In den vergangenen 3 1/2 Jahren hat meine schwere chronische Erkrankung unser gesamtes Leben bestimmt – medizinisch, organisatorisch und finanziell.

Ich leide an ME/CFS mit schweren Verläufen, habe inzwischen Pflegegrad 4 und einen Grad der Behinderung von 100. Arbeiten ist mir nicht möglich. Mein Mann übernimmt einen Großteil der Betreuung – für mich und unsere Kinder – was unsere Familie dauerhaft an ihre Grenzen bringt.

Ein zentrales Problem ist, dass ein Großteil der medizinisch notwendigen Versorgung nicht von der Krankenkasse übernommen wird. Seit inzwischen drei Jahren befinden wir uns in einem laufenden Streit um die Kostenübernahmen diverser Therapien, Untersuchungen und Medikamente.

Tatsächlich übernimmt die Krankenkasse (außerhalb der Grundversorgung) aktuell lediglich ein einziges Medikament, das 120 Euro für jeweils drei Monate kostet, weil es für meine Erkrankung noch keine gesetzlichen (Abrechnungs-) Richtlinien gibt.

Alle weiteren Untersuchungen, Medikamente, Therapieversuche, Hilfsmittel und Fahrtkosten wurden entweder abgelehnt oder müssen privat finanziert werden.

Allein rückblickend haben wir bereits einen fünfstelligen Betrag aus eigener Tasche für meine Erkrankung aufgebracht.

Diese Kosten setzen sich grob zusammen:

• spezielle Blutuntersuchungen (3× 600 Euro),

• Antikörpertests (3 × 120 Euro),

• Stuhluntersuchungen (3 × 200 Euro),

• einem VOX-Test (250 Euro),

• Medikamentenkosten wie LDN (120 Euro alle drei Monate vor der Kostenübernahme) und Abilify (7 × 110 Euro),

• sowie krankheitsbedingt notwendige spezielle Nahrungsmittel (ca. 150–250 Euro monatlich).

Zusätzlich war die Anschaffung eines Rollstuhls notwendig, der mit 3.000 Euro privat mitfinanziert werden musste.

Rechnet man allein die konkret bezifferbaren Posten – inklusive Diagnostik, Medikamente, Hilfsmittel, Nahrungsmittel sowie notwendiger Reisen – ergibt sich bereits eine Mindestbelastung von rund 21.000 Euro.

Darin enthalten sind auch Spritkosten in Höhe von etwa 4.000 Euro für notwendige Fahrten zu spezialisierten Ärzten und Einrichtungen in Hamburg, Aachen, Köln, Schmallenberg, Koblenz, Asbach, Wittlich, Frankfurt, Ahrweiler, Mainz, Ingelheim, Raubach, Rengsdorf, Bad Hönningen und Bonn sowie Übernachtungskosten von rund 800 Euro. Und darin enthalten ist nur eine Teilsumme, um die wir uns mit der Krankenkasse streiten.

Aktuell stehen weitere medizinische Schritte an, die wir nicht länger aufschieben können: ein weiteres funktionales MRT in Hamburg mit Kosten von etwa 2.000 Euro um weitere evtl. Schäden zu dokumentieren und zu behandeln, außerdem möchten wir die Immunapherese beginnen, deren Gesamtkosten bei rund 15.000 Euro liegen. Zusätzlich ist die IHHT-Therapie geplant, ebenfalls mit Gesamtkosten von etwa 15.000 Euro (ca. 1.500 Euro pro Sitzung). Auch diese Maßnahmen werden bislang nicht von der Krankenkasse übernommen.

Im vergangenen Jahr haben wir bewusst keine weiteren Untersuchungen durchführen lassen, da uns unser Anwalt geraten hat, „die Füße stillzuhalten“, um die Krankenkasse im laufenden Verfahren nicht weiter unter Druck zu setzen. Die Folge davon ist, dass ich für das Jahr 2025 kaum Verlaufsdaten vorweisen kann. Diese Zurückhaltung hat jedoch nicht zu Stabilität geführt – im Gegenteil.

In dieser Zeit habe ich einen weiteren Schlaganfall erlitten. Seitdem leide ich unter einem eingeschränkten Sehfeld sowie unter zunehmend schwerer werdenden Migräneperioden. Zwar helfen mir bestimmte Medikamente in einzelnen Bereichen, doch wenn die Schmerzphasen einsetzen, erreichen sie eine Intensität, die kaum noch auszuhalten ist und mich regelmäßig an meine absoluten Grenzen bringt.

Diese Spenden sollen uns ermöglichen, medizinisch notwendige Schritte endlich zu gehen, ohne dass jede Entscheidung an finanziellen und bürokratischen Hürden zerbricht – und ohne dass meine Kinder dafür immer wieder zurückstecken müssen. Niemand sollte gezwungen sein, zwischen der eigenen Gesundheit und den Bedürfnissen seiner Kinder zu wählen.

Es geht nicht um Luxus. Es geht darum, meinen Kindern ein Mindestmaß an Sicherheit zu geben, in einem Alltag, der für sie viel zu oft von Unsicherheit geprägt ist. Darum, dass sie nicht weiter miterleben müssen, wie ihre Mutter leidet oder abbaut, nicht weil es keine Hilfe gäbe, sondern weil diese Hilfe unerreichbar ist.

Diese Unterstützung bedeutet die Chance, meinen Gesundheitszustand zumindest zu stabilisieren, statt ihn weiter unkontrolliert verschlechtern zu lassen. Und sie bedeutet die Hoffnung, für meine Kinder wieder mehr Mutter sein zu können – nicht nur anwesend, sondern wirklich da.

Zwar haben mir die aktuellen Medikamente überhaupt erst wieder die Möglichkeit gegeben, das Haus zu verlassen. Doch diese kleine Freiheit hat ihren Preis. Nach jeder Anstrengung folgen massive Symptome: teils so starke Kopfschmerzen, dass ich mich übergeben muss, zeitweise im Delirium bin und nicht mehr ansprechbar. Danach bleibt oft nur tagelanges Liegen und völlige Ruhe, um überhaupt wieder ein Mindestmaß an Stabilität zu erreichen.

Ein normales Familienleben ist unter diesen Umständen schlicht nicht möglich. Jedes Mal, wenn ich das Haus verlasse, rechne ich innerlich bereits mit den Konsequenzen. Treffen mit Freunden, kurze Ausflüge oder scheinbar harmlose Termine enden fast immer gleich – mit einem Zusammenbruch danach.

Von außen sieht man vielleicht die Momente, in denen wir unterwegs sind. Freunde, Familie und Nachbarn freuen sich, wenn man sich trifft. Doch was niemand sieht, sind die Tage danach. Und ich frage mich immer öfter, ob dieses bisschen Freiheit den Preis wirklich wert ist.

Für meine ältere Tochter bedeutet das viel zu oft: Mama muss sich jetzt ausruhen. Sie ist für ihr Alter viel zu stark, sieht zu viel, versteht zu viel und übernimmt Verantwortung, die sie eigentlich nicht tragen sollte.

Meine jüngere Tochter, inzwischen kein Baby mehr, erkennt mich nicht als Hauptbezugsperson, wie es für eine Mutter normalerweise selbstverständlich wäre. Stattdessen hängt sie sehr stark an Papa und Oma. Das ist natürlich in Ordnung – und trotzdem tut es weh zu sehen, welche Verluste diese Erkrankung mit sich bringt. Verluste, die nicht laut sind, aber tief gehen.

Diese Spenden sind deshalb nicht nur medizinische Unterstützung. Sie sind der Versuch, den Preis, den meine Kinder jeden Tag mitbezahlen, zumindest ein Stück zu senken.