Liam atteint du syndrome d'Angelman
*an english message will follow*
Bonjour à tous,
je vous présente notre magnifique petit Liam âgé de 2 ans. Il y a presqu'un an, nous recevions un diagnostic qui allait changer la vie de toute la famille. Liam est atteint d'une maladie génétique très rare qui se nomme le syndrome d'Angelman.
Liam est un petit garçon très enjoué, sa joie de vivre est contagieuse! Il est doux et il adore le contact humain et les câlins. C'est un vrai petit ange!
Vous vous demandez sûrement qu'est-ce que le syndrome d'Angelman?
C'est une maladie qui touche environ un enfant sur 20 000. Un trouble très grave du développement neurologique dont l'origine est génétique et non héréditaire. Ce n'est pas non plus détectable à l'échographie. Le syndrome est caractérisé par un retard grave du développement avec déficience intellectuelle sévère, une microcéphalie, une absence de langage oral, des tremblements, des troubles de la motricité, de l'équilibre et de la sensorialité. Un trouble du sommeil est également présent.
Malheureusement, Liam dort en moyenne 4-5 heures par nuit avec des réveils fréquents. Nous sommes donc complètement épuisés mentalement et physiquement. De plus, Liam n'a pas du tout conscience du danger et demande une surveillance constante et accrue. Avec nos emplois et nos deux plus grandes filles, la situation devient de plus en plus difficile pour notre famille.
De plus, notre petit Liam est hospitalisé environ 2 jours aux 4 semaines dû à son épilepsie non contrôlée. Lors des mauvaises journées, il peut faire en moyenne 10 crises d'épilepsie de suites.
Je dois donc faire le sacrifice d'arrêter de travailler afin de pouvoir gérer la situation et pouvoir être présente pour lui. Ce qui est un coup dur financièrement pour notre famille.
Nous sollicitons votre aide pour améliorer le quotidien de Liam et l'aider à progresser au meilleur de son potentiel. Nous aimerions offrir à Liam la meilleure qualité de vie possible, car nous devons vivre un jour à la fois ne sachant pas ce que l'avenir nous réserve.
Nos besoins actuels pour améliorer son quotidien sont:
-Une chaise haute adapté, rendu à maintenant 2 ans, sa chaise haute actuelle est trop petite pour lui.
Coût d'environ 500$.
- Une poussette adaptée avec une attache qui soutient tout son tronc pour l'empêcher de se lancer vers l'avant. Une poussette de style zippie de voyage au coût d'environ 3000$.
- Pouvoir un jour lui offrir une chambre hyperbare. Un chambre hyperbare envoie une concentration élevée d'oxygène rapidement et en profondeur dans tout le corps. Ce qui aiderait grandement son développement en lui offrant un meilleur sommeil et nous aiderait également à être mentalement et physiquement plus fort et plus présent pour lui. Coût +- 20-40 000$
-Plusieurs équipements adaptés pour l'aider à marcher éventuellement.
- chaise pour faciliter l'heure du bain car Liam ne se tient pas debout seul.
-Une chambre stimulante et sécuritaire.
- Une tablette spécialisée pour pouvoir communiquer à l'aide d'images et de mots.
Nous vous remercions grandement pour votre générosité et votre support! Ça vaut tout l'or du monde pour nous.
Liam est un combattant très persévérant et grâce à vous je suis certaine qu'il pourra grandement évoluer au niveau de sa motricité et de son autonomie.
Merci beaucoup!
**************
Hello everyone, let me introduce you to our beautiful little boy Liam aged 2 years old who was diagnosed with a very rare genetic disease called Angelman syndrome.
Liam is a very playful little boy, his zest for life is contagious! He is gentle and loves human contact and hugs. He's a real little angel!
You're probably wondering what Angelman syndrome is?
It's a disease affecting about every one in 20,000 children. A very serious neurodevelopmental disorder of genetic origin and not hereditary. It is not detectable with an echography either. It is characterized by a serious developmental delay with severe intellectual disability, a microcephaly, an absence of oral language, tremors, as well as motricity, balance and sensorial disorders. There is also a sleep disorder.
Unfortunately, Liam sleeps on average 4-5 hours a night with frequent awakenings. Consequently we are completely mentally and physically exhausted. Also, Liam has no awareness of danger and requires a constant and growing supervision. Between our jobs and our two daughters, the situation is growing more and more difficult for our family.
Moreover, our little Liam is hospitalized about 2-3 days every 4 weeks due to his uncontrolled epilepsy. On his bad days, he can have as many as 10 seizures in a row.
I must make the sacrifice of quitting my employment to be able to deal with situation and to be there for him. This is a very hard financial setback for our family.
We are seeking your help to improve Liam's daily life and help him reach his full potential. We wish to offer Liam the best quality of life possible, as we must live day-to-day never knowing what the future has in store for us.
Our current needs to improve his daily life are:
-An adapted high chair, now at 2 years old, his current high chair is too small for him, he could finally eat at the dinner table with the whole family.
Cost approximately $500.
- An adapted stroller with strapping to hold his torso and prevent him from leaning foward. A Zippie style stroller for travel at the cost of about $3,000.
- To be able one day to offer him a hyperbaric chamber. A hyperbaric chamber sends an elevated concentration of oxygen quickly and deeply inside the whole body. This would greatly help his development by offering him better sleep and woud allow us to be mentally and physically stronger and more present for him.
-Multiple adapted equipment to help him walk eventually.
- Equipment to facilitate bath time.
-A safe and stimulating bedroom.
- A specialized tablet to be able to communicate with images and words.
We thank you very much for your generosity and your support! That is worth all the riches of the world to us.
Liam is a fighter very persistent and thanks to you I am certain he will greatly improve in terms of motricity and autonomy.
Thank you very much!