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Das geht an alle Menschen mit einem guten Herz ❤️
Ich bin die Schwester der 11-jährigen Maja, welche ein schweres Schicksal hat.
Sie kam als Frühchen zur Welt, gleich nach der Geburt wurde sie mit dem Down-Syndrom diagnostiziert.
Die Welt ist für uns ganz kurz zusammengebrochen - immerhin sind wir, ihre Schwestern, alle drei kerngesund.
Daraufhin folgten mehrere, weitere Schwierigkeiten, weswegen Maja ihre gesamte Kindheit - in der Gleichaltrige vermutlich das Sprechen begannen, munter gespielt und getobt haben - in Krankenhäusern verbracht hat.
Feste Nahrung war keine Option für Maja, lange musste sie über eine Nasensonde gefüttert werden.
Ein zufälliger Vorfall, weswegen wir mit Maja ins Krankenhaus zur Beobachtung gefahren sind, hat sich als tragisch entpuppt - ihr aber wahrscheinlich das Leben gerettet.
Bei der Untersuchung fiel der Begriff „Herzklappenfehler“ - die kleine Maja musste im Alter von gerade mal 5 Monaten dringend am Herzen operiert werden - eine 50%-ige Überlebenschance. Nächster Schlag ins Gesicht.
Diese hat sie - Gott sei Dank! - gemeistert, jedoch hatte auch die nach einer Zeit ein bitteres Nachspiel.
Epilepsie.
Alles, was Maja zu dem Zeitpunkt erlernt hatte, geriet irgendwo in Vergessenheit.
Jahrelange Therapien wurden durch die täglichen Krampfanfälle zunichte gemacht.
Während andere ihre Kinder aufwachsen und aufblühen sahen, sahen wir Maja leiden. Und das tut wirklich weh.
Auch diese ging zum Glück vorbei, jedoch ist Maja sowohl geistig als auch körperlich immer noch auf dem Stand eines kleinen Kindes.
Mit 11 Jahren trinkt sie immer noch aus einer Babyflasche, schläft mit einem Nuckel, wird von uns angezogen, gefüttert, gebadet und gewickelt - weil sie dazu nicht im Stande ist.
Nicht mal das Sprechen beherrscht sie. Außer ein paar Laute, die ihr zufällig und ohne Bedeutung über die Lippen gleiten, ist sie nicht im Stande, irgendetwas zu sagen. Das erschwert die Kommunikation natürlich enorm.
Das Laufen begann Maja erst im Alter von 7 Jahren, und auch das sitzt immer noch nicht richtig. Nach ein paar Metern draußen setzt sie sich hin und geht nicht weiter, weshalb immer ein Kinderwagen oder ein Rollstuhl als Hilfsmittel dabei sind. Auch auf dem Weg vom Auto zur Wohnungstür muss sie getragen werden. Es ist wirklich schwer.
Zudem kamen noch autistische Züge, die meine Schwester zeigt, wie beispielsweise sich selbst zu kneifen, sich im Kreis zu drehen, andere kratzen, sich selbst am Kopf schlagen.
Sogar einfache Tätigkeiten wie das Haarekämmen oder Nägelschneiden sind mit viel Weinen und Schreien verbunden.
Maja lebt praktisch in ihrer eigenen Welt, für sie ist die Zeit wie stehengeblieben. Und aus dieser Bubble möchten wir sie rausholen, soweit es nur möglich ist.
In Deutschland ist es leider nur so, dass Rehabilitationen nur alle vier Jahre von der Krankenkasse übernommen werden - zum einen ist das schlichtweg zu selten, zum anderen haben die bislang keine großartigen Erfolge gezeigt.
Letztes Jahr waren meine Eltern mit Maja in einer Reha in Polen, welche sie selbst finanziert haben. Alleine diese zwei Wochen haben so viel Verbesserungspotenzial für die Kleine gezeigt - sie fing an, gerader zu laufen, war die erste Zeit auch viel ruhiger. Wir träumen davon, dass eine häufigere Ausführung dieser Reha Maja vielleicht ein besseres Leben ermöglicht. Vielleicht sogar das Sprechen?
Es wäre unser größter Traum, sie aufblühen zu sehen. Aufwachsen zu sehen, Fortschritte zu merken. Denn seit Jahren hat sich wenig gezeigt.
Alleine sind wir jedoch nicht dazu in der Lage, die finanziellen Kosten dafür zu stemmen. Rehabilitationen dieser Art und jegliche Hilfsmittel sind mit sehr hohen Kosten verbunden.
Vielleicht findet sich ja jemand, der unserer kleinen Maja dasselbe wünscht wie wir oder sogar eine ähnliche Situation durchlebt hat und das nachempfinden kann.
Wir wären sehr dankbar über jede Form der Unterstützung. Vielen Dank!






