Ciao, sono Susanna e sono la mamma di Edoardo, un bimbo di due anni e mezzo, più unico che raro, io dico così ormai.

Edoardo è affetto da una malattia genetica rara senza nome al momento, sappiamo che non produce l’ormone della crescita e per questo è un bimbo che dimostra fisicamente 9 mesi.

Edoardo ha un ritardo psicomotorio, non parla non cammina e non mastica, non autonomo in niente nella sua quotidianità.

Il suo papà ed io lavoriamo entrambi per cercare di garantire ad Edoardo i terapisti e le terapie migliori ma ovviamente è tutto molto costoso. Vorremmo inoltre garantirgli un futuro sereno.

Ho deciso di iniziare questa raccolta fondi per sostenere la riabilitazione di Edoardo, ma soprattutto perché non so cosa ci aspetta e a volte sono spaventata anche e sopratutto per il suo futuro… cosa succederà a lui poi? È una domanda che mi ossessiona ed il motivo per cui vorrei iniziare questa raccolta.

… per il futuro di Edoardo…

mamma, papà e il tuo Leonardo.

AGGIORNAMENTO FEBBRAIO 2025:

Edoardo dopo uno dei tanti intensivi presso Amici di Elia ha cominciato a camminare, esattamente il 14 febbraio.

L’ospedale Gaslini ci ha inoltre confermato la malattia genetica rara di Edoardo La Wiedemann-Steiner, molto rara in Italia e nel mondo.

Siamo in attesa di essere ricevuti al Palidoro di Roma, a settembre torneremo a San Miniato da dove siamo appena rientrati e a novembre andremo in Spagna a Girona al Som-hi dove anche lì siamo stati a novembre 2024 ottenendo grandi risultati.