
Miko, geboren mit dem Angelman-Syndrom, braucht unsere Hilfe
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Hallo, ich bin Sybille und brauche eure Hilfe. Das Kind meiner Bonusfamilie hat das Angelman-Syndrom.
Die Diagnose wurde im August 2023 gestellt. Ein Schock für die Familie, für alle Angehörigen und Freunde. Seit dem Tag kämpfen wir alle zusammen darum, Miko ein behindertengerechtes Leben zu ermöglichen.
Bei dem Angelman-Syndrom handelt es sich um die Folge einer angeborenen seltenen genetischen Veränderung auf dem Chromosom 15. Charakteristisch für das Angelman-Syndrom ist eine starke Verzögerung der körperlichen und geistigen Entwicklung und einer stark reduzierten Lautsprachentwicklung. Miko wird nie sprechen können und hat auch andere schwerwiegende Defizite wie eine starke Schlafstörung, gestörte Koordination, stark verzögerte motorische Entwicklung... dies sind nur einige Beispiele.
Seit August 2023 kämpfen wir uns durch Anträge für eine behindertengerechte Ausstattung für Miko. Ablehnungen, Widersprüche, Begutachtungen gehören mittlerweile zum Alltag der Familie.
Wir wollen dieser tollen Kämpferfamilie helfen, die dringend notwendige Unterstützung zu erhalten – sei es für Umbauarbeiten im Haus, Alltagskosten, behindertengerechte Einrichtung und Ausstattung oder einfach ein kleines Stück Normalität in einem Leben mit so vielen Hindernissen.
Jede Spende, egal wie klein, kann einen Unterschied machen. Gemeinsam können wir dafür sorgen, dass Miko und seine Familie nicht alleine kämpfen müssen.
Dankeschön.
Organizer
Sybille Walden
Organizer
Erfurt, Thüringen