English version after French.

Bonjour,

Je m’appelle Kacey et j’ai 14 semaines. J’ai été diagnostiqué du syndrome de Prader-Willi. J’ai été hospitalisé depuis ma naissance puisque je suis incapable de me nourrir par moi-même, je n’est pas la force à cause de mon hypotonie sévère( incapable de faire fonctionner mes muscles du haut de mon corps). Je suis ce qu’on appelle le Floopy baby. Je suis de retour à la maison mais je suis nourri par une sonde nasogastrique( tube qui entre dans mon nez et descends dans mon estomac). Une machine injecte le lait de ma maman dans mon petit bedon! Je suis très très petit pour mon âge.. j’ai le poids d’un nouveau né..9,75lbs. Mes os sont sous-développés, ce qui fait que j’ai une dysplasie de la hanche, ma fontanelle est encore grande ouverte et j’ai plusieurs chevauchement sur mon crâne.Ma vie sera remplie de défis et déjà à mon jeune âge, elle est remplie de rendez-vous médicaux et suivie par une équipe multidisciplinaire( physiothérapie, ergothérapie, nutritionniste, orthopédie, neurologie, ORL, endocrinologue, plus ceux à venir). À tous les jours, ma maman doit faire des exercices avec moi qui me fond pleurer car pour moi le seule fait d’essayer de lever ma tête est difficile! Mon cerveau envoie l’information à mes muscles mais ça ne fonctionne pas, ma tête ne veut pas se tenir et ça me fait mal. Je m’épuise 10 fois plus vite qu’un bébé normal. C’est comme essayer de suivre un entraînement de Cross-fit d’un professionnel mais moi je suis débutant. J’ai et j’aurai des retards de croissance,de développement moteurs et mentaux pour le reste de ma vie. Je ne serai jamais autonome à 100% puisque mon syndrome affecte mon cerveau, je suis déjà classé dans la catégorie ( Déficience Intellectuelle (DI), Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) et Déficience Physique (DP)).

Récemment, j’ai vu mon endocrinologue et pour que je puisse avoir une chance de me développer un peu plus normalement, ont va me prescrire des hormones de croissance. Ça va augmenter mes chances d’environ 26%, c’est peu mais pour moi ça vaut toute l’or du monde. Je pourrai me nourrir à 100% au biberon,manger des aliments et commencer a pouvoir utiliser mes muscles pour me retourner, jouer, ramper, m’asseoir et peut-être marcher avant mon pronostique qui est de 18-24 mois. Mon rêve est de pouvoir être comme les autres enfants mais je sais que je ne le serai jamais. Avec les hormones de croissance, je pourrai l’être beaucoup plus et moi j’ai envie de profiter de ma vie même si elle sera remplie d’embûches et de restrictions.

Mon problème est que mes parents non pas les moyens de payer la totalité du coût de mes injections quotidiennes qui est d’environ 2000$ par mois jusqu’à la fin de ma puberté.Mon papa est camionneur et il travaille déjà 60-70 heures pour subvenir à nos besoins ( ma soeur,maman et moi) et Maman ne pourra pas retourner travailler dû à ma condition. Il n’existe pas de programme d’aide qui s’applique pour nous donc nous n’avons pas d’aide financière disponible. Mes parents sont désespérés et ne veulent que le meilleur pour moi.

Alors, je vous demande du fond du cœur de bien vouloir m’aider a obtenir mes hormones de croissance pour que je puisse vivre un peu plus heureux et surtout beaucoup jouer!

Signé Kacey Walter et ecrit par Maman qui vous remercie d’avance

My name is Kacey and I am 14 weeks old. I was diagnosed with Prader-Willi syndrome. I have been hospitalized since birth since I am unable to feed myself, I have no strength due to my severe hypotonia (unable to operate my upper body muscles). I am what they call the Floopy baby. I'm back home but I'm being fed through a nasogastric tube (a tube that goes into my nose and down into my stomach). A machine injects my mother's milk into my little belly! I am very very small for my age.. I have the weight of a newborn..9.75lbs. My life will be full of challenges and already at my young age, it is filled with medical appointments and followed by a multidisciplinary team (physiotherapy, occupational therapy, nutritionist, orthopedics, neurology, ENT, endocrinologist, more to come). Every day, my mom has to do exercises with me that make me cry because for me just trying to lift my head is difficult! My brain sends the information to my muscles but it doesn't work, my head doesn't want to hold up and it hurts. I get exhausted 10 times faster than a normal baby. It’s like trying to follow a Cross-Fit workout from a professional but I’m a beginner. I have and will have delays in growth, motor and mental development for the rest of my life. I will never be 100% independent since my syndrome affects my brain, I am already classified in the category (Intellectual Disability (ID), Autism Spectrum Disorder (ASD) and Physical Disability (PD)). Recently, I saw my endocrinologist and so that I can have a chance to develop a little more normally, they will prescribe me growth hormones. It will increase my chances by around 26%, it's not much but for me it's worth all the gold in the world. I will be able to 100% bottle feed, eat food and start to be able to use my muscles to turn around, play, crawl, sit and maybe walk before my prognosis which is 18-24 months. I wish I could be like the other kids but I know I never will be. But with growth hormones, I will be able to be much more and I want to enjoy my life even if it will be filled with pitfalls. My problem is that my parents cannot afford to pay the full cost of my daily injections until the end of my puberty which is $2000 per month. My dad is a truck driver and he already works 60-70 hours to provide for us (my sister, mom and me) and Mom will not be able to return to work due to my condition. There is no assistance program that applies to us so we do not have financial assistance available. My parents are desperate and only want the best for me.

So, I ask you from the bottom of my heart to please help me obtain my growth hormones so that I can live a little happier and above all play a lot!

Signed Kacey Walter and written by Mom.