Manchmal beginnt eine Reise ganz anders, als man sie sich vorgestellt hat.

Unser kleiner Levi ist ein Junge aus Brandenburg. Gemeinsam mit seinen Eltern und seinem großen Bruder ist er Teil einer vierköpfigen Familie. Eine sehr seltene und schwere Behinderung – AARS1 – hat das Leben von Levi und seiner gesamten Familie von Grund auf verändert.

Seit seiner Geburt ist Levi auf umfangreiche Betreuung, Pflege und medizinische Unterstützung angewiesen. Viele Dinge, die für andere Familien selbstverständlich sind, gehören für uns und unseren kleinen Levi zum täglichen Kampf dazu.

Durch seine besondere Situation entstehen immer wieder hohe Kosten für notwendige Behandlungen, Hilfsmittel und weitere Unterstützung. Leider werden diese Kosten nicht vollständig von den zuständigen Kostenträgern übernommen.

Lange Zeit haben wir versucht, die notwendigen Kosten selbst aufzufangen und alles irgendwie möglich zu machen. Doch nach inzwischen vier Jahren extremer Belastung sind auch unsere eigenen Möglichkeiten und Kräfte erschöpft.

Deshalb bitten wir euch heute um Unterstützung für unseren Levi.

❤️ Unser Wunsch für Levi

Wir wünschen uns für unseren Sohn nicht nur die bestmögliche medizinische Versorgung.

Wir wünschen uns vor allem, dass Levi ein Zuhause haben kann – bei uns, bei seiner Familie, bei den Menschen, die ihn lieben und ihn jeden Tag begleiten.

Unser größtes Ziel ist es, Levi dauerhaft ein Familienleben ZUHAUSE zu ermöglichen.

Eine alternative Pflegeeinrichtung würde für Levi und unsere Familie viele Einschränkungen bedeuten. Eine durchgehende 1:1-Versorgung wäre dort nicht in gleicher Weise möglich. Hinzu kämen lange Fahrtwege und deutlich weniger unmittelbare Familienanbindung. Auch eine Integrationskita und die Teilhabe an einem möglichst normalen Familienalltag wären dadurch erheblich schwieriger.

Wir möchten, dass Levi nicht nur versorgt wird.

Wir möchten, dass er lebt.

Bei uns.

Mit seinem großen Bruder.

Mit seiner Familie.

In seinem Zuhause. ❤️

❤️ Wofür wir eure Unterstützung brauchen

Levi braucht aufgrund seiner besonderen gesundheitlichen Situation eine sehr individuelle Versorgung. Vieles, was ihm helfen und seinen Alltag erleichtern kann, wird leider nicht oder nicht vollständig übernommen. Dadurch entstehen für uns Monat für Monat hohe zusätzliche Kosten.

Allein individuelle Supplements und Nahrungsergänzungsmittel, die auf Levis Bedürfnisse abgestimmt sind, kosten uns monatlich etwa 300 bis 500 Euro. Hinzu kommen regelmäßige Termine bei spezialisierten Ärzten, unter anderem im Bereich der mitochondrialen Medizin. Ein solcher Termin kann beispielsweise rund 250 Euro pro Stunde kosten und findet derzeit etwa einmal monatlich statt.

Auch bei Medikamenten entstehen zusätzliche Belastungen. Für bestimmte Originalpräparate müssen wir teilweise hohe Zuzahlungen leisten. So kostet beispielsweise ein Medikament, das Levi benötigt, etwa 50 Euro im Monat.

Doch damit ist es nicht getan.

Levi benötigt eine sehr individuelle und intensive Betreuung. Wir möchten die Menschen, die ihn pflegen und versorgen, langfristig an unserer Seite halten und dafür sorgen, dass seine Pflege möglichst zuverlässig und stabil bleibt. Deshalb möchten wir auch in die Bindung und Unterstützung unseres Pflegepersonals investieren.

Darüber hinaus gibt es besondere Therapien, die individuell auf Levi abgestimmt sind und ihm helfen können – zum Beispiel Klang-, Frequenz- oder Hippotherapie. Auch die Ausleihe oder Anschaffung spezieller medizinischer Geräte für zu Hause, etwa Frequenzgeräte oder eine Lichttherapielampe, kann für uns mit erheblichen Kosten verbunden sein.

Auch unser Zuhause muss langfristig an Levis Bedürfnisse angepasst werden. Behindertengerechte Umbaumaßnahmen können notwendig werden, damit Levi weiterhin sicher und gut versorgt bei uns leben kann.

Ein ganz besonderer Wunsch und eine Vision für die Zukunft ist außerdem ein Epilepsiewarnhund, der uns helfen könnte, im Alltag zusätzliche Sicherheit für Levi zu schaffen.

❤️ Auch wir als Familie brauchen Unterstützung

Levis Versorgung betrifft unser ganzes Familienleben. Ein Gehalt entfällt, da die Pflege in Vollzeit übernommen werden muss und es hierfür keinen entsprechenden Gehaltsausgleich durch die Krankenkasse gibt.

Deshalb möchten wir die Spenden auch dafür einsetzen, uns im Alltag Unterstützung zu ermöglichen. Dazu gehören beispielsweise eine Haushaltshilfe bzw. regelmäßige Unterstützung beim Putzen sowie Entlastung bei der Betreuung von Levis großem Bruder.

Auch gemeinsame Zeit als Familie ist für uns nicht selbstverständlich. Selbst ein Urlaub bedeutet für uns einen deutlich höheren organisatorischen und finanziellen Aufwand, da gegebenenfalls Pflegekräfte mitreisen und eine entsprechend geeignete Unterkunft benötigt wird.

Besonders belastend sind auch Krankenhausaufenthalte. Während eines Klinikaufenthalts können für die notwendige Versorgung durch den Pflegedienst hohe private Rechnungen entstehen. Dadurch sind bereits erhebliche Kosten und Schulden entstanden. Eine Nacht kann dabei beispielsweise rund 700 Euro kosten; insgesamt liegen Rechnungen in Höhe von etwa 10.000 Euro vor.

Neben den finanziellen Belastungen hat die Situation auch seelische Spuren hinterlassen.

Levi gerät täglich in schwerste und potenziell lebensbedrohliche Situationen. Es gab viele Momente, in denen wir als Eltern gemeinsam oder auch allein damit umgehen und Entscheidungen treffen mussten, die uns an unsere Grenzen gebracht haben.

Nach vier Jahren dieser extremen Belastung möchten wir deshalb auch unsere eigenen Ressourcen wieder stärken und Kraft schöpfen können. Dazu gehört für uns auch die Möglichkeit, bei Bedarf private psychotherapeutische Unterstützung, insbesondere zur Verarbeitung traumatischer Erfahrungen, in Anspruch zu nehmen. Private Therapieangebote ermöglichen dabei gegebenenfalls individuell vereinbarte, zeitnahe und regelmäßige Termine.

Wir wünschen uns nicht, alles allein schaffen zu müssen.

Wir wünschen uns Unterstützung, damit wir weiterhin für Levi und seinen großen Bruder da sein können.

❤️ Unser Weg für Levi

Die Spenden sollen dort helfen, wo wir dringend Unterstützung benötigen – bei den Kosten, die durch Levis besondere Bedürfnisse entstehen und die von anderer Seite nicht oder nicht vollständig übernommen werden.

Gleichzeitig möchten wir unsere Familie so unterstützen, dass wir auch langfristig die Kraft und die Möglichkeit haben, Levi zu Hause zu versorgen und ihm sein Familienleben zu ermöglichen.

Vielleicht könnt ihr Levi mit einer Spende unterstützen.

Vielleicht könnt ihr seine Geschichte mit anderen Menschen teilen.

Und vielleicht möchtet ihr unseren kleinen Levi einfach ein Stück auf seiner großen Reise begleiten.

Jede Unterstützung bedeutet uns und unserem Levi sehr viel. ❤️

Von Herzen: Danke, dass ihr euch die Zeit genommen habt, unsere Geschichte zu lesen und Levi auf seinem Weg zu begleiten.