Más que un diagnóstico: Mi vida con ELA

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Más que un diagnóstico: Mi vida con ELA

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Hola, soy J. Andrés Alvarado, tengo 35 años y fui diagnosticado con ELA.

Soy venezolano y desde febrero de 2025 vivo en México. Migré junto a mi esposa buscando una mejor calidad de vida y nuevas oportunidades.

Sin embargo, hace unos meses comencé a presentar debilidad muscular en mis piernas y brazos, tropiezos y pérdida de fuerza... Tras múltiples estudios y consultas médicas, recibí el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

La ELA es una enfermedad neurológica degenerativa que afecta las neuronas motoras y provoca debilidad progresiva en todos los músculos, no tiene cura y requiere tratamiento permanente (Es la misma enfermedad que tuvo Stephen Hawking).

Los fondos recaudados serán destinados para mi tratamiento permanente:

*Medicamento principal: Riluzol 50 mg, 2 tabletas diarias. Con un costo aproximado de $20,000 a $24,000 MXN por caja/mes y debo tomarlo de por vida (USD +$1,200 al mes)

*Otros medicamentos: Duloxetina 30mg, 1 tab diaria. $800 pesos MXN por caja/mes (USD +$50 al mes).
Pregabalina 75mg, 2 tab diarias. $500 pesos MXN por caja/mes (USD +$30 al mes).

*Consultas con especialistas: neurólogo, psicología, genetista, nutrición... Que van desde $800 MXN por consulta. (Recibo mínimo 3 consultas al mes, USD +$200)

*Estudios frecuentes como laboratorios, electromiografías y resonancias

*Fisioterapia y rehabilitación neuro-motora diaria, aprox. $500 MXN por sesión. (USD +$600 al mes)

*Equipo especializado para terapia y ayuda en casa (Silla de ruedas, andadera, electroestimulador, pasamanos...)

*Cualquier tratamiento que contribuya a ralentizar el avance de la enfermedad

Como Chef, mi profesión requiere fuerza y resistencia continua.
La enfermedad ha avanzado y me ha generado una discapacidad que me impide mantener cualquier trabajo, incluso desde casa, ya que esta afectando mis 4 extremidades. Además el tratamiento me provoca mareos y somnolencia que me dificultan cumplir jornadas.

Mi esposa ha asumido varios trabajos para cubrir los gastos médicos y del hogar, pero aun con su enorme esfuerzo, los costos son constantes y superan nuestras posibilidades.

Por eso creo esta campaña: no busco lástima, busco apoyo para poder acceder a mis tratamientos y conservar mi movilidad, independencia y calidad de vida el mayor tiempo posible.

Migré buscando un futuro mejor. La enfermedad cambió nuestros planes, pero no mis ganas de luchar.

Si puedes apoyar con una donación, sin importar el monto, estarás contribuyendo directamente a mi tratamiento. Y si no puedes donar, compartir esta campaña también marca una diferencia enorme.

Gracias por leer mi historia y por acompañarme en este proceso.

Con gratitud,
J. Andrés Alvarado







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Andres Alvarado
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Nuevo Leon
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