I sat at my favorite café with my family the other day. A cousin of ours passed by to say hello and a simple conversation brought me to tears.

My aunt’s cousin, a kind woman I’ve seen many times before, walked in. She’s Matilde’s grandmother. When my aunt asked how Matilde was doing, she shared heartbreaking word that made us fall silent. I couldn’t stop thinking of the unimaginable pain behind them.

When I was younger, I’d heard about a little girl in the family with “butterfly skin.” They call it that because her skin is as delicate as a butterfly’s wings—so fragile that even the lightest touch can cause blisters, wounds, and unimaginable pain. I didn't know then that she was a cousin of ours.

Her condition is called Epidermolysis Bullosa (EB)—a rare, genetic disorder that causes the skin to break and blister at the slightest friction or pressure. Children with EB often live in constant pain. Every step, every hug, even a simple shower can be agonizing. There is no cure. Just bandages, treatments, and constant care.

When I met her I could soon see she is so much more than her disease. She’s beautiful and full of spirit. But EB is stealing her childhood—and until recently I realized it's stealing her hope.

Her mother, my cousin, is the strongest woman I know. She gives everything to care for Matilde and her younger son. She smiles through the pain, even though every day is a battle.

As a mother of three boys, I can’t begin to imagine what it feels like to watch your child live in daily agony… or hear your child say they want to give up.

I’m fundraising to help this family—for urgent medical supplies, specialized bandages, treatments, and hopefully a bit of relief.

We all hear stories of people facing unimaginable struggles. And often, after a moment of sadness, we move on with our day.

But this... I can’t move past.

Because I know this little girl. I know her family.

Her pain isn’t just a distant tragedy—it’s something real, something close. And instead of sitting here with a heavy heart, I want to do something. Even if it’s small.

We can’t change her diagnosis. But together, we can help ease her suffering—and show her she’s not alone. With a little support from you, I believe we can make a real difference.

What is Epidermolysis Bullosa (EB)?

EB is a rare and painful genetic condition affecting the skin and mucous membranes. Children born with EB are sometimes called “butterfly children” because their skin is as fragile as a butterfly’s wings.

Even slight friction or pressure can cause open wounds and blisters.

Daily care requires hours of bandaging, pain management, and special clothing and bedding.

There is no cure—only supportive care.

EB affects 1 in 20,000 births and is considered a "rare disease".

Please help us fight for Matilde’s comfort, dignity, and hope.

❤️ With deep gratitude

-----Português-----

Estava sentada no meu café preferido com a minha família. Uma prima nossa passou para dizer olá, e uma simples conversa levou-me às lágrimas.

A prima da minha tia, uma mulher bondosa que já vi muitas vezes, entrou. É a avó da Matilde. Quando a minha tia perguntou como a Matilde estava, ela partilhou palavras tão duras que nos deixaram em silêncio. Não consegui parar de pensar na dor inimaginável por trás delas.

Quando era mais nova, ouvi falar de uma menina na família com “pele de borboleta”. Chamam-lhe assim porque a pele é tão delicada como as asas de uma borboleta — tão frágil que até o toque mais leve pode causar bolhas, feridas e dores indescritíveis.

Na altura, não sabia que ela era nossa prima.

A condição chama-se Epidermólise Bolhosa (EB) — uma doença genética rara que faz com que a pele se rompa e forme bolhas ao menor atrito ou pressão. As crianças com EB vivem, muitas vezes, com dor constante. Cada passo, cada abraço, até um simples banho, pode ser agonizante. Não há cura. Apenas pensos, tratamentos e cuidados contínuos.

Quando a conheci, percebi rapidamente que ela é muito mais do que a sua doença. É linda e cheia de vida. Mas a EB está a roubar-lhe a infância — e, até há pouco tempo, percebi que também lhe estava a roubar a esperança.

A mãe dela, minha prima, é a mulher mais forte que conheço. Dá tudo de si para cuidar da Matilde e do filho mais novo. Sorri no meio da dor, mesmo quando cada dia é uma batalha.

Como mãe de três rapazes, não consigo sequer imaginar o que é ver um filho a viver em sofrimento diário… ou ouvir da boca dele que quer desistir.

Estou a organizar uma angariação de fundos para ajudar esta família — para comprar material médico urgente, pensos especializados, tratamentos e, com sorte, proporcionar algum alívio.

Todos nós ouvimos histórias de pessoas que enfrentam dificuldades inimagináveis. E muitas vezes, depois de um momento de tristeza, seguimos com o nosso dia.

Mas esta… eu não consigo ignorar.

Porque conheço esta menina. Conheço a família dela.

A dor dela não é apenas uma tragédia distante — é algo real, próximo. E em vez de ficar aqui sentada com o coração apertado, quero fazer alguma coisa. Mesmo que seja pequena.

Não podemos mudar o diagnóstico. Mas juntos, podemos ajudar a aliviar o sofrimento dela — e mostrar-lhe que não está sozinha.

Com um pouco de apoio da tua parte, acredito mesmo que podemos fazer a diferença.

O que é a Epidermólise Bolhosa (EB)?

A EB é uma condição genética rara e dolorosa que afeta a pele e as mucosas. As crianças que nascem com EB são por vezes chamadas de “crianças borboleta”, porque a sua pele é tão frágil como asas de borboleta.

Até o mais leve atrito ou pressão pode causar feridas abertas e bolhas.

Os cuidados diários exigem horas de enfaixamento, controlo da dor, e o uso de roupas e roupas de cama especiais.

Não existe cura — apenas cuidados de suporte.

A EB afeta 1 em cada 20.000 nascimentos e é considerada uma “doença rara”.

Por favor, ajuda-nos a lutar pelo conforto, dignidade e esperança da Matilde.

❤️ Com profunda gratidão