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PARA Y POR CHLOE

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Antes de nada, daros las gracias por poder leer la historia de Chloe, una niña que desde que vino al mundo el día 21/10/2019 ha estado ingresada sin saber el motivo de lo que le pasaba, en Sant Joan de Deu de Barcelona. Mi nombre es Angie, vivo en Barcelona, en Cerdanyola del Valles,  soy familiar muy cercana en el cual he vivido todos los momentos con ella y sus papas. Necesito que la gente pueda escuchar la historia de nuestra pequeña, y el motivo por el cual estoy haciendo esto. Como he comentado antes, ha sido una niña muy deseada por los padres, Maria  y Javi , tardaron 4 años en poder tenerla en sus brazos,  en esos 4 años, tuvieron varios intentos fallidos, pero llego, llego nuestro ángel. Todo el embarazo fue maravillosamente bien , hasta que nació , sin ningún problema aparentemente. Pasado 2 semanas de vida, la pequeña, empezó a perder peso sin saber el motivo de lo que le estaba pasando. Los padres desesperados, no hacían otra cosa que llevarla a los médicos , pero no había nadie que le pudiera decir lo que le estaba pasando. Hasta que al final decidieron llevarla al Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, y ahí, vieron la gravedad del asunto. Después de 6 meses ingresada y sin saber el motivo de lo que estaba pasando todo el equipo médico , se pusieron manos a la obra, para poder entender y saber , porque no se podía alimentar como una niña normal. Empezaron con cambios de leche, todo le sentaba mal, todo lo que entraba por la boca, lo rechazaba. Empezó a empeorar, decidieron ponerles una sonda por la nariz para que así, le llegara la alimentación más directa, seguía perdiendo peso y los médicos desesperados , sin saber todavía el motivo de porque  no admitía ningún tipo de leche. Después de tantas pruebas, tantas analíticas a diario, tantos cambios de leche, optaron en poner alimentación asistida, llamado Broviac, es una vía central que se inserta quirúrgicamente en un vaso sanguíneo del tórax que llega al corazón y por ahí pasa la alimentación parenteral. La nutrición parenteral proporciona nutrientes líquidos, como hidratos de carbono, proteínas, grasas, vitaminas, minerales y electrolitos. Algunas personas usan la nutrición parenteral para complementar la alimentación a través de un tubo colocado en el estómago o el intestino delgado (nutrición enteral).La nutrición parenteral se usa para las personas cuyos aparatos digestivos no pueden absorber o no pueden tolerar los alimentos adecuados ingeridos por vía oral. Su primera operación fue el día 20/12/2019, y así sucesivamente, ,  08/01/2020 , 20/01/2020 , 29/01/2020 , 10/02/2020 , 14/02/2020 , 05/03/2020, 11/03/2020 .... con muchas complicaciones, muchas infecciones, y siguiendo con muchas perdidas de peso . Después de tantas intervenciones , los médicos no han dejado de luchar por ella, intentando día a día, ponerle nombre a esta terrible enfermedad que tiene . Consiguieron averiguar después de mucho tiempo, que  Chloe tiene una enfermedad crónica irreversible , donde no hay asociaciones de este tipo de enfermedad, llamado comúnmente, ENTEROPATIA CONGÉNITA EN PENACHO Consecuencia de ellos : FALLO INTESTINAL es la fatal consecuencia de un grupo de enfermedades poco frecuentes que provocan la incapacidad de poder alimentarse suficientemente por vía digestiva. NUTRICIÓN PARENTERAL es el único tratamiento que permite alimentar a los afectados, a la espera de un posible trasplante o adaptación intestinal. Se administra por vía intravenosa. El TRASPLANTE MULTIVISCERAL (de hasta 8 órganos vitales) es el único tratamiento existente para aquellos pacientes con fallo intestinal en los que la nutrición parenteral no es viable. Ante todo quiero agradecer al equipo médico de Sant Joan de Deu por el trabajo realizado. Quiero agradecer infinitamente, a mis primos,  Maria y Javi, por estar ahí en cada momento de esta larga agonía y no derrumbarse en ningún momento. Y sobre todo agradeceros a toda la gente que pueda ayudarla ...  Todos los fondos que se recaude, solo será para ella,  y sus necesidades, que no son pocas. Agradeceros infinitamente por toda  la ayuda recibida .

Organizer and beneficiary

Moldes Subber
Organizer
Cerdanyola del Vallès
Javier Aragón López
Beneficiary

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