Für Pepe, damit er mittendrin sein kann ❤️

Pepe liebt Musik, Konzerte, das Meer und gemeinsame Unternehmungen mit seiner Familie. Wegen seiner schweren, lebenslimitierenden Erkrankung braucht er dafür ein speziell angepasstes Fahrzeug, das ihn und seinen Rollstuhl sicher transportiert.

Der bereits angeschaffte kleine Sprinter hat einschließlich Umbau rund 67.000 Euro gekostet. Trotz Unterstützung bleiben rund 43.000 Euro bei der Familie, die das Basisfahrzeug aus Ersparnissen und einem Darlehen finanziert hat.

Mit dieser Spendenaktion möchten wir 30.000 Euro sammeln, um die Familie bei den entstandenen Kosten, der Darlehensrückzahlung und dem langfristigen Unterhalt des Fahrzeugs zu entlasten.

Jede Spende und jedes Teilen hilft, damit Pepe dabei sein kann. Mittendrin.

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Das ist Pepe.

Pepe ist ein kleiner Punk, Musikliebhaber, Festivalgänger und großer „Randale“-Fan. Vor allem aber ist er ein Kind, das nichts lieber möchte, als mittendrin zu sein.

Pepe hat einen seltenen Gendefekt und eine schwere, lebenslimitierende Fehlbildung des Gehirns, eine sogenannte Lissenzephalie. Er kann nicht laufen und nicht sprechen, hat Spastiken, eine schwer einstellbare Epilepsie und kann seine Körpertemperatur nur schlecht regulieren.

Der Alltag seiner Familie ist deshalb alles andere als einfach.

Trotzdem liebt Pepe das Leben. Er liebt Musik und Konzerte, Festivals, seine Freunde und Großeltern, den Zoo, das Meer und natürlich Eis, am liebsten Mango.

Seine Familie möchte ihm ermöglichen, so viel Kindheit und Leben wie möglich zu erleben.

Pepe soll mit seiner Schwester unterwegs sein können. Er soll Freunde besuchen, Zeit bei Oma und Opa verbringen, ans Meer fahren, in den Zoo gehen oder auf ein Konzert. Und manchmal soll diese Familie auch einfach das tun können, was für andere selbstverständlich ist: spontan einsteigen und losfahren.

Für Pepe ist dafür ein geeignetes Fahrzeug unverzichtbar.

Es muss Platz für ihn, seinen Rollstuhl und seine Hilfsmittel bieten. Es muss einen sicheren Transport ermöglichen und gleichzeitig genügend Raum bieten, damit Pepe sich unterwegs zurückziehen kann.

Dieses Auto ist deshalb kein Luxus. Es ist eine wichtige Voraussetzung dafür, dass Pepe am Leben außerhalb seines Zuhauses teilhaben kann.

Das frühere Rampenfahrzeug der Familie, ein Ford Transit Custom, ist bereits vor längerer Zeit endgültig kaputtgegangen. Mehr als 15.000 Euro waren zuvor bereits in das Fahrzeug investiert worden.

Deshalb entschied sich die Familie für einen gebrauchten, kleinen Sprinter, der langfristig funktionieren und genügend Platz für Pepe und seine Hilfsmittel bieten soll.

Leider ist es mit dem Kauf eines solchen Fahrzeugs nicht getan. Damit das Auto für Pepe überhaupt sicher und alltagstauglich genutzt werden kann, sind besondere Umbauten und technische Anpassungen erforderlich. Gerade diese Maßnahmen sind zusätzlich sehr teuer.

So wird aus etwas, das für andere Familien selbstverständlich ist, schnell eine enorme finanzielle Belastung.

Das Fahrzeug hat einschließlich des notwendigen Umbaus insgesamt rund 67.000 Euro gekostet. Die Familie hat das Basisfahrzeug zunächst aus eigenen Ersparnissen und mithilfe eines Darlehens finanziert.

Parallel dazu bemühte sie sich um Unterstützung für die behinderungsbedingt notwendigen Kosten. Nach einem langen außergerichtlichen Verfahren konnten (Antragstellung Dezember 2023!) schließlich 19.500 Euro für einen Teil des notwendigen Umbaus erreicht werden. Diese Unterstützung war ausschließlich für den Umbau vorgesehen, welcher immer noch nicht komplett abgeschlossen ist.

Die Anschaffung des Fahrzeugs selbst musste die Familie vollständig finanzieren. Über eine Stiftung kamen glücklicherweise weitere 4.400 Euro für die fehlende Klimaanlage hinzu.

Trotz dieser Unterstützung muss die Familie damit weiterhin rund 43.000 Euro selbst tragen. Ein erheblicher Teil ihrer Ersparnisse ist dadurch aufgebraucht; hinzu kommt die laufende Rückzahlung des Darlehens.

Dabei ist die finanzielle Belastung nur ein Teil dessen, was Familien wie diese bewältigen müssen. Pflege, Arzttermine, Hilfsmittel, Epilepsie, organisatorische Fragen und die ständige Sorge um ein schwer krankes Kind bestimmen den Alltag ohnehin schon. Hinzu kommt häufig ein mühsamer Kampf um Unterstützung.

Anträge müssen gestellt, Notwendigkeiten erklärt, Nachweise erbracht und Entscheidungen abgewartet oder angefochten werden.

Gerade Menschen, deren Alltag ohnehin schon viel Kraft kostet, müssen oft noch zusätzliche Kraft dafür aufbringen, Hilfen zu bekommen, die Teilhabe überhaupt erst möglich machen.

Die Familie hat deshalb lange gezögert, überhaupt um Unterstützung zu bitten.

Jetzt ist dieser Moment gekommen, um zu unterstützen!

Mit dieser Spendenaktion sollen rund 30.000 Euro zusammenkommen. Damit soll ein Teil der bereits entstandenen Fahrzeugkosten gedeckt werden. Die Spenden sollen dazu beitragen, das Darlehen zurückzuzahlen und eine Rücklage aufzubauen, um den Unterhalt des Fahrzeugs dauerhaft sicherzustellen. Auch bereits angefallene Anwaltskosten sowie notwendiges Zubehör für das Fahrzeug, das nicht Teil des eigentlichen Umbaus ist, sollen damit zumindest teilweise finanziert werden.

Die Spenden sind für das bereits angeschaffte und finanzierte Fahrzeug und die damit verbundenen Kosten bestimmt.

Jede Spende hilft dabei, die finanzielle Belastung der Familie ein Stück kleiner zu machen.

Und auch wer nicht spenden kann, kann helfen, indem diese Geschichte geteilt wird. Denn am Ende geht es um etwas ganz Einfaches:

Darum, dass Pepe trotz seiner schweren Erkrankung nicht am Rand stehen muss. Dass er bei seiner Familie und seinen Freunden sein kann.

Bei Oma und Opa.

Am Meer.

Im Zoo.

Auf einem Konzert oder Festival.

Mittendrin.

Wer Pepe und seine Familie noch etwas besser kennenlernen möchte, kann sich gerne das Video „Löwenherz“ anschauen.

https://www.youtube.com/watch?v=gKHC_p_SwtI

Danke an alle, die diese Geschichte lesen, teilen oder Pepe und seine Familie unterstützen.