MECFS - Plakataktion der Initiative Liegenddemo - Magdeburg

Liebe Leser,

wir sind eine Gruppe an ME/CFS Erkrankter in Sachsen-Anhalt und zwischen 25 und 55 Jahren alt. Als Mitstreiter der bundesweiten Initiative #liegenddemo setzen wir uns für die Aufklärung, Forschung und Teilhabe zu diesem Krankheitsbild in Sachsen-Anhalt ein, welches durch eine Viruserkrankung, eine Impfung oder anderer Auslöser das Nerven-und Immunsystem schädigen kann.

Leider erleben viele Betroffene, dass Ihre Symptome nicht richtig erkannt werden oder als psychosomatisch eingestuft werden, was den Verlauf der Erkrankung verschlimmert. Eine jahrelange Odyssee durch Arztpraxen ohne Hilfe sind keine Seltenheit, sofern die Betroffenen dazu überhaupt die Energie haben.

Da es keine gesamtgesellschaftliche Aufmerksamkeit zu diesem Krankheitsbild gibt, müssen wir als Betroffene selbst aktiv werden. Gemeinsam führen wir eine deutschlandweite Aufklärungskampagne zu ME/CFS durch und möchten zu diesem Zweck den Druck von Plakaten und Flyern finanzieren. Die Ansicht der Plakate fügen wir bei.

Das überregionalen Werbeunternehmen STRÖHR möchte dabei unterstützen. So haben wir die Möglichkeit, dass im Raum Magdeburg großflächige Plakate kostenfrei aufgehängt werden können. Den Druck dieser Plakate müssen wir jedoch selbst organisieren.

Dazu brauchen wir Eure finanzielle Unterstützung! Sehr gerne kommen wir auch persönlich mit Euch ins Gespräch und sind ebenso für anderwertige Hilfe dankbar (verteilen von Flyern..).

Mit den Spenden gehen wir verantwortlich um und geben gern Auskunft. Es wird ausschließlich dafür genutzt, ME/CFS in der Öffentlichkeit bekannter zu machen und auch Ärzte/innen und Behörden zu informieren.

Hier noch einige Infos zur Erkrankung:



ME/CS steht für Myalgische Enzephalomyelitis /Chronisches Fatigue Syndrom- eine bisher unheilbare, chronische Multisystemerkrankung, die seit 1969 bei der WHO gelistet ist. Mit den über 200 verschiedenen Symptomen, wie z.B. PEM als Leitsymptom- der Zustandsverschlechterung nach körperlicher/geistiger Anstrengung, Brainfog, Neuropathien, Schmerzen, Licht-und Geräuschempfindlichkeit, Fieberschübe etc wird die Lebensqualität auf unter 50 % eingeschätzt und führt in vielen Fällen sogar zu weitreichenden Behinderungen und Pflegebedürftigkeit.

Deutschlandweit sind ca 620 000 Menschen (KBV 2023) betroffen darunter auch Kinder und Jugendliche. Die Dunkelziffer dürfte deutlich höher liegen, da sie nicht zum Studieninhalt in der Medizin gehört und Betroffene daher mit falschen Diagnosen behandelt werden und es oft zu einer Verschlechterung kommt. Schwerstbetroffene liegen in abgedunkelten Zimmern und sind pflegebedürftig – ohne Aussicht auf Heilung, weil es an Aufklärung, Anerkennung, Forschung und flächendeckender Versorgung fehlt.

60 % der Betroffenen sind arbeitsunfähig und 25 % sind haus-oder bettgebunden und verlieren durch die Unkenntnis nicht nur Freunde und Familie, sondern sind durch falsche Gutachten in finanziellen Sorgen. Bis heute gibt es kein zugelassenes Medikament, im Gegensatz zu MS. Hilfreiche Medikamente oder Therapien müssen Betroffene oft selbst finanzieren- auch diesem Aspekt soll die Aufklärungskampagne deutlich machen.

Helfen Sie mit, diese Erkrankung sichtbar(er) zu machen. Wir wollen Freunde, Nachbarn, medizinischen Personal im Gesundheitswesen sowie auch Schulträger, Universitäten, Rentenversicherungsträger, Versorgungsämter aufklären, damit Betroffenen Diagnostik und Hilfe erfahren.

Wir freuen uns über jeden gespendeten Betrag und jede Unterstützung.

Danke!