Life for Little Laveen
Donation protected
Campaign name: Life for Little Laveen
Good day beautiful World : I’m Laveen, I am just 16 months old. My dad is Ibrahim Jabbar Al-Kutayshi and my mom is Masar Mundher Al-Badri. My mom told me that I have been diagnosed with (SMA) spinal muscular atrophy. It is a genetic disease, robbed of my physical strength, gradually weakening my limbs and my trunk, taking away a lot of my daily activities like squirming, crawling and walking.
It is because I’m very quiet and calm, my mommy has not noticed that I have stopped moving my legs as well as before. But one day, when my mom was watching my previous videos , some bells ring! Uh oh!When I was 4 months I was moving my legs more than I do now, my parents took me to the doctors who unfortunately diagnosed me with SMA whose treatment is not found in my country, Iraq. Doctors affirm that babies with SMA would likely not live to reach the age of 2. I was so sad to hear that because I loved this World. I love mommy and daddy. I enjoy trying sounds to engage in conversations with them. I enjoy watching sister Lareen’s jump (wishing to be part of it). I like staying in this World, with mommy, daddy and sister.
I heard my mommy saying “We are fighting against time since Zolgensma (a new gene therapy available to children under 2years in USA) is the costliest medicine on earth”. My mom and dad are working hard to find a way for that medicine, and I’m trying to strengthen them by my smiles and love for life, and by inviting those who love me to support my family either by donation or simply sharing my story. I just want to get better in order not to see mom and dad sad anymore, and to be given the chance to thank everyone helped me.
P.S. Love you and love life
Little Laveen
مرحباً أيها العالم الجميل
انا لافين. ابلغ من العمر ١٦ شهراً فقط. والدي إبراهيم جبار القطيشي وأمي مسار منذر البدري. اخبرتني امي انه قد تم تشخيصي بضمور العضلات الشوكي. مرض جيني يسرق مني قوتي الجسدية ويُضعِفُ تدريجياً اطرافي الصغيرة وجذعي فلا اقوى على القيام بالنشاطات اليومية المعتادة كالوقوف والزحف والمشي
ولأني طفلة لطيفة وهادئة لم يلحظ احد انّي توقفت عن تحريك ساقَي بذات القوة التي كنت افعل قبل بضع شهور.
بدأ الامر حينما كانت امي تشاهد فديواتي السابقة واكتشفت اني في عُمر ال 4 شهور كنت احرك ساقي بشكل اسرع وافضل واقوى من الان. َهرَع والداي الى الأطباء الذين شخصو إصابتي بضمور العضلات الشوكي.يؤسفني ان علاج هذا المرض غير متوفر في بلدي(العراق). وقد اكد الأطباء أن الأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي على الأرجح لن يعيشوا ليبلغوا سن الثانية من عمرهم
حزنتُ جدًا لسماع ذلك لأنني أحببت هذا العالم. أنا أحب أمي وأبي وأستمتع بتجربة أصوات اللغة لمشاركتهم اطراف الحديث. وأستمتع جداً بمشاهدة قفزات اختي لارين (لطالما تمنيت أن أشارك بهذه القفزات). أودّ البقاء مع أمي وأبي واختي.
سمعتُ والدتي تقول "اننا نسابق الزمن لأن الزولجينسما
(العلاج الجيني الجديد المتاح حصراً في امريكا للأطفال أقل من عامين) هو أغلى دواء على وجه الأرض. يعمل أمي وأبي جاهدين لإيجاد طريقةٍ ما للوصول لهذا الدواء ، وأنا أحاول تقويتهما بابتسامتي ، بتشبثي بالحياة ، وبدعوة كل من يحبني لدعم عائلتي بالتبرع أو بمشاركة قصتي مع اصدقائكم واحبتكم. أريد فقط أن أتحسن كي لا أرى أمي وأبي حزينين بعد الآن وان تتاح لي الفرصة يوماً ما كي اشكركم جميعاً.
ملاحظة: احب الحياة..واحبكم
لافين الصغيرة
Good day beautiful World : I’m Laveen, I am just 16 months old. My dad is Ibrahim Jabbar Al-Kutayshi and my mom is Masar Mundher Al-Badri. My mom told me that I have been diagnosed with (SMA) spinal muscular atrophy. It is a genetic disease, robbed of my physical strength, gradually weakening my limbs and my trunk, taking away a lot of my daily activities like squirming, crawling and walking.It is because I’m very quiet and calm, my mommy has not noticed that I have stopped moving my legs as well as before. But one day, when my mom was watching my previous videos , some bells ring! Uh oh!When I was 4 months I was moving my legs more than I do now, my parents took me to the doctors who unfortunately diagnosed me with SMA whose treatment is not found in my country, Iraq. Doctors affirm that babies with SMA would likely not live to reach the age of 2. I was so sad to hear that because I loved this World. I love mommy and daddy. I enjoy trying sounds to engage in conversations with them. I enjoy watching sister Lareen’s jump (wishing to be part of it). I like staying in this World, with mommy, daddy and sister.
I heard my mommy saying “We are fighting against time since Zolgensma (a new gene therapy available to children under 2years in USA) is the costliest medicine on earth”. My mom and dad are working hard to find a way for that medicine, and I’m trying to strengthen them by my smiles and love for life, and by inviting those who love me to support my family either by donation or simply sharing my story. I just want to get better in order not to see mom and dad sad anymore, and to be given the chance to thank everyone helped me.
P.S. Love you and love life
Little Laveen
مرحباً أيها العالم الجميل
انا لافين. ابلغ من العمر ١٦ شهراً فقط. والدي إبراهيم جبار القطيشي وأمي مسار منذر البدري. اخبرتني امي انه قد تم تشخيصي بضمور العضلات الشوكي. مرض جيني يسرق مني قوتي الجسدية ويُضعِفُ تدريجياً اطرافي الصغيرة وجذعي فلا اقوى على القيام بالنشاطات اليومية المعتادة كالوقوف والزحف والمشي
ولأني طفلة لطيفة وهادئة لم يلحظ احد انّي توقفت عن تحريك ساقَي بذات القوة التي كنت افعل قبل بضع شهور.
بدأ الامر حينما كانت امي تشاهد فديواتي السابقة واكتشفت اني في عُمر ال 4 شهور كنت احرك ساقي بشكل اسرع وافضل واقوى من الان. َهرَع والداي الى الأطباء الذين شخصو إصابتي بضمور العضلات الشوكي.يؤسفني ان علاج هذا المرض غير متوفر في بلدي(العراق). وقد اكد الأطباء أن الأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي على الأرجح لن يعيشوا ليبلغوا سن الثانية من عمرهم
حزنتُ جدًا لسماع ذلك لأنني أحببت هذا العالم. أنا أحب أمي وأبي وأستمتع بتجربة أصوات اللغة لمشاركتهم اطراف الحديث. وأستمتع جداً بمشاهدة قفزات اختي لارين (لطالما تمنيت أن أشارك بهذه القفزات). أودّ البقاء مع أمي وأبي واختي.
سمعتُ والدتي تقول "اننا نسابق الزمن لأن الزولجينسما
(العلاج الجيني الجديد المتاح حصراً في امريكا للأطفال أقل من عامين) هو أغلى دواء على وجه الأرض. يعمل أمي وأبي جاهدين لإيجاد طريقةٍ ما للوصول لهذا الدواء ، وأنا أحاول تقويتهما بابتسامتي ، بتشبثي بالحياة ، وبدعوة كل من يحبني لدعم عائلتي بالتبرع أو بمشاركة قصتي مع اصدقائكم واحبتكم. أريد فقط أن أتحسن كي لا أرى أمي وأبي حزينين بعد الآن وان تتاح لي الفرصة يوماً ما كي اشكركم جميعاً.
ملاحظة: احب الحياة..واحبكم
لافين الصغيرة
Organizer
Rani Tomaira
Organizer
Aliquippa, PA