Lonias Räume mit LEBEN zu füllen

Hallo,

mein Name ist Lonia und ich bin jetzt schon 1 Jahr alt. Viele von EUCH kennen mich und meine Geschichte bereits, trotzdem fasse ich nochmal alles zusammen.

Ich hatte einen schweren Start ins Leben und nach kurzer Zeit war bereits klar, dass ich stark eingeschränkt bin.

In der 6. Lebenswoche bekam ich meine ersten epileptischen Anfälle. Diese wurden leider immer mehr und schlimmer und es gab nicht so wirklich ein Medikament was mir half. Nach vielen Tagen und Wochen im Krankenhaus in Hannover kam es dann ans Licht:

Ich leide an einem schweren Gen Defekt. Eine Laune der Natur. Es gibt ca 100 Fälle weltweit und in Deutschland 10.

Die Hauptmerkmale sind schwere Epilepsie, mit Anfällen die kaum mit Medikamenten zuverlässig eingestellt werden können.

Ich konnte mich von Geburt an kaum bewegen und immer etwas schwer atmen. Zudem bin ich immer sehr angespannt und habe meine Hände zu kleinen Fäusten geballt. Eine starke Muskelschwäche ist ebenfalls ein Hauptmerkmal der genetischen Veränderung. Ich kann weder meinen Kopf halten, noch sitzen oder meinen Körper in irgendeiner Art gezielt bewegen. Ich tue mir auch schwer etwas zu greifen und etwas willentlich fest zuhalten. Fühlen kann ich hingegen gut Ich bin sehr sensibel was Berührung angeht und bin sogar kitzelig

Mein bester Freund Mogli, unser Hund liebt es mich an Händen und Füßen abzuschlecken und auch ich genieße das sehr. Er passt immer auf mich auf und hat genau im Blick was mit mir passiert.

Leider kann ich auch nichts sehen und nehme meine Umwelt nur über Geräusche wahr. Laut mag ich, zu leise hingegen finde ich eher gruselig. Ich höre sehr gerne verschiedenste Musik

Seit unserem letzten Krankenhaus Aufenthalt bin ich auch starker Fan von einer Musiktherapie, diese Schwingungen im Raum von der Kraft des Instruments… einfach Klasse

Leider ist sowas für zuhause nur schwer realisierbar, aufgrund unseres Wohnortes.

Ich kann aufgrund meines fehlenden Sehvermögens zu dieser dunklen Jahreszeit kaum Tag und Nacht unterscheiden und habe keinen Rhythmus. Nachts schlafe ich seit einigen Monaten nicht mehr als 2-3 Stunden am Stück. Oft wache ich um 22 Uhr wieder auf und bin dann bis 5 Uhr wach. Morgens ab 6 Uhr schlafe ich dann wieder tief und fest bis 12 Uhr Mittags. Das ist eine ziemliche Belastung für Mami und Papi. Denn dieser massive Schlafentzug auf viele Wochen nagt ordentlich an der Substanz und dem Nervenkostüm der beiden.

Meine epileptischen Anfälle sind mit aktuell 3 Medikamenten ganz gut eingestellt. Anfang des Jahres kam eines dazu, welches mir auch hilft das ich nicht immer so stark angespannt bin. Denn diese ausgeprägten Spastiken in den Beinen tun mir ziemlich weh und rauben mir Kraft die ich eigentlich für etwas Anderes brauche. Die schlechten Tage mit bis zu 50 Anfälle, gibt es aktuell kaum…trotzdem ist der normale Alltag für mich schon sehr sehr anstrengend.

In den letzten Wochen des alten Jahres hat sich mein Zustand im Bezug auf essen stark verschlechtert. Ich schaffe es nicht aus einer Flasche zu trinken und komme so nicht auf ausreichend Flüssigkeit. Zudem fällt mir das Essen von Brei auch schwerer. Ich verschlucke mich häufig an meiner eigenen Spucke und natürlich auch an dem Brei. Dann bin ich so sauer darüber, dass ich nicht mehr weiter essen will und kann.

Das mit den Medikamenten hat auch alles nicht mehr so gut geklappt und ich habe es nicht geschafft zu zunehmen sondern eher ständig an Gewicht zu verlieren.

Das war der Grund warum ich im Januar meine OP zur festen Magensonde hatte. Eine sogenannte PEG Anlage. Darüber kann ich Flüssigkeit, Nahrung und meine Medikamente bekommen zu jeder Tages und Nachtzeit ohne dass man mich wecken muss.

Meine Tage sind akribisch durchplant. Ich muss 4 mal täglich zur gleichen Uhrzeit (7:00/15:00/19:00/23:00 Uhr) meine Medikamente verabreicht bekommen. Nachts bin ich an einem Monitor angeschlossen um meine Atemfrequenz und Herztöne zu überwachen. Sodass Mami und Papi auch mal die Augen zu machen können. Denn leider kann man mich nicht außer Augen lassen um keinen schwerwiegenden epileptischen Anfall zu übersehen, wobei ich dann vielleicht Hilfe brauche.

Zudem stehen ständig Termine bei der Physiotherapie oder anderen Ärzten zur monatlichen Blutuntersuchung und anderen Fachärzten an. Mami ist eigentlich nur am rum fahren, aber Autofahren mag ich eigentlich ganz gerne.

Ich habe Pflegegrad 4 und 90% Schwerbehinderung, also ich bin ein 24/7 Job von Beginn an. Mami und Papi lieben mich unendlich stark und sie vollbringen eine wahre Meisterleistung mit mir

Dieses Jahr waren wir bereits 2 Wochen im Krankenhaus. Einmal im Januar das war geplant und dann noch jetzt weil ich einen starken viralen Infekt habe , der mich leider wieder komplett aus der Bahn geworfen hat.

Sobald ich krank bin bin ich eigentlich zu nichts mehr zu gebrauchen. Ich kann nicht mehr essen oder mich irgendwie leicht regen. Ich habe meine Augen auf halbmast und bin im Stromsparmodus. Ich weine laut und bitterlich wenn ich Fieber habe oder mir was weh tut. Jeder kleine virale oder bakterielle Infekt sind für mich ein Risiko weitere Kraft und Kompetenz zu verlieren.

Aber ich bin hier im Krankenhaus in den besten Händen und werde,wenn nötig, auch noch zusätzlich mit Sauerstoff versorgt, weil das Atmen doch immer sehr schwer für mich ist.

Die Ärzte wissen bei meinem Gen Defekt von einem durchschnittlichen maximalen Lebensalter von 4 Jahren. Das älteste Kind in Deutschland ist schon 6 Jahre alt. Der Verlauf ist leider sehr sehr individuell und von der Stärke des Gen Defekts abhängig. Ich bin also motiviert möglichst lange zu leben. :-)

Ich möchte die Zeit die ich mit all meinen Liebsten habe bestmöglich genießen und das heißt für mich duschend mit Musik und danach Wellnessprogramm mit föhnen :-)

Bald bekomme ich meine neuen Hilfsmittel. Vorerst nur Leihweise weil das alles ganz lange dauert bis sowas genehmigt wird. Eine Reha Karre und einen Therapiestuhl, denn das immer zu nur liegen, bereitet mir keine Freude mehr und zudem kann ich mich jetzt bereits schon wund liegen.

Zudem brauche ich eine barrierefreie Dusche sodass meine Lieblings-Beschäftigung, das abgeduscht werden, auch wieder gut möglich ist. Ich wiege zwar nur 7,5 kg aber da ich keine Körperspannung habe, ist es sehr schwer mich zu heben und zu tragen, da auch immer mein Köpfchen und Rumpf gut gehalten werden muss. Zusätzlich haben wir ein Auto welches sehr hoch ist, dass man mich einfach umsetzen kann und all meine Hilfsmittel hinten rein passen zur Einstellung bei Physio und Ärzten. Aufgrund meiner fehlenden Körperspannung hat Mami eine Sehnenscheidenentzündung in beiden Handgelenken seit Wochen.

Wir brauchen unbedingt die Räume für mich um mich mit dem Rollwagen fahren zu können, von Zimmer zu Zimmer und dann in meinen Duschstuhl in die Dusche setzen. Ich könnte den ganzen Tag nur duschen das wäre Klasse, allerdings müssen wir da mit der Magensonde auch etwas aufpassen, das muss immer gut abgeklebt werden um keine Infektion zu erlangen.

Warum brauche ich EURE Hilfe ?

Bei unserer ersten Spendenaktion Ende letzten Jahres haben wir ein fantastisches Ziel erreicht. Der Grund warum ich mich schon wieder an euch wende ist… der Bau ️ hat einige Rückschläge für uns bereit gehalten :-(

Das Rohr welches ein Abwasserrohr sein sollte, entpuppte sich als Regenrohr welches in eine Sickergrube führt.

Die Elektrik für meine Räume stellt für unser Haus ein Problem da, wozu wir einen neuen Stromkasten brauchen um die Leistung für meine Räume, also das Badezimmer und mein angrenzendes Zimmer zu liefern. Also sind die Kosten leider deutlich deutlich höher als geplant.

Lösung des Problems:

- 2 Kernbohrungen setzen und ein neues Abflussrohr, einmal ums Haus, an unseren Abwasserkanal mittels eines Kontrollschachts anschließen.

- Ein neuer Stromkasten mit mehr Anschlüssen und Power zum verlegen in meine Räume.

Mami und Papi sind voller Sorge, dass mein Projekt nicht zu Ende gestellt werden kann.

ICH hatte die Idee nochmal an die Öffentlichkeit zu gehen und um Eure Hilfe zu bitten.

Meine Schreibkraft Mami hat dann wieder alles gegeben um Euch mit diesem Text zu erreichen.

Meine Mami kann nicht arbeiten gehen, weil sie sich 24/7 um mich kümmert und Papi geht Vollzeit arbeiten, dass wir überhaupt Leben können. Überschüssiges Geld zum ansparen haben wir nicht :-( und das ist auch leider nicht absehbar.

Ich freue mich wenn ihr mich und meine Familie unterstützt, mir weiterhin alles Notwendige und Wichtige zu ermöglichen und mich bestmöglich zu umsorgen.

Jede Spende hilft, 5€ oder 10€ oder 20€ wären schon klasse und teilt gerne den Link zu meiner Spendenaktion mit Freunden, Verwandten, Bekannten und Kollegen. Umso mehr Leute es wissen umso mehr macht es die Runde.

Wenn ihr nicht über diese Seite spenden wollt, schreibt Mami eine Nachricht dann kann sie euch meine Kontodaten mitteilen.

Die reinste Form des Wahnsinns ist es,

alles beim Alten zu belassen und zu hoffen, dass sich etwas ändert.

Albert Einstein

Herzliche Grüße

Lonia

Hier noch ein paar Worte von Mami

Hallo hier ist Katharina, 30 Jahre alt und jedes Problem in meinem Leben fegte ich vor Lonia ganz leichtfertig mit einem Lachen aus dem Weg.

Seit Lonia in unserem Leben ist, ist alles etwas grau und trist und trotzdem voller Glanz :-) ihr Glanz verzaubert mich jeden Tag <3

Wenn man mich fragen würde, wie das Jahr 2024 für mich war, dann würde ich sagen, es war das schlimmste und schönste Jahr zugleich. Lonia soll ihre Zeit mit uns bestmöglich genießen, jede Minute versuche ich aufzusaugen, jedoch fällt das oft schwer, weil diese Verantwortung und der Druck, dass alles richtig läuft, einfach unendlich groß ist. Mein Körper ist schwach und angeschlagen aufgrund dieser hohen emotionalen Belastung. Zusätzliches Geld verdienen schaffen wir leider nicht. Wir brauchen eure Hilfe um unsere begrenzte Zeit bestmöglich zu Leben und uns immer mit einem Lächeln an die schönen Momente mit Lonia zurück zu erinnern und im Herzen zu bewahren.

Du wirst nie wissen, wie stark du bist, bis es keine andere Wahl gibt, als stark zu sein.

Danke, dass ihr euch die Zeit für Lonias Geschichte nehmt.