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Fast vier Jahre im Bett gefangen – mein Körper hat aufgegeben, mein Wille (noch) nicht

Hallo, ich bin Fabio, 30 Jahre alt – eigentlich sollte das die schönste Zeit meines Lebens sein. Stattdessen kämpfe ich seit fast vier Jahren ums Überleben.

Der Grund dafür: Ich leide an schwerem ME/CFS, einer Erkrankung, die mir fast alles genommen hat. Mein Leben spielt sich seit 2022 ausschließlich im Bett ab – in Stille, weitgehend in Dunkelheit und fern von der Außenwelt. Ich habe einen Grad der Behinderung von 80 und Pflegestufe 4 (von 5).

Lange Zeit habe ich gezögert, um finanzielle Unterstützung zu bitten. Doch um überhaupt weitermachen zu können, brauche ich jetzt eure Hilfe.

Wie alles begann

Ende 2021 begann alles mit einer Virusinfektion, von der ich mich nie erholt habe. Zunächst hieß es: „Das geht schon wieder weg.“ Ärzt:innen rieten mir zu Bewegung und Sport – ein fataler Fehler, wie sich später herausstellte. Ich versuchte, weiter zu funktionieren, zu arbeiten, suchte fast wöchentlich neue Praxen auf. Doch mein Zustand verschlechterte sich zusehends – bis mein Körper im Dezember 2022 nach einer weiteren Fehlbehandlung endgültig zusammenbrach.

Seitdem bin ich vollständig bettlägerig. Ich kann nur kurze Gespräche führen, bin rund um die Uhr auf Pflege angewiesen und brauche Unterstützung bei fast allem – vom Waschen bis zum Essen.

Traurig ist, dass das heute schon mein größter Fortschritt ist, denn es gab Phasen, in denen ich weder sprechen noch selbst essen oder trinken konnte. Schon das Sitzen im Rollstuhl ist zu anstrengend – mein Körper hält es nur wenige Minuten aus. Deshalb sehe ich die Welt nur noch durch das Fenster.

Nach vielen Arztbesuchen, Klinikaufenthalten und selbst finanzierten Untersuchungen erhielt ich schließlich die Diagnosen:

Was das bedeutet

Massive Erschöpfung, obwohl ich kaum noch etwas tue.

Dazu Schlafstörungen, Reizüberflutung, Brainfog und Muskelschwäche – Tag für Tag, ohne Pause, seit Jahren. Weil ich nicht mehr auf meinen Beinen stehen kann, sind selbst einfachste Dinge wie Duschen oder auf die Toilette gehen unmöglich geworden.

Das Kernproblem meiner Erkrankung heißt Post-Exertional Malaise (PEM): Schon kleinste Anstrengungen – ein kurzes Gespräch, Zähneputzen oder eine Serie schauen – können dazu führen, dass sich mein Zustand drastisch verschlechtert. Solche Schübe werfen mich tagelang, manchmal wochenlang oder sogar dauerhaft zurück.

Da ME/CFS noch so unbekannt ist, können sich viele Menschen das kaum vorstellen. Zur Orientierung: Studien zeigen, dass Menschen in meinem Zustand eine Lebensqualität haben, die etwa der von Krebspatient:innen in der Endphase entspricht – nur, dass unsere Erkrankung oft jahrelang andauert und kaum behandelt werden kann.

Warum ich deine Hilfe brauche

Obwohl ME/CFS seit 1969 offiziell anerkannt ist, gibt es bis heute kein einziges zugelassenes Medikament und kaum ärztliche Versorgung.

Alles – regelmäßige Labordiagnostik, Off-Label-Medikamente, Hausbesuche – muss privat bezahlt werden. In den letzten Jahren habe ich fast all Geld für Untersuchungen und Behandlungen ausgegeben – in der Hoffnung, irgendwo eine Spur von Besserung zu finden. Doch inzwischen bin ich an einem Punkt angekommen, an dem meine körperlichen, seelischen und finanziellen Kräfte fast vollständig aufgebraucht sind.

Ich habe mich mit dem Thema Sterbehilfe auseinandergesetzt und bin bereits seit einem Jahr Mitglied in einem Sterbehilfeverein. Es fehlt nicht mehr viel bis zu diesem letzten Schritt – und lange Zeit schien das der einzige Ausweg.

Dass ich ihn bisher nicht gegangen bin, liegt vor allem an den Menschen um mich herum: Meine Familie und Freunde, die trotz allem immer für mich da sind, und meine Pflegerin – zugleich meine beste Freundin –, die mich seit Jahren mit unglaublicher Hingabe versorgt, geben mir Halt und Kraft.

Sie sind der Grund, warum da in mir noch eine Stimme ist, die flüstert: „Vielleicht lohnt es sich, noch weiter zu kämpfen.“ Bevor ich diesen Weg wirklich gehe, möchte ich einige vielversprechende Behandlungen versuchen, die auf neuen Forschungsergebnissen basieren und mir vielleicht ein Stück Lebensqualität zurückgeben könnten.

Dafür brauche ich deine Hilfe – vielleicht meine letzte Chance, doch noch einmal leben zu dürfen.

Mein Therapieplan

Ich habe nahezu alle gängigen Off-Label-Medikamente ausprobiert. Einige wenige konnten meinen Zustand zumindest stabilisieren.

Nach intensiver Recherche und mit ärztlicher Unterstützung habe ich nun folgenden Fahrplan für 2026 erarbeitet:

Die geschätzten Kosten liegen also zwischen 25.000 € und 50.000 €

Ich weiß, dass eine vollständige Heilung bei dem aktuellen Stand der Forschung unwahrscheinlich ist. Aber mein Traum ist bescheiden: Wieder selbstständig im Rollstuhl mobil sein, regelmäßig Besuch empfangen – und vielleicht irgendwann wieder etwas Sinnvolles tun.

Ich möchte noch nicht aufgeben.

Ich möchte leben – und dazu brauche ich eure Hilfe.

Danke, dass ihr meine Geschichte gelesen habt. Danke an alle, die teilen, spenden oder einfach ein gutes Wort sagen. Jede Unterstützung gibt mir die Chance, vielleicht doch noch einmal zurück ins Leben zu finden.

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Trapped in Bed for Almost Four Years – My Body Has Given Up, But My Will (Not Yet)

Hi, I’m Fabio, 30 years old – this should be the best time of my life.

Instead, I’ve been fighting for survival for almost four years.

The reason: I suffer from severe ME/CFS, an illness that has taken almost everything from me. Since 2022, my life has taken place entirely in bed – in silence, mostly in darkness, and far from the outside world.

I have a disability level of 80% and need level 4 care (out of 5).

For a long time, I hesitated to ask for financial help. But to be able to go on at all, I now need your support.

How It All Began

It all started at the end of 2021 with a viral infection from which I never recovered. At first, I was told, “It’ll go away soon.” Doctors advised me to exercise and stay active – a fatal mistake, as it turned out later. I tried to keep going, to work, to visit new doctors almost every week. But my condition kept worsening – until my body finally collapsed in December 2022 after yet another mistreatment.

Since then, I have been completely bedridden. I can only manage short conversations, depend on care around the clock, and need help with almost everything – from washing to eating. Sadly, this is already my biggest progress, because there were times when I couldn’t even speak, eat, or drink on my own. Even sitting in a wheelchair is too exhausting – my body can’t tolerate it for more than a few minutes.

That’s why I only see the world through my window.

After countless doctor visits, hospital stays, and self-financed tests, I finally received the following diagnoses:

What That Means

Massive exhaustion, even though I barely do anything anymore.

On top of that: sleep disturbances, sensory overload, brain fog, and muscle weakness – day after day, without pause, for years. Since I can no longer stand on my legs, even the simplest tasks like showering or going to the toilet have become impossible.

The core problem of my illness is called Post-Exertional Malaise (PEM):

Even the smallest effort – a short conversation, brushing my teeth, or watching a show – can cause my condition to deteriorate drastically.

These crashes can set me back for days, sometimes weeks, or even permanently.

Because ME/CFS is still so poorly understood, most people can hardly imagine what it’s like. For comparison: studies show that people in my condition have a quality of life similar to that of terminal cancer patients – only that our illness often lasts for years and has almost no treatment options.

Why I Need Your Help

Although ME/CFS has been officially recognized since 1969, there is still not a single approved medication and almost no adequate medical care. Everything – regular lab diagnostics, off-label medication, home visits – has to be paid for privately.

Over the past few years, I’ve already spent more than €67,000 out of my own pocket on tests and treatments – hoping to find even the slightest improvement. But by now, my physical, emotional, and financial resources are almost completely depleted.

I have thought deeply about assisted dying and have even joined a right-to-die organization. It wouldn’t take much for me to take that final step – and for a long time, it seemed like the only way out. The reason I haven’t done it yet is because of the people around me:

My family and friends who have stayed despite everything, and my caregiver – also my best friend – who has looked after me for years with incredible dedication, giving me strength and stability. They are the reason there’s still a voice inside me whispering:

“Maybe it’s worth fighting one more time.”

Before I really give up, I want to try a few promising treatments based on new research – therapies that might give me back a small piece of life. For that, I need your help – perhaps my last chance to truly live again.

My Treatment Plan

I’ve tried almost every common off-label medication. A few have helped stabilize my condition a little.

After extensive research and medical consultation, I’ve developed the following plan for 2026:

In total, the estimated costs range between €25,000 and €50,000.

I know that a full recovery is unlikely with current medical knowledge.

But my dream is modest: To move independently in a wheelchair again, to receive visitors regularly – and maybe, someday, to do something meaningful again.

I don’t want to give up yet.

I want to live – and for that, I need your help.

Thank you for reading my story.

Thank you to everyone who shares, donates, or simply spreads a kind word. Every bit of support gives me a chance to find my way back to life.