclusion plausible: une infection temporaire qui risque de s'estomper avec le temps, question que son système immunitaire se forge un peu plus...

2013 - Biopsie de ganglion - bénin. Nous commençons donc des traitements d'IVIG - immunoglobuline intra-veineuse, que nous n'avons pas arrêtés depuis. Ajouté à ceci, des traitements sporadiques de type chimiothérapie pour mieux contrôler sa maladie.

2019 - son système immunitaire change de vitesse. On lui découvre des tâches aux poumons.

2022 - 10 jours d'hospitalisation. Une autre biopsie de ganglion + biospie de poumon + autres interventions sous anasthésie générale - tous bénins. On ajoute à ça des atteintes digestives importantes également donc, endoscopie et gastroscopie. On rentre de la médication orale quotidienne en plus de la médication intra-veineuse mensuelle, et la chimio bi-anuelle.

2024 - Mal de tête incapacitants. Tom ne se présente plus à l'école à cause des douleurs. Une autre ponction lombaire nous indique une haute pression intra-craniênne causée par une production trop élevée de liquide céphalo rachidien. Nouvelle médication. Son début d’année scolaire est repoussé due à une cause de pneumonie et virus gastrique inexpliqué, qui a duré beaucoup trop longtemps.

11 ans, plusieurs biospies, scans, des centaines de prises de sang, plus tard, nous vivons constamment dans le non-savoir, et nous battons encore contre cette maladie inconnue, toujours dans l'espoir que la science pousse les tests génétiques assez loin pour trouver une piste qui nous donnerait des réponses: un espoir qui a trop souvent été brisé.

L'état général de Tomasz n'a jamais reflété ses bilans médicaux. De l'extérieur, il semble toujours en forme, ce qui perplexe les médecins de façoncontinue. Et malgré que Tom fût le sujet de plusieurs discussions et conventions médicales, son cas demeure un mystère et nous n'avons toujours pas de diagnostique ou de traitement précis; nous controllons simplement les symptômes.

Il y a quelques semaines, l'immunologue nous a fait part de ses inquiétudes pour le futur, suite à quoi elle nous a fait part de la prochaine étape logique: une greffe de moëlle osseuse. Deux mois d'hospitalisation ferme, sept à dix jours de chimiothérapie, une greffe et des semaines d'attentes et de gestion d'imprévus. Un choc, certes - un coup de poing dans l'estomac. Mais d'un autre côté, l'espoir ultime d'une guérison. On nous annonce que les chances de rémission complète dans son cas sont entre 70% et 80%. La question ne se pose plus.

Nous avons toujours été discret à ce sujet - au début, par espoir que la situation va s'estomper avec le temps. Et puis, Tom grandit et ne veut pas trop en parler avec personne sauf ses deux meilleurs amis Will et Ludo, ses pilliers. De notre côté, je pense qu'au fond de nos coeurs de parents, nous vivions un peu dans le déni: nous disions que "Tom a un déficit / débalancement immunitaire", "des problèmes de santé", sans jamais parler d'une maladie. C'est tout récemment que Tomasz m'a regardé droit dans les yeux et m'a dit: "Maman, j'ai une maladie. Je suis un enfant malade".

La greffe est prévue pour janvier 2025.

Eric et moi devront se relayer au chevet de Tom tout en gérant la vie familiale à la maison, avec Amelia et Edward qui devront eux aussi, naviguer dans tout ça à leurs façons.

Les fonds ramassés nous aideront grandement à vivre la plus grande et effrayante épreuve de nos vies sans devoir se soucier du stress financier qu’il engendrera. Une partie des fonds servira également à l’achat d’activités pour garder Tom occupé pendant toutes ses semaines d’hospitalisation.

Si vous désirez faire un don, vous pouvez le faire ici ou via transfert Interac à nos courriels ou téléphones.

Nous vous remercions d'avance pour vos dons, votre amour, votre support, vos prières et vos ondes positives. On s'accroche à l'espoir

Pat & Eric

------------

ENGLISH

It is with great humility and a lot of emotions, that we launch this fundraising campaign in honor of our eldest son Tomasz. Our big boy, now 14 years old, has been fighting an orphan autoimmune disease since the tender age of 3 years old.

In 2013, during an annual visit to the pediatrician, he was discovered to have swollen lymph nodes spleen. The next day, we found ourselves at the Ste-Justine Hospital for a range of tests - at that time the doctors suspected the beginnings of leukemia, following worrying blood tests. A few hours later, we were called for a bone marrow puncture - result: negative. A low fever sets in and the hematology team hospitalizes us for 8 days and takes the opportunity to test everything they can. Plausible conclusion: a temporary infection which risks fading over time, as his immune system builds up a little more...

2013 - Lymph node biopsy - benign. We therefore started IVIG treatments - intravenous immunoglobulin, which we have not stopped since. Added to this, sporadic treatments such as chemotherapy are added to better control the disease.

2019 - His immune system shifts gears. We discovered spots on his lungs.

2022 - 10 days of hospitalization. Another biopsy + other procedures under general anesthesia - all benign. We also add important digestive problems to this, hence, endoscopy and gastroscopy. We now have daily oral medication in addition to monthly intravenous medication, and bi-annual chemo.

2024 - Disabling headaches. Tom no longer shows up to school because of the pain. Another lumbar puncture indicates high intracranial pressure caused by excessive production of cerebrospinal fluid. New medication. His start of the school year was postponed due to pneumonia and an unexplained stomach virus, which lasted far too long.

11 years, many biopsies, scans, hundreds of bloodworks later, we are still living in the unknown and fighting this weird disease, still in the hope that science will push genetic testing far enough to find a lead that will give us answers, a hope that has too often been shattered.

Tomasz's general condition never reflected his medical assessments. From the outside, he always appears to be in good shape, which still perplexes doctors. And although Tom was the subject of several discussions and medical conventions, his case remains a mystery and we still have no precise diagnosis or treatment; we just control the symptoms.

A few weeks ago, the immunologist shared with us her concerns for the future, after which she informed us of the next logical step: a bone marrow transplant. Two months of hospitalization, seven to ten days of chemotherapy, a transplant and weeks of waiting and dealing with unforeseen events. A shock, certainly - a punch in the stomach. But on the other hand, the ultimate hope for a cure. We are told that the chances of a full remission in his case are 70% to 80%.

We have always been discreet about all this- at first, out of hope that the situation will fade over time. And then, as Tom grows up, he doesn't want to talk about it too much with anyone except his two best friends Will and Ludo, his pillars. For our part, I think that deep in our hearts as parents, we lived a little in denial. We were saying that “Tom has an immune deficiency/imbalance”, “health problems”, without ever talking about an illness. It was just recently that Tomasz looked me straight in the eye and said: "Mom, I have an illness. I'm a sick child."

The transplant is scheduled for January 2025.

Eric and I will have to take turns at Tom's bedside while managing family life at home, with Amelia and Edward who will also have to navigate all this in their own ways.

The funds raised will greatly help us get through the biggest and most frightening ordeal of our lives without having to worry about the financial stress it will cause. Part of the funds will also be used to purchase activities to keep Tom occupied throughout his weeks of hospitalization.

Donations can be made here or via Interac transfer to our emails or cell phones.

We thank you in advance for your donations, your love, your support, your prayers and your positive vibes.

Pati & Eric

----------------

POLSKI

Z wielką pokorą i emocjami rozpoczynamy tę akcję zbierania datków na cześć naszego Tomka. Nasz 14-letni syn, od 3 roku życia walczy z nieznaną chorobą autoimmunologiczną.

W 2013 roku podczas corocznej wizyty u pediatry, stwierdzono u niego powiększone węzły chłonne i śledzioną. Następnego dnia znaleźliśmy się w szpitalu Ste-Justine na szeregu badań – już wtedy lekarze po niepokojących badaniach krwi podejrzewali początki białaczki. Kilka godzin później wezwano nas na punkcję szpiku – wynik negatywny. Zespół hematologów hospitalizuje nas przez 8 dni i korzysta z okazji, aby zbadać wszystko, co się da. Prawdopodobny wniosek: tymczasowa infekcja, która z czasem może zaniknąć, w miarę jak jego układ odpornościowy będzie się wzmacniał…

2013 - Biopsja węzła chłonnego - łagodna. W związku z tym rozpoczęliśmy leczenie IVIG – dożylną immunoglobuliną, której od tego czasu nie przerywamy. Do tego dochodzi sporadyczne leczenie, takie jak chemioterapia, aby lepiej kontrolować chorobę.

2019 – jego układ odpornościowy zmienia biegi. Znaleźliśmy plamy na płucach.

2022 - 10 dni hospitalizacji. Kolejna biopsja + inne zabiegi - wszystko łagodne. Do tego dodajemy ważną uwagę związaną z układem trawiennym, dlatego wykonujemy endoskopię i gastroskopię. Oprócz comiesięcznych leków dożylnych uwzględniamy codzienne leki doustne i chemioterapię dwa razy w roku.

2024 - Wyłączające bóle głowy. Tomek nie chodzi do szkoły z powodu bólu. Kolejne nakłucie lędźwiowe wskazuje na wysokie ciśnienie wewnątrzczaszkowe spowodowane nadmierną produkcją płynu mózgowo-rdzeniowego. Nastepne nowe leki.

11 lat, pare biopsji, skanów i setek badań krwi później, nadal walczymy z tą nieznaną chorobą, wciąż mając nadzieję, że nauka popchnie badania genetyczne wystarczająco daleko, aby znaleźć trop, który da nam odpowiedzi. Nadzieja, która zbyt często została zniweczona.

Ogólny stan Tomka nie okazuje jego wyników lekarskich. Z zewnątrz wydaje się być w dobrej formie, co wciąż miesza lekarzy. I choć Tomek był tematem kilku dyskusji i konwencji medycznych, jego przypadek pozostaje tajemnicą i nadal nie mamy dokładnej diagnozy ani leczenia; po prostu kontrolujemy objawy.

Kilka tygodni temu immunolog podzieliła się z nami swoimi obawami na przyszłość, po czym poinformowała nas o kolejnym logicznym kroku: przeszczepie szpiku kostnego. Dwa miesiące hospitalizacji, siedem do dziesięciu dni chemioterapii, przeszczep i tygodnie oczekiwania i radzenia sobie z nieprzewidzianymi wydarzeniami. Szok – cios w brzuch. Ale z drugiej strony ostateczna nadzieja na wyleczenie. Powiedziano nam, że szanse na remisję w jego przypadku wynoszą 70-80%.

Zawsze podchodziliśmy do tego dyskretnie – na początku w nadziei, że z sytuacja się ustabilizuje. A potem Tom dorósł i nie chciał za dużo o tym rozmawiać z nikim poza swoimi dwoma najlepszymi przyjaciółmi, Willem i Ludo. Tak naprawde myślę, że głęboko w naszych sercach jako rodzice, żyliśmy trochę w zaprzeczeniu. Mówiliśmy, że "Tomek ma niedobór/zaburzenie równowagi odporności”, albo "problemy zdrowotne”, nie wspominając ani razu o chorobie. Dopiero niedawno Tomasz spojrzał mi prosto w oczy i powiedział: „Mamo, ja jestem chory. Jestem chorym dzieckiem”.

Przeszczep zaplanowano na styczeń 2025 roku.

Eric i ja będziemy na zmianę przy Tomcia, zarządzając życiem rodzinnym w domu, z Amelią i Edziem, którzy również będą musieli radzić sobie z tym wszystkim na swój własny sposób.

Zebrane fundusze w ogromnym stopniu pomogą nam przetrwać największą i najbardziej przerażającą próbę naszego życia, bez martwienia się o stres finansowy, jaki ona spowoduje. Część środków zostanie również wykorzystana na zakup zajęć zapewniających Tomowi zajęcie przez cały tydzień jego hospitalizacji.

Datki mogą być zrobione tu, lub przez transfer bankowy na moj email lub komurke, albo przez rodziców..

Z góry dziękujemy za Wasza pomoc, Waszą miłość, wsparcie i modlitwy.

Pati i Eric