Olivia Lugani-Medical equipment,Équipement médical


Olivia’s family and friends are pursuing a time-sensitive, costly treatment plan from privately-funded consultants and medical equipment. Olivia needs school adaptations at her new school; all of which will offer her the best quality of life. None of this is funded by the social system. We have a difficult journey ahead and all of your contributions will make a difference. To read about Olivia's story, please visit: www.olivialugani.com 

Olivia needs your help. She was clinically diagnosed in January 2013 with an extremely rare genetic form of dwarfism called Goldblatt Syndrome (aka Odontochondrodysplasia/ Spondylometaphyseal dysplasia). After thorough investigations by American, Swiss, French and British doctors, they still not been able to diagnose her molecularly.  Only 18 other children have been diagnosed with Goldblatt Syndrome world-wide. 

Olivia is 7 years old, measures 67cm, and suffers from muscular and joint pain and is unable to walk. Due to her rare condition, Olivia has a severely curved spine and neck instability. To ensure her safety, doctors are trying to find a solution to stabilise her neck and spine, while weighing the pros/cons of pursuing an invasive procedure on a small-boned body.  Currently, our next steps are uncertain, as they are unsure if she can withstand surgery. We must entrust her doctors to try to offer us the best long-term solution for Olivia. http://olivialugani.com/how-to-support-olivia/ 
 
We live each day, day-by-day. Due to the rareness of Goldblatt Syndrome, Olivia's future is uncertain. How much will she grow? Will she ever walk? No one knows. We are writing the text book as we go along. It is a life-limiting condition; therefore we must offer Olivia all the support she needs for the best quality of life.  

The disease does not allow Olivia’s muscle strength to develop, and her severe spinal curvature and weight of her heavy head on a small-sized body, causes her to be unbalanced, therefore she cannot walk and suffers from pain every day.  

We are trying to raise essential funds to enhance the world around Olivia and offer her more independence. By funding these adaptations, such as a hoist system, computer technology, a specially designed toilet system and shower room, she will have the required facilities for her long-term needs. 
 
As Olivia's condition is so rare, the burden of care must fall on her parents to pay for expensive, privately funded, bespoke-made medical equipment, treatments, and costly adaptations. 
 
Please DONATE today to support Olivia's needs. 

Your donation to this campaign will solely benefit Olivia, no one else. She would greatly appreciate your contributions towards essential equipment. We have compiled a list of equipment to help her reach her full potential, just like any other child could. 

Each donation will make a difference: http://olivialugani.com/how-to-support-olivia/ 
 
We compiled a list of equipment (all specially-made) to help her reach her full potential, just like any other child:
- Adapted PERMOBIL TWIST Manual Wheelchair: EUR 3.500
- Wheelchair platform hoist for vehicle rear access: EUR 7.000

Any donation is welcome and will solely benefit Olivia.  Private donations can be made by contacting Olivia's mom directly by email: [email redacted].

PLEASE REGISTER on Olivia's website www.olivialugani.com  to follow her journey. 

FOLLOW HER ON SOCIAL MEDIA:  Instagram (@agirlinabillion) and Facebook (Olivia Lugani). 

Thank you for your continued love and support. 

#agirlinabillion #raredisease #fundraise #dwarfism #awareness #inclusion #goldblattsyndrome 
 

En français: 

Olivia atteint d’une maladie orpheline appelée le syndrome Goldblatt (Odontochrondysplasie), un type de nanisme. Après de nombreuses recherches par des médecins américains, suisses, français et anglais, personne n’a encore été capable d’effectuer un diagnostic moléculaire. Seulement 18 autres enfants dans le monde sont diagnostiqués avec ce syndrome.

Olivia a 7 ans et souffre de douleurs musculaires et articulaires et n’est pas capable de marcher seule. À cause de sa pathologie, Olivia a plusieurs vertèbres instables. Pour assurer sa sécurité, les médecins essaient de trouver une solution pour stabiliser la colonne vertébrale d’Olivia tout en pesant les pour et les contres de poursuivre une procédure invasive sur un petit corps. Il subsiste des incertitudes dans les prochaines étapes. Nous avons pleinement confiance en l’aide que les docteurs à l’hôpital Necker apportent.
 
Nous vivons au jour le jour. À cause de la rareté du syndrome Goldblatt, le futur d’Olivia est incertain. Nous savons que c’est une pathologie qui réduit l’espérance de vie donc il est fondamental pour nous d’offrir à Olivia tout le soutien dont elle a besoin.

S'il vous plaît faire un don aujourd'hui pour répondre à ses besoins. Tout don est le bienvenu et bénéficiera uniquement à Olivia.

Chers amis,
Je m’appelle Olivia Lugani. J’ai sept ans. Tu ne me connais peut-être pas mais j’aimerais devenir une amie. Je suis née avec une pathologie génétique extrêmement rare appelée le syndrome Goldblatt (aussi connu sous le nom de Odontochondrodisplasie), avec seulement 18 autres enfants qui ont été diagnostiqués dans le monde entier. Maman me dit que c’est dû à une « mutation génétique spontanée » et dont personne n’a encore été diagnostiqué. Même les docteurs à l’hôpital de l’Enfance de Lausanne en Suisse n’ont pas réussi à effectuer de diagnostic moléculaire quant à cette pathologie. Je suis une petite fille, je mesure seulement 67 cm et je pèse 9,6 kg. Maman me dit que je vais toujours être petite et que je suis une enfant très spéciale !  Idéalement, j'aime être considérer comme une petite fille de mon âge et non à travers mon handicap.

J’ai deux sœurs une plus grande et une plus jeune. Mes sœurs jouent avec moi et me font rire quand les jours ne sont pas joyeux. Je souffre tous les jours et j’ai aussi beaucoup de rendez-vous chaque semaine chez le docteur afin de me faire examiner. Maman et papa me font beaucoup de câlins pour que je me sente mieux, mais je sais qu’ils ont peur.  Pour le moment je ne peux pas marcher, mais je m’entraîne chaque jour, quelque pas, en utilisant mon déambulateur. Grâce à mon kiné thérapeute, Nathalie, j’ai fait beaucoup de progrès !
 
Maman, papa et les docteurs travaillent pour me rendre plus forte ! À l’école, j’adore jouer avec mes amis pendant la recréation et apprendre de nouvelles choses. Je suis une fille très intelligente ! J’aimerais que tu en saches plus sur ma vie et comment se passe mes journées.

Ma maman possède un compte Instagram : @agirlinabillion et une page Facebook (Olivia Lugani) pour que nous puissions rester connectés. 

Vous pouvez en savoir plus sur moi sur mon site en français :  https://olivialugani.com/how-to-support-olivia/?lang=fr 

Les année suivantes vont être extrêmement difficile pour moi.  Nous ne savons pas ce que l’avenir nous réserve mais nous profitons de chaque journée en famille. Avec ton support et tes prières, je vais être capable d’affronter les difficultés plus facilement.

Mon adresse mail est : [email redacted] si vous souhaitez m’envoyer un message. J’ai hâte de rester en contact avec vous. 

Veuillez faire un don aujourd'hui pour m'aider à répondre à mes besoins. Tout don est le bienvenu et bénéficiera uniquement à moi.
 
Merci pour votre soutien.
 
Avec amities,
Olivia xo

Donations

 See top
  • Anonymous 
    • €1,000 
    • 1 d
  • Anonymous 
    • €300 
    • 4 d
  • Rosann Livolsi 
    • €100 
    • 5 d
  • Giulio Lo Iacono 
    • €100 
    • 27 d
  • Anonymous 
    • €100 
    • 29 d
See all

Organizer

Stephanie Brendel Lugani 
Organizer
Neuilly-sur-Seine (Hauts-de-Seine), France
  • #1 fundraising platform

    More people start fundraisers on GoFundMe than on any other platform. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case something isn’t right, we will work with you to determine if misuse occurred. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more