Hallo mein Name ist Bruno und ich bin im September 5 Jahre alt geworden. Ich habe schon vieles erlebt, aber da ich kaum zur Sprache komme, erzählt meine liebe Mama meine Geschichte. ❤️

Hallo mein Name ist Luisa und ich bin 30 Jahre alt und bin eine alleinerziehende Mama und ich habe Bruno am 16.09.2019 um 00:21 Uhr auf die Welt gebracht. Natürlich lief die Geburt schon von Anfang an nicht so wie sich eine Mama die Geburt vorstellt, kompliziert, chaotisch und unvorstellbar anstrengend sowie mit Glocke und Zange, was sich kein Mensch der Welt vorstellen möchte. Doch trotzdem war nach der Geburt alles wie es sein sollte, Kind "gesund" und Mutter wohlauf und zufrieden alles überstanden zu haben.

Bruno war zwar ein Frühchen, aber das war nicht bedenklich, da viele Babys Frühchen sind, doch so war es nicht...denn es war alles anders..

Nach einigen Wochen viel mir auf, das mein Bruno sich nicht wie andere Babys in diesem alter verhält. Er lief blau an und bekam mit einmal kaum Luft und zitterte, sozusagen hatte Bruno einen Anfall, was aber noch keiner zuordnen konnte. Das war leider nicht das erste mal, das passierte schon oft, ich habe gedacht, Bruno träumt was schlimmes oder verarbeitet die Geburt, wie jedes Kind, eigentlich. Was tun wir nun? Genau, ab ins Krankenhaus, nach einigen Untersuchungen wurde klar: "Bruno ist kein gesundes Kind". Das als Mutter zu hören, löst viel Angst aus und wirft vor allem die Frage auf: "Womit habe ich das alles verdient?". Doch keiner hat das Verdient!

Nun sitze ich da im Krankenhaus und frage mich: "Was wird nun aus meinem Kind, wird mein Bruno wieder Gesund und was hat er?"

Leider haben die Ärzte sowas selten gesehen in diesem Alter, aber die erste Diagnose war "Epileptische Anfälle" sozusagen die Epilepsie, wie wir sie als Familie auch nennen, die alte "Holznudel". Natürlich fragt man sich als Mutter: "Was ist das?", aber ganz einfach formiert: "kleine und große Blitzschläge im Kopf". ⚡️️

Mit der Zeit wurden es immer mehr und mehr Diagnosen die sich anhäuften, aufgrund der Epileptischen Anfälle, für einen kurzen Moment habe ich gehofft, dass alles nur ein Traum ist, doch so einfach ist das nicht. Es wurde von Monat zu Monat mehr Diagnosen und es hört nicht auf, unzählige Klinik Aufenthalte, Reha und Krankenhausaufenthalte um Klarheit zu schaffen, doch keiner hat eine wirkliche Lösung, meistens kamen noch mehr Diagnosen dazu.

Im Jahr 2021 wurde dann in der Reha diagnostiziert, das mein Bruno eine massive Schluckstörung hat und dadurch eine PEG Anlage mit Buttonversorgung sowie eine Fundoplikatio (360 Grad gedrehter Magen) gelegt wurde in einer längeren Operation.

In den ganzen Jahren häuften sich auch dementsprechend viele Medikamente an, die Bruno in seinen jungen Jahren schon nehmen muss. Leider schlagen nicht alle Medikamente wie erwünscht an um ihn "anfallsfrei" zu bekommen. Nun sind wir auch schon so weit " austherapiert", das nur noch ein Medikament in Frage käme, was Bruno eventuell noch helfen könnte. Doch vor diesem Medikament habe ich als Mama große Angst, da Bruno Nachts ständige Atemaussetzer und Sauerstoffabfälle begleiten, dies ist auch eine von vielen Diagnosen.

Sobald Bruno die Augen zum schlafen schließt, ist er Monitoringpflichtig und steht unter ständiger Beobachtung.

Im Jahr 2022 haben wir uns einen großen Schritt als Familie gewagt und sind zusammen in ein gemeinsames Haus gezogen, um Bruno und mich zu unterstützen und den Alltag besser gestalten zu können und Alltagssituationen zu bewältigen.

Im Jahr 2023 wurde bei Bruno nun diagnostiziert, dass er, das zweitschwerste Syndrom in der Epilepsie hat (Lennox-Gastaut-Syndrom).

Ich als Mama habe nun eine Gewissheit, aber auch sehr große Angst, aber mein Bruno hat immer ein Lächeln im Gesicht, was mir die Situation vereinfacht. ❤️

Seit 2024 düst Bruno mit dem Rollstuhl durch das ganze Haus und zeigt jeden was er tolles hat, der Rollstuhl wird nun sein ständiger Begleiter in Bruno seinem Leben und wird ihn dauerhaft begleiten, doch leider gibt es noch einige Hinternisse mit dem Rollstuhl, deswegen benötigen wir noch eine Sachen um Bruno das Leben mit Rollstuhl zu erleichtern, zum Beispiel eine Rampe für das Auto, damit man immer etwas unternehmen kann und sich keine Gedanken machen muss, wie man jetzt den Rollstuhl ins Auto bekommt. Wir als Cluberer und Fußballfans des 1. FC Nürnberg, haben den Rollstuhl auch dementsprechend gut bestückt, damit Bruno noch mehr Freude daran hat ihn zu fahren. Auch in einen Integrativ Kindergarten mit heilpädagogischen Gruppe besucht Bruno seit März diesen Jahres und hat nun auch schon viele Freunde gefunden, die nicht ganz so verschieden sind wie Bruno.

Nun sind wir auch schon am Ende mit unserer Geschichte, aber seid nicht traurig, die Geschichte ist noch nicht zu Ende, denn Bruno hat noch einiges vor und brauch dafür eure Unterstützung! ❤️