Hallo,

mein Name ist Lea und ich bin 3 Jahre alt und ein echter Sonnenschein. ☀️

Mein Start ins Leben ging schon anders als geplant los, da ich 8 Wochen zu früh auf die Welt kam und die ersten 5 Wochen mit Mama in der Kinderklinik war. Als ich dann endlich mit Mama zu Papa nach Hause durfte, dauerte es nicht lange und es folgten weitere stationäre Aufenthalte, da laut den Ärzten meine Entwicklung sehr verzögert war und ich auch lange Zeit nicht selbstständig sitzen oder auf irgendeine Weise fortbewegen konnte weil mir für vieles einfach die Kraft fehlt.

Nach vielen Untersuchungen wurde bei mir mit 1,5 Jahren dann ein Gentest durchgeführt welcher dann die Gewissheit brachte was ich habe. Die Diagnose lautete Dejerine Sottas Krankheit welche eine schwere und sehr seltene Form der CMT ( Charcot-Marie-Tooth-Krankheit ) ist. Diese Krankheit sich zeigt durch eine progressive Schädigung der peripheren Nerven. Es wurde festgestellt, dass meine Nervenleitgeschwindigkeit sehr verzögert ist und meine Beine die Impulse welche durch die Nerven geschickt werden nicht so verarbeiten kann wie es sein sollte.

Da diese Krankheit kaum erforscht ist, können nicht einmal die Ärzte sagen wie der Verlauf sein wird. Im schlimmsten Fall aber der Rollstuhl.

Um diesem Verlauf entgegen zu wirken helfen mir meine Eltern zusammen mit Therapeuten so gut es geht und üben mit mir jeden Tag, damit ich stärker werde und mein Traum endlich selber laufen zu können wahr wird.

Meine Eltern sind so stolz auf mich wenn ich einen Fortschritt mache und mit meinem Kämpferherz mich auch durch jede noch so anstrengende Physiotherapie durchkämpfe.

Jedoch bin ich durchgehend auf Hilfe angewiesen wenn ich von A nach B möchte. Egal ob zuhause durch meine Eltern oder im Kindergarten durch meine Individualbegleitung bzw. Kindergärtnerinnen.

Sie sind alle toll und sind immer da damit ich auch am Alltag fröhlich teilnehmen kann.

Mama und Papa machen wirklich alles um mir bestmöglich helfen zu können, jedoch ist dies auch mit einer erheblichen Belastung und hohen Kosten verbunden.

Da vieles von der Krankenkasse abgelehnt wird und man vieles erkämpfen muss, springen hier meine Eltern ein um nichts unversucht zu lassen.

-Orthesen

-Rollator (Zweitgerät für Kindergarten)

-Hippotherapie

-Galileo Vibrationsplatte

-Reha + Übernachtungskosten

-Delfintherapie+Reisekosten+Übernachtungen

-Ostheopatie

-Therapierad

-für die Zukunft Anschaffung eines größeren Fahrzeugs für einfacheren Transport von mir und meinen Hilfsmitteln

Dies ist nur ein Teil der Unterstützungen welche mir ermöglicht werden und für die Mama und Papa jeden Tag arbeiten um mir bestmöglich zu helfen, um mir ein sorgenfreies glückliches Leben zu ermöglichen, damit ich mein Lächeln nie verliere.

Für jede Unterstützung bin ich, sowie Mami und Papi von Herzen dankbar, damit ich mein Ziel, das selbstständige Laufen lernen erreichen kann und somit eigenständig am Leben teilnehmen darf.

Liebe Grüße und fühlt euch gedrückt.

Euer Löwenkind Lea mit Mama Anja und Papa Andreas