Lenny - unser kleiner Kämpfer

Hallo Ihr Lieben ♡

Wir hoffen auf Eure Hilfe und Unterstützung♡

Ich bin Nadine , 33 Jahre alt und Mutter von 3 wundervollen Kindern (9,2 & 7 Monate alt).

Unsere Geschichte begann im Januar 2017. Ich hielt einen positiven Schwangerschaftstest in der Hand und mein Mann und ich konnten unser Glück kaum fassen endlich eine richtige Familie zu werden . 
Am 22.10 2017 kam unser Sohn Lenny auf Die Welt.  Nichts ahnend, dass dieser Moment unser ganzes Leben für immer verändern wird.
Es schien alles so perfekt ... bis ich unseren Sohn auf dem Arm hielt und ich in diesen ersten Moment merkte, das er körperlich ziemlich schwach war und keine Muskelspannung zeigte . Ich schob es auf die anstrengende und sehr schnelle Geburt und genoss die ersten Momente .
Doch der Albtraum sollte erst noch für uns beginnen und uns als Familie auf die Probe stellen ...
Mein Mann entdeckte am selben Tag noch einen weißen Punkt auf der Pupille unseres Sohnes.
JEDE Mama weiß, was einem in diesem Moment durch den Kopf ging.  ich googelte und fand schreckliche Diagnosen darüber , was dieser Punkt alles bedeuten könnte. Ich bekam ein ungutes Gefühl und wurde innerlich unruhig. 
Mein Mann bestand darauf, dass Lenny gründlich untersucht wird. Es kamen unterschiedliche Ärzte zu uns ins Zimmer die sich nicht erklären konnten , weshalb Lenny so schlapp gewesen war. Sie entschieden Lenny auf die Kinderintensiv Station zu verlegen , nach dem er nicht eigenständig an der Brust trinken konnte weil ihm einfach die Kraft fehlte . 
Eine erste Untersuchung der Augenärzte erbrachte, dass Lenny s Augen so trüb waren und man leider mit einer speziellen Leuchte nicht durch sein Augeninneres kam...sollte uner Sohn also blind zur Welt gekommen sein ? 
Ich  merkte wie mir der Boden unter den Füßen weggezogen wurde . Mein Mann und ich konnten es nicht glauben das unser Kind blind sein sollte. Die nächsten Tage sollten noch mehr Untersuchungen folgen . Die Ärzte entschieden sich für einige Blutabnahmen um gewisse Stoffwechsel Erkrankungen auszuschließen.  Es vergingen ein paar Tage und diese Ungewissheit machten mich und meinen Mann völlig verrückt. 
An dem Tag der Ergebnisse stellte ich mich auf alles ein.. was ist wenn ? Wie geht es weiter ? Wie wird die Zukunft werden ? 
Die Ergebnisse waren Gott sein Dank alle negativ.  Unser kleiner Lenny und wir durften nach endlosen langen 12 Tagen endlich das Glück zu Hause genießen. 
Im April 2018 der nächste Schock: 
Lenny bekam unkontrollierte Körperzuckungen und Bewegungen.  Zu dem Zeitpunkt war er um die 5 Monate alt. Als wir bemerkten dass diese Zuckungen täglich mehr wurden, beschlossen wir in die Kinder Erste Hilfe zu fahren. Unsee Sohn schrie unerklärlich nach jedem dieser Bewegungen . Eine Neurologin betreute uns und sprach das erste Mal eine Vermutung aus : Epilepsie Bns West Syndrom.  
Ich vergaß alles um mich herum und sah meinen Mann flehend an das es bitte alles nur ein schlimmer Traum sein soll...

Lenny wurde ans Eeg angeschlossen . Er sah aus mit seiner kleinen Fliegerhaube auf den Kopf- hilflos und müde zugleich. 
2 Stunden später bestätigte sich der Verdacht: Unser kleiner Mann leidet an Epilepsie . 
Um ernsthafte Erkrankungen auszuschließen begannen weitere unterschiedliche Untersuchungen und Blutabnahmen .
Lenny kämpfte sich tapfer von Untersuchung  zu Untersuchung und ließ alles über sich ergehen. 
Wir wurden medikamentös eingestellt und es zeigten sich die ersten Erfolge.  Zuversichtlich - das erste Mal seit den letzten Monaten - das doch noch alles gut werden würde.
Wir wurden in einem Dbz betreut und warteten auf spezielle Gentests die gemacht werden sollten.  Diese Ergebnisse können bis zu 6 Monate dauern.  Unsere Neurologin vermutete 2 Gen Defekte, die auf die Symptome von Lenny hindeuten könnten.  Lenny bekam derzeit mehrere Therapien wie Ergotherapie und Physiotherapie um ihn körperlich fitter zu machen. 
Ich belas mich im Internet... Suchte nach jedem kleinen positiven Strohhalm dieser Erkrankungen..konnte jedoch keinen finden .. beide waren der blanke Horror.  Beides konnte unmöglich unser kleiner Lenny haben können ..
Wir als Familie versuchten irgendwie halbwegs normal die Wochen und Monate zu überstehen bis wir das Ergebnis bekommen würden .
Lenny s große Schwester Amelie bekam in der Zeit das erste Mal mit , das ihr Bruder nicht ganz gesund ist . Wie erklärt man einem Kind diese Situation? Schwierig... die passenden Worte dafür zu finden !
Ich erinnere mich noch ganz genau an diesen einen Tag, im Juli Sommer 2018. Es war ein sommerlicher warmer Tag . Es war einer dieser Tage an denen ich mit Lenny im Dbz betreut wurde . Der Tag , am den wir die schreckliche Diagnose bekamen :( 
Ich wurde ins Arztzimmer gerufen . Mein Mann konnte leider an dem Tag nicht dabei sein aus beruflichen Gründen.  Ich  merkte wie mir auf dem Weg dort hin die Knie zitterten . Ich brach in Tränen aus .. ich hatte eine Vorahnung.  
Ich höre die Worte heute noch in meinen Ohren : 
"Ich muss ihnen leider mitteilen das Lenny an einem höchst seltenen Gendefekt Namens Lowe Syndrom leidet!" 
Ich nahm nix mehr wahr.. eine Hülle die einfach nur da saß.. ich weinte Meere von Tränen..
Lowe Synndrom :
Eine seltene Generkrankung die auf dem X Chromosom liegt und nur Jungen bekommen können : 
Symptome: Muskelhypotonie, Blind oder stark sehbehindert durch Glaukom und Katarakt , 
Epilespsie Anfälle und stark Entwicklungsverzögert. Diese Kinder leiden an späteren Organversagen und werden zwischen 20 und 30 Jahre alt.

Wir als gesamte Familie mussten diese Diagnose erstmal verarbeiten .

Stand Heute 2020: 
Lenny ist nun 2 Jahre und 3 Monate alt.
Er kann weder Sitzen noch laufen und auch nicht krabbeln , spricht nicht, hat keine Kopfkontrolle, kann nicht essen oder irgendwas selbstständig erledigen. ..
Er hat bis dato 14 Operationen am Auge über sich ergehen lassen müssen mit leider nur mäßigem Erfolg. 
Er hat eine Peg Sonde im Bauch worüber er ernährt wird . Er ist auf dem Entwicklungsstand eines 3 Monate alten Babys. Seine Epilepsie  hat sich aktuell in eine andere schwere Epilepsie Form geändert die bis dato noch abgeklärt werden muss. Wir kämpfen seit Jahren um jedes kleine Hilfsmittel für Lenny wie Orthesen , Therapiestuhl, Stehständer und co... 
Er benötigt in solch einem FALL Sauerstoff und Überwachung per Gerät.
Er ist auf 24 H Hilfe durch mich und meinen Mann angewiesen. Er ist mit seinen 2 Jahren so ein tapferer Kämpfer den alle bewundern. Mit seiner eigentlichen lebensfrohen Art verzaubert er alle.

Für mich, als  Mama von Lenny und noch zwei weiteren Kindern steht die Zukunft in den Sternen, ob ich überhaupt nochmal arbeiten gehen kann . Lenny s Krankheitsbild lässt es nicht zu , ihn unter diesen Umständen in eine Betreuung zu geben .
Noch bin ich mit dem Jüngsten in Elternzeit, doch diese endet auch derweilen in den nächsten Monaten. 
Uns fehlt es an allen Ecken. 
Um das Lenny vielleicht irgendwann mal ein wenig selbstständig werden kann , wird ein Umbau des Hauses benötigt bzw ein Anbau , damit Lenny behindertengerecht leben kann.
Wir benötigen Wirklich jeden Cent !!!!


Wir benötigen Eure Hilfe und sagen danke im Namen von Lenny und Familie für jede Unterstützung die wir bekommen .

Demnächst wird es evt auch eine Seite über Lenny und seinen Lebensweg geben♡ 

Vielen Dank!

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