Update

Mit schwerem Herzen müssen wir mitteilen, dass unsere geliebte Larissa völlig unerwartet verstorben ist. Unsere Familie steht unter Schock und trauert unendlich um dieses viel zu kurze, wertvolle Leben. Da dieser Verlust unvorhersehbar kam, fehlen nun die finanziellen Mittel, um ihr eine liebevolle und würdige Beerdigung zu ermöglichen. Wir wenden uns deshalb in dieser schwierigen Zeit an euch und bitten um Unterstützung. 

Jeder Beitrag, egal wie klein, hilft uns dabei, ihr einen Abschied zu schenken, den sie verdient hat. 

Vielen Dank an alle, die an uns denken, teilen, unterstützen oder einfach nur mitfühlen. Eure Hilfe bedeutet uns mehr, als Worte ausdrücken können.

Spendenaufruf für Larissa – Hilfe für ein geeignetes Fahrzeug

Hallo liebe Menschen,

mein Name ist Selina und komme aus der nördlichen Oberpfalz. Ich würd euch gern ein bisschen was von meiner Nichte Larissa und ihrer Familie erzählen.

Larissa kam am 11. Januar 2009 gesund zur Welt – das erste Kind meiner Schwester Sabrina. Ihre Entwicklung war anfangs völlig normal: Sie konnte früh sitzen, Mama und Papa sagen und war ein fröhliches, aufgewecktes Kind. Doch nach und nach verlor sie all diese Fähigkeiten wieder. Nach einer langen und belastenden Zeit voller Arztbesuche und Ungewissheit kam schließlich die Diagnose: Rett-Syndrom.

Das Rett-Syndrom ist eine seltene, unheilbare genetische Erkrankung, die fast ausschließlich Mädchen betrifft – etwa 1 von 10.000 bis 15.000 Geburten weltweit. Sie entsteht durch eine Mutation im MECP2-Gen, das für die normale Entwicklung des Gehirns verantwortlich ist.

Kinder mit Rett-Syndrom entwickeln sich zunächst unauffällig, verlieren dann aber plötzlich grundlegende Fähigkeiten wie Sprechen, Laufen oder gezielte Handbewegungen. Häufig treten Epilepsie, Muskelsteifheit, Atemprobleme und schwere Wirbelsäulenverkrümmungen (Skoliose) auf. Obwohl die Kinder vieles verstehen, können sie es körperlich nicht ausdrücken – sie sind gefangen im eigenen Körper.

Eine Heilung gibt es bis heute nicht, nur Therapien, die Symptome lindern und die Lebensqualität verbessern. Viele Betroffene erreichen das mittlere Erwachsenenalter, doch das Leben ist von ständiger Pflege und medizinischer Betreuung geprägt.

Heute kann Larissa nicht mehr laufen. 2023 musste sie sich wegen einer schweren Skoliose einer großen Wirbelsäulenoperation unterziehen, vor kurzem mussten dann in einer ebenfalls knapp sieben stündigen Operation ihre Beine begradigt werden!

Zu Larissa gehören auch ihre beiden jüngeren Geschwister:

Joschua (8) – er leidet an einer ausgeprägten ADHS und hat durch Sauerstoffmangel bei der Geburt eine geistige und sprachliche Entwicklungsverzögerung. Man kann sagen, er ist auf dem sozialen und geistigen Stand eines Sechsjährigen.

Nele (6) – ein fröhliches Mädchen, die leider auch einiges zurückstecken muss.

Im Alltag abends steht Sabrinas Mann ihr zur Seite, dennoch muss sie den ganzen restlichen Tag viel alleine stemmen. Dazu arbeitet sie noch vormittags und organisiert gleichzeitig Pflege, Arzttermine, Therapien und das gesamte Familienleben.

Das größte Problem: das Auto.

Aktuell besitzt Sabrina einen VW Caddy Maxi, Baujahr 2006, umgebaut für den Rollstuhltransport. Doch nach fast 300.000 Kilometern ist das Fahrzeug völlig am Limit. Reparaturen häufen sich und übersteigen längst das, was die Familie stemmen kann.

Ein neuer, rollstuhlgerechter Bus ist dringend notwendig – damit Sabrina Larissa sicher zu Ärzten und Therapien bringen kann, Joschua regelmäßig zu seinen Ergo- und Logotherapien gelangt und alle drei Kinder gemeinsam transportiert werden können.

Die Familie lebt ländlich, daher sind sie auf das Auto jeden Tag angewiesen – sei es für Arztbesuche, Schule, Einkäufe oder kleine Freizeitaktivitäten. Auch haben alle zusammen noch keinen einzigen gemeinsamen Urlaub gemacht. Nicht einmal ein spontanes Wochenende weg – einfach weil das alte Auto zu klein und zu unsicher ist.

Darum bitte ich um Unterstützung:

für den Kauf eines sicheren, größeren Fahrzeugs

für den behindertengerechten Umbau zum Rollstuhltransport

für ein Stück Erleichterung im fordernden Familienalltag

Meine große Schwester kämpft jeden Tag – als Mutter, Pflegerin, Arbeitnehmerin und Herzensmensch.

Lasst uns gemeinsam dafür sorgen, dass sie sich wenigstens um das Auto keine Sorgen mehr machen muss und ihre Kinder sicher und würdevoll ans Ziel bringt.

Jede Spende – ob groß oder klein – hilft, dieser Familie ein Stück Freiheit und Sicherheit zurückzugeben.

Von Herzen danke❤️

Selina & Familie