ME-CFS Plakataktion Dresden der Initiative LiegendDemo

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir wenden uns an Sie, um auf die fehlende ärztliche Versorgung, fehlende Anerkennung und unterfinanzierten Investition in die Forschung der schweren chronischen neuroimmunologischen Multisystemerkrankung ME/CFS aufmerksam zu machen. Bisher gibt es keine kurative Therapie und kein einziges zugelassenes Medikament.

ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität.

In Deutschland sind mindestens 500.00 Betroffene (Daten KBV von 2021), davon 80.000 Kinder (IQWiG). Gemäß Prof. Scheibenbogen (Immundefektambulanz Berlin) wird die Zahl der Erkrankten mit bis zu 800.000 im Jahr 2023 angegeben.

Kernmerkmal ist die Belastungsintoleranz ( Post-Extertionelle Malaise), eine zeitverzögerte, teils dauerhafte Zustandsverschlechterung nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung.

Obwohl ME/CFS viele Auslöser besitzt, vor allem Viruserkrankungen, wird sie heute oft unter dem Begriff Long COVID versteckt.

Seit Jahren fordern wir Betroffene und Angehörige eine Aufklärungskampagne, um die Öffentlichkeit und vor allem das medizinische und soziale System über diese Krankheit zu informieren.

Leider erleben viele Betroffene, dass ihre Symptome nicht richtig erkannt werden oder gar als psychosomatisch abgetan werden, was den Verlauf extrem verschlimmert.

Ärzte sind oft nicht über ME/CFS informiert, wodurch Betroffene jahrelang ohne richtige Diagnose bleiben. Selbst bei Gutachtern, Sozialämtern oder im Pflegesystem stoßen sie auf Unverständnis. Diese Unwissenheit führt dazu, dass betroffene Menschen lebenswichtige soziale Leistungen nicht erhalten, z.B. den Pflegegrad, den Grad der Behinderung oder andere notwendige Unterstützungen.

Wir möchten die Gesellschaft auf die Situation von uns Betroffenen hinweisen. Zu lange wurden wir vernachlässigt und alleine (liegen) gelassen.

Um dem entgegenzuwirken, haben wir beschlossen, die Aufklärung selbst in die Hand zu nehmen. Wir - die Initiative #Liegenddemo, bestehend aus Betroffenen und deren Angehörigen - starten zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS e.V. und dem Fastigatio e.V. nun unsere eigene Aufklärungskampagne!

Damit wollen wir das Bewusstsein für diese Erkrankung schärfen und weitere Fehlbehandlungen verhindern!

Unser Vorhaben:

Es sollen Plakate großflächig und bundesweit aufgehängt werden.

Hierfür bitten wir um Ihre Unterstützung:

Spenden: Um die Druck- und Verteilungskosten unserer Plakate und Flyer zu decken, freuen wir uns über finanzielle Unterstützung.

Platz für Plakate:

Wir würden gern Plakate in Ihrer Einrichtung oder an öffentlichen Plätzen aufhängen. Dafür benötigen wir einen Ort und die genauen Vorgaben zu Größe und Format der Plakate.

Platz für Flyer:

Wir würden gern unsere A5-Flyer bei Ihnen auslegen.

Jede Form der Unterstützung, sei es durch die Bereitstellung von Werbeflächen oder durch Spenden, hilft uns dabei, das Bewusstsein für diese verheerende Krankheit zu schärfen und den Betroffenen Gehör und Hoffnung zu schenken.

Lassen Sie uns gemeinsam dafür sorgen, dass ME/CFS nicht länger unsichtbar bleibt.

Mit freundlichen Grüßen

Genia Callejas

Initiative#LiegendDemo

Betroffene und Angehörige