Louis et sa famille

Bonjour,

La vie compliquée de Louis commence à 18 semaines de gestation quand on découvre qu’il a une masse au niveau de la jambe/pied/cheville, mais on n'en sait pas plus pour le moment. Personne n’a jamais vu ça et surtout pas aussi tôt dans une grossesse. À ce moment, la grossesse est considérée « à risque », donc s’en suivent des suivis et des échos aux 3 semaine à Ste-Justine, de la 22e à la 37e semaines. Jusqu’à la naissance, on n'en saura pas plus. Samedi le 9 décembre, Louis se pointe le bout du nez. Aussitôt né, aussitôt hospitalisé en néo natalité pour 12 jours. 12 jours à passer des tests, 2 biopsies, 1 IRM en néonatalogie, des échos et des radios de tout son corps pour savoir enfin ce qu’est cette masse. 1 mois plus tard, le diagnostic tombe : fibrosarcome congénital infantile, premier cas à Ste-Justine, 5e au monde! Le 15 janvier, donc du haut de son premier mois de vie, Louis commencera la chimio : on lui installe un piccline dans son petit bras et il fera une réaction allergique au désinfectant et au pansement. Il recevra 3 traitements de chimio différents, 1 fois par semaine. 4 IRM de plus. Et comme s’il n’avait pas déjà assez de vécu pour un si petit humain, il sera hospitalisé 1 semaine suite à une infection à la plaie sur le pied. Le 5 mars 2024, le foie de Louis ne fonctionne plus, son taux d’ammoniac est à 400, la norme est autour de 40-50. Les médecins craignent pour sa vie, il y a peu de chance qu’il s’en sorte selon eux… Il y a des fortes chances que ce soit la chimio qui ait causé ça. Il aura été sur la dialyse durant 2 jours pour aider son foie à se régénérer. Parents et bébé seront hospitalisés 2 semaines et ressortent avec 5 médicaments, en autre pour contrôler sa vésicule biliaire (bilirubine). Si tout se maintient comme en ce moment, il sera amputé au début avril pour retirer la masse au pied.

Avec les rendez-vous aux semaines et les hospitalisons longues, les parents ne peuvent travailler, les frais s’accumulent.

Nous demandons un petit don, peu importe ce qu’il est, pour aider les parents de Louis à respirer un peu et à ne pas se soucier des problèmes financiers dans toute cette aventure qu’aucun parent ne devrait vivre.

Si l'argent n'est pas utilisé à des fins médicales, il sera mis dans un compte pour louis.

Merci à l’avance à tous.