Offrir du comfort à Roméo

Romeo es notre 3ieme garcon qui es née le 8 décembre 2016 . Roméo es atteint d'une maladie dégénérative rare , la mucolipidose de type 2 . Il n'y a malheureusement pas de traitement pour cette maladie et son espérance de vie qui peut aller jusqu'à 1an ou 2ans , dépendant de la volonté qu'il a a resté avec nous .

Lors de la grossesse toute allait pour le mieu jusqu'à l'échographie de 33semaine où les medecins nous ont annoncé que Roméo avait les os long trop court . Rien d'inquiétant selon le généticien mais Roméo devrait souffrir de nanisme , Et la grossesse continue normalement jusqu'à terme , soit le 16decembre . Le 8 decembre nous nous rendons à lhopital pour quelques complications , voyant que le bébé commencais à manquer d'énergie, les medecins doivent sortir Roméo par césarienne . Roméo es née a 5.2 lbs .

Dû a la petite taille du thorax a Roméo , il a des difficultés respiratoires et une ostéogenèse imparfaite ( os courbé ) mais les medecins nous confirme quil n'y a pas de raison de s'inquiéter pour sa vie . Soulagement de bonheur . Mais doivent le garder sous observation pour passer encore beaucoup de test pour trouver exactement de quoi Roméo es attein . Quelques jours passa et plusieurs diagnostic nous étais lancé , rien de rassurant ( maladie de surcharge , handicap physique peut etre meme mental , os de verre , etc ) mais rien d'inquiétant pour sa vie . Jusqu'au 22decembre où le généticien nous rencontre pour le diagnostic finale : une mucolipidose de type 2 , une maladie tres rare qui se développe normalement vers les 1-2ans mais Roméo lui etais déjà gravement atteint dès la naissance. Il nous explique aussi que son espérance de vie etais grandement reduite ( 1 a 2 ans par un arrêt cardio-respiratoire ) et qu'il n'y a aucun remède qui existe pour cette maladie . Desespoir totale pour notre famille , suite a cette nouvelle epouvantable et une forte game d'émotion , nous avons fait le choix , aider et appuyé par les médecins, de ramener Roméo a la maison pour lui offrir le plus d'amour possible et esperer qu'il desire se battre le plus longtemps possible pour rester avec nous .

Etan donné qu'il n'y a pas de remede , le plus que l'on peut faire cest de lui offrir des soins de conforts . Certain que nous sommes suivi de près par lhopital, le clsc et les soins palliatifs. Donc beaucoup de rendez-vous que nous devons intégré a l'horaire, qui n'es pas evident avec le travail , l'école , etc .. mais pour subvenir au comfort de Roméo, sa en vaut le coup .

12 février , on doit entré au chul du a un changement de comportement de Roméo. Etan donné la condition peu connu , les médecins de l'urgence sont très inquiet . On es en surveillance constante jusqu'au lendemain où son médecin arrive et lui passe les test approprié . Résultat : influenza/pneumonie. Beaucoup de stress car cela pourrait fortement lui être fatale . Apres 8 jours a l'hôpital et dû au fait que nous sommes arrivé a temps , du travail remarquable de notre médecin et de la force herculéenne de Roméo , il a passer au travers comme un vrai guerrier . Cela a été encore une autre grosse épreuve émotive pour notre famille .

Depuis Roméo se porte bien , mais doit quand encore suivre une médication serré et doit être surveillé presque constamment . Mais il es a la maison et nous nous réjouissons de chaque jour que nous passons avec lui . Même si chaque jour reste un stress continuel .

Dû a toute les visites hôpitals , médications, lait special, et autres je doit travaillé beaucoup pour subvenir au besoin de ma famille au détriment du temps que jaimerais passer avec eux .
Nous avons toujours été des donneur et très peu demandeur alors c'est avec beaucoup de difficultés que je demandes votre aide pour offrir du comfort a Roméo !
Les dons servirait a payer les médications , lait , et j'aimerais beaucoup avoir les moyen d'installer un échangeur d'air pour quil puisse respiré de lair pure . Peut être aussi allégé mes heures de travails ( surtout que je dois prendre souvent plusieurs congé sans solde pour les rendez-vous a l'hôpital) et profité de chaque instant avec ma famille et ainsi permettre a ma femme de se reposer un peu car elle fait un travail de titan à gerer la maison , les 3 enfants , le chien , lecole , les boires de Roméo , rendez-vous à lhopital et encore beaucoup plus ! Si nous ramassons plus que nous avons de besoin nous aimerions donner a la recherche sur la maladie ( qui pour l'instant les seules recherches sont fait pour la détection et non pour un remède possible )

Je vous remercie de tout coeur . les temps sont durs pour tout le monde je sais et meme si vous ne pouvez nous aider financièrement , je vous demande seleument de penser a nous et de nous envoyer le plus d'ondes possitives possible .

Le papa d'un petit être exceptionnel Roméo

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