La storia di Evelin – la bambina per cui non smetterò mai di lottare ❤️‍ Evelin è nata il 3 settembre 2016 a Roma. È venuta al mondo piccolina, pesava appena 2,7 kg, ma per noi è stata il dono più grande della vita. All’inizio Evelin cresceva, si sviluppava e aveva iniziato a parlare. Poi, intorno all’età di 1 anno e 7–8 mesi, dopo aver avuto la mononucleosi, la nostra vita è cambiata. Evelin ha iniziato a perdere capacità che aveva già acquisito, compreso il linguaggio. Per anni la diagnosi che ci ha accompagnato è stata quella di autismo severo. Ma io, come mamma, non ho mai smesso di cercare risposte. Continuavo a chiedermi: perché questa regressione? Perché proprio dopo quell’infezione? Sono trascorsi anni di terapie, visite mediche, speranze e delusioni. Nel 2026 abbiamo iniziato nuovamente un lungo percorso di approfondimenti e accertamenti, in Italia e all’estero. Abbiamo consultato medici a Roma, Firenze, Bucarest e Kiev. Evelin è stata sottoposta a numerosi esami immunologici, infettivologici e neurologici. A seguito di questi approfondimenti abbiamo ricevuto valutazioni e diagnosi mediche che hanno cambiato completamente il modo in cui guardavamo alla sua situazione: PANS/PANDAS, encefalite autoimmune, neuroinfiammazione, oltre a risultati relativi a HHV-6 ed EBV e ad altre alterazioni del sistema immunitario. Per la prima volta dopo tanti anni non stavamo più cercando soltanto una spiegazione ai suoi comportamenti. Stavamo cercando di capire cosa potesse esserci dietro quella regressione. Oggi Evelin ha 10 anni. Abbiamo attraversato periodi terribili: forte agitazione, comportamenti autolesionistici, intere notti senza dormire, difficoltà nella comunicazione, alimentazione selettiva e momenti in cui sembrava che la nostra bambina stesse combattendo contro il proprio corpo. Ma abbiamo visto anche momenti che ci danno la forza di continuare. Evelin partecipa alle attività, lavora con i numeri, segue percorsi di logopedia e a volte ci sorprende con piccoli progressi che agli occhi degli altri possono sembrare insignificanti, ma che per noi significano il mondo intero. ❤️ Negli ultimi mesi abbiamo affrontato viaggi continui, analisi, prelievi, visite specialistiche e trattamenti. Siamo andati da Roma a Bucarest e abbiamo cercato possibilità in Italia, Romania, Polonia e Ucraina, nel tentativo di trovare accesso alle cure indicate dai medici che stanno seguendo Evelin, comprese le immunoglobuline per via endovenosa (IVIG). Per PANS/PANDAS esistono ancora molte questioni aperte e controversie nella comunità medica. La diagnosi è clinica, non esiste un singolo esame di laboratorio in grado di confermarla e le evidenze relative ad alcuni trattamenti, comprese le IVIG, sono ancora oggetto di studio.