
Neustart nach ME-CFS für Sara und ihre Tochter
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Liebe Freunde, Bekannte und Unterstützer,
heute wende ich mich mit einem besonderen Anliegen an euch.
Es ist ein großer Schritt aus meiner Komfortzone mich hier zu öffnen. Es fällt mir nicht leicht, um Hilfe zu bitten, doch die Umstände haben mich gelehrt, dass wir manchmal auf die Unterstützung anderer angewiesen sind, um schwierige Zeiten hinter uns zu lassen.
Auch öffne ich mich hier mit meinem Anliegen nicht um Mitleid zu bekommen und es soll auch kein Jammern darstellen. Es ist einfach ein Aufzeigen meiner Lebenssituation und dass ich lerne um Unterstützung zu bitten. Daher habe ich mich überwunden, diesen Spendenaufruf zu starten.
Vor sieben Jahren begann für meine Tochter und mich ein steiniger Weg. Nach plötzlicher Trennung des Ehepartners erfolgte drei Monate später der Auszug mit meiner damals zweieinhalbjährigen Tochter aus dem geliebten Zuhause. Hier waren eigentlich ein Umbau und Eröffnung meiner Praxis für Gesundheit geplant. Ich befand mich dafür in einer entsprechenden Ausbildung.
Zweieinhalb Monate nach dem Auszug aus unserem Zuhause ereilte meinem geliebten Papa und geliebter Opa meiner Tochter, der bis zu dem Zeitpunkt unsere einzige familiäre und fast tägliche starke Stütze war, eine schwere Hirnblutung. Einen Tag zuvor waren wir noch zusammen auf dem Spielplatz. Es folgte ein Kampf, ums Überleben meines Papas, der ins Koma gefallen war; um meine kleine Tochter unterzubringen, die Versorgung meiner Demenzerkrankten Mutter, Organisationen mit Behörden und Medizinern. Mein geliebter Papa wurde zum Schwerstpflegefall, rappelte sich trotz schwerster geistiger und körperlicher Einschränkungen bis in den Rollstuhl auf (die Ärzte hatte ihn damals bereits aufgegeben).
Parallel zu dieser Zeit folgte dann meine nicht einfache Scheidung und ein nächster Umzug in eine andere kleinere Wohnung auf dem Land, um monatliche Kosten noch mehr zu verringern. Ein Vollzeitarbeiten war derzeit bei mir nicht möglich auf Grund der Situation, auch wenn ich weiterhin nebenbei meine angefangenen Weiterbildungen, wann immer es ging, weiter absolvierte, mit dem Ziel irgendwann meinen Traum von der Gesundheitspraxis wahr werden zu lassen, um somit die Verantwortung und finanzielle Versorgung für meine Tochter und mich absichern zu können.
Meine Tochter war seit der Trennung dauerkrank. Durch eine von den Ärzten zu spät erkannte Atypische bakterielle chronische Pneumonie über mehrere Monate und dadurch stark geschwächten Immunsystem konnte sie in keine Betreuung und oft nicht in den Kindergarten.
Durch eine weitere tragische Situation in der Pflegebetreuung und Krankenhaus starb mein geliebter Papa knapp drei Monate nach meinem Einzug in die andere Wohnung. Ich hatte meinen Vater eine Woche beim Sterbeprozess begleitet.
Kurz nach Einzug in die günstigere Wohnung verschlechtere sich nun auch mein Gesundheitszustand merklich und kontinuierlich. Doch in meinem Kopf galt es zu funktionieren, es gab viel zu organisieren, meine Tochter sollte versorgt werden; die Beerdigung geregelt und vieles mehr. Meine Wohnung selbst noch nicht mal eingerichtet und im Chaos zwischen noch gefüllten Kartons lebend.
Nun musste auch eine Unterbringung und Betreuung meiner Demenzerkrankten Mutter erfolgen. Nach dem Tod meines Vaters verschlechterte sich ihr Zustand, zudem brach sie sich nach einem Sturz den Rücken, sodass sie nicht mehr allein zurechtkam. Es folgte monatelange Krankenhaus- und Reha Aufenthalte und für mich täglich viele Kilometer zu fahren, um weiter zu organisieren. Das Elternhaus musste aufgelöst werden.
Zwischen dem Organisieren und Funktionieren im Außen versuchte ich weiterhin Möglichkeiten des Geldeinnehmens zu tätigen, was zu dem Zeitpunkt aber bereits nicht ausreichend mehr möglich war. Zudem Zeitpunkt war ich schon sehr krank und körperlich stark geschwächt. Ich wurde arbeitsunfähig. Meine Teilzeitbeschäftigung mir gekündigt. Das war Ende 2021.
Die Erkrankung:
Es ging mir gesundheitlich immer schlechter, ich war teilweise nicht mehr in der Lage Haus und Bett zu verlassen, geschweige denn den Alltag zu bewältigen, auch wenn ich es bis zum Zusammenbrechen nicht wahrhaben und schaffen wollte. Ich bekam unter anderem die Diagnose ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis= eine schwere Chronische Multisystemerkrankung), eine Mitochondriopathie, und Autoimmunerkrankungen, die meinen Alltag fast unmöglich machten. Es folgten etliche Ärztetermine und Krankenhausaufenthalte, mit dem Ergebnis, dass die Schulmedizin ME/CFS nicht therapieren könne und es nicht heilbar sei.
Allein auf mich gestellt versuchte ich trotz alledem weiterzumachen, meine Weiterbildungen weiterzuverfolgen, mit letzter Lebensenergie für meine Tochter dazu zu sein. Und weiterhin das Gute nach außen zu wahren. Es hat mir körperlich so dermaßen viel Kraft und Energie gekostet etwas aufrecht zu erhalten, was einfach gar nicht mehr möglich war. Oft dachte ich, dass ich den nächsten Tag nicht mehr leben werde. Ich hatte so starke, schlimmste Symptome. Bei mir war unter anderem besonders stark das Nervensystem entzündet. Ich hatte mehrere schwere Schübe, nahm nacheinander mehrere Viruserkrankungen in dieser Zeit noch obendrauf.
Ich zog mich komplett zurück, da ich meine eigentlich nicht mehr vorhandene Energiereserve und Kraft einteilen musste und manchmal ein Sprechen, Heben eines Armes oder Zähneputzen einfach zu viel waren und ich daraufhin wieder einen Schub (PEM= Post-Exertional-Malaise) bekam. Nach Außen versuchte ich immer wieder den Funktionsstatus zu wahren. Ich wollte einfach niemanden zur Last fallen. Stark vor meiner Tochter sein. Und dabei benötigte ich dringend Unterstützung auf allen Ebenen.
Nachdem von der Schulmedizin keine Hoffnung mehr an Unterstützung zu erwarten war, wurde meine Willenskraft heilen zu können erst recht geweckt. Ich wollte daran glauben gesund zu werden. Endlich sorglose Zeiten mit meiner Tochter verbringen, und ein „normales“ Leben leben.
Meine Selbstheilungsreise begann. Ganzheitlich. Auf allen Ebenen. Mit vielen alternativen Therapieformen. Ich nutzte all meine Weiterbildungen und Tools, alternative Therapieformen, viele Untersuchungen, Testungen, Ernährungsumstellungen, tauschte mich mit alternativen Medizinern und Selbstheilenden und Gleichgesinnten aus, die sich geheilt hatten – saugte Wissen über diese Diagnose auf, nahm bei denen an Gruppencoachings teil – all das hauptsächlich Dank Internet online, da es mir anders die meiste Zeit nicht möglich war. Mein Ziel: Gesund werden. Meine Zellen zu heilen. Tochterzeit. Leben!
Es gab viele Rückschläge, viele Schübe, Bettlägerige Zeiten. Und dann noch die Diagnose Brustkarzinom. Auch hier wandte ich nach kurzer Verzweiflung alternative Heilungsmöglichkeiten an, da ich mein Immunsystem keine konventionellen Behandlungsformen mehr antun wollte. Meine Zellen sollten heilen und nicht noch weiter zerstört werden. Es ging tief auf allen Ebenen.
Ein Lichtblick:
Nach jahrelangem Kampf, Leiden, Schmerzen und Schwäche, Rückzug, kaum Schlaf, Arbeitsunfähigkeit, keine familiäre Unterstützung, Herausforderungen mit Behörden und herkömmlichen Medizinern, all das darf nun endlich Erfolge zeigen: Nach einem letzten schweren Schub im Sommer 2024 – konnte ich für mich große gesunde Fortschritte machen. Ich kann mittlerweile fast täglich knapp 30 Minuten spazieren gehen. Den Alltag leichter erledigen. Mehr Zeit mit meiner Tochter verbringen. Ich bin nun an einem körperlichen Level, an dem ich mein Leben neu starten kann, wenn auch sehr achtsam.
Mein nächstes Ziel ist die neu gewonnene körperliche Gesundheit zu halten und weiter zu stärken. Und ich möchte dann beruflich in die Umsetzung kommen können, um stundenweise endlich mein Wissen und Fähigkeiten anbieten zu können, um auch anderen Menschen eine Unterstützung zu sein.
Warum ich um Hilfe bitte:
Die ganzen helfenden Heilungs- und Therapieformen, die nicht von der Krankenkasse übernommen wurden, haben mir große finanzielle Sorgen hinterlassen. Zuerst habe ich meine ganzen Ersparnisse aufgebraucht. Danach ging es in die Schulden.
Nachdem ich während der Erkrankung eine ganze Zeitlang kein Auto fahren konnte, ist jetzt unter anderem mein Auto mein Weg zurück in ein Stück Selbstständigkeit. Wir wohnen sehr ländlich, wo wir auf ein Auto angewiesen sind. Ich habe nun erfahren, dass die Bremsen dringend komplettsettig erneuert werden müssen und die derzeitigen Reifen nach diesem Winter entsorgt werden. Das heißt auch hierfür fallen für mich hohe Kosten an, die ich derzeit allein nicht bewerkstelligen kann.
Zudem kam noch ein Vorfall hinzu während des letzten ME-Schubes im Sommer. Ich war als Notfall ins Krankenhaus gekommen. Ich konnte das erste Mal Unterstützung von einer Freundin annehmen und wurde bei ihr unter anderem eine Woche versorgt, bis ich wieder nach Hause konnte und da weiter einige Wochen versorgt werden musste.
Innerhalb meiner Abwesenheit wurden aus meinem Gartenhäuschen Gegenstände im Wert von 600 € entwendet. ☹ Diese hatten vor allem einen hohen Herzenswert für mich. Es handelte sich um von mir damals selbst gebaute kleine Campingmöbel für meinen von mir selbst ausgebauten kleinen Camper Van, ein Citroen Berlingo. Meine Tochter und ich waren damit zuletzt im Jahr 2019 ein verlängertes Wochenende campen. Seitdem war es mir auf Grund der Erkrankung nicht mehr möglich gewesen. Aber auch das war immer ein Ziel, wenn ich wieder gesund sein sollte, mit meiner Tochter endlich wieder campen zu können. Sie hatte das so geliebt. Und ich auch. Nun haben wir diese Sachen nicht mehr. Zudem wurde ein Gästebett, Puppenwagen, Basketball, Kindergartenstuhl, Campingtoilette, Campingstühle und weiteres Spielzeug meiner Tochter entwendet. ☹
Trotz allen Herausforderungen denke ich weiterhin positiv und sobald es möglich ist, möchte ich mir mein nächstes Ziel erfüllen anderen Menschen mit meinem Wissen und Möglichkeiten der Heilungsformen zu unterstützen. Und damit auch Geld einnehmen zu dürfen, um meine Geldsorgen abtragen zu können. Das derzeitige Übergangsgeld und die kleine Erwerbsminderungsrente, die anstehen soll, reichen bei weitem derzeit nicht mal zur Deckung der Alltagskosten.
Wie Ihr helfen könnt:
Um mich selbst darin zu stärken, dass ich nicht alles allein schaffen muss und auch Unterstützung annehmen darf und zu spüren, dass es sehr viele liebe, herzensgute Menschen gibt, die einander helfen möchten (ich selbst habe, während dieser nicht leichten Zeiten versucht andere zu motivieren, zu unterstützen und auch gespendet und wenn ich den letzten Euro geteilt habe ) möchte ich nun selbst, dich und euch liebe Menschen da draußen aufrufen:
Ich bitte zutiefst und von Herzen um eure Unterstützung in Form einer Spende, um die finanziellen Sorgen und Last, die mir durch die Kosten der Behandlungen entstanden sind zu lindern.
Mit eurer Hilfe möchte ich es nach so langem Kampf und Leidenszeit schaffen, einen Neustart für mich und meine Tochter zu ermöglichen, und dann auch meinen beruflichen Herzensweg angehen zu können.
Jeder Beitrag, egal wie klein, kann einen großen Unterschied machen und dazu beitragen, dass ich eine Unterstützung erhalte, die meine Tochter und ich für einen neuen gesunden Lebensstart, dringend benötige.
Die gesammelten Spenden werden in erster Linie verwendet um:
• Die entstandenen Behandlungskosten zu begleichen und meine Gesundheit weiter zu stabilisieren. (Eine Therapie für die Mitochondriopathie fortführen und gegebenenfalls Kontrolltests durchführen lassen)
• Die dringend notwendigen Auto-Reparaturen durchführen zu können.
• Unsere gestohlenen Camping/Spielsachen zu ersetzen und meiner Tochter ein Stück Normalität zurückgeben.
• Einen Schritt in Richtung berufliche Selbständigkeit machen, um endlich wieder eigenständig für uns sorgen zu können.
Von ganzem Herzen Danke!
Eure Unterstützung gibt mir die Chance, nach all den Jahren des Leidens einen Neuanfang zu wagen. Ich danke euch für eure Empathie, euer Mitgefühl und eure großzügige Hilfe. Jeder Beitrag zählt und bringt uns einen Schritt näher an ein Leben voller Zuversicht und Freude. Ich wünsche, dass ihr es ebenso erfahren dürft, wenn ihr jemals in herausfordernde Zeiten kommen solltet!
Bitte teilt diesen Aufruf auch mit euren Familien, Freunden und Bekannten, damit wir so viele Menschen wie möglich erreichen können.
Von Herzen vielen, vielen Dank.
Sara und Tochter
Organizer
Sara Pahlke
Organizer
Altenhof, Schleswig-Holstein