Leni`s Teilhabe am Leben für ein rollstuhlgerechtes Auto

Hallo, ich bin Vivien Lethmate und die beste Freundin von Marie Marquardt. Im August 2020 wurde Marie´s zweite Tochter Leni geboren. Am Anfang sah alles ganz normal aus wie bei jeder anderen Familie. Nach mehreren Monaten merkten wir, dass irgendetwas nicht stimmt. Leni hatte den Greifreflex nicht entwickelt. Der Greifreflex ist sehr wichtig, da dort alles an Entwicklung drauf aufbaut. Leni kann ihren Kopf nicht selber halten und hat eine extrem schwere Muskelhypotonie (Muskelschwäche) am gesamten Körper. Sie ist 24 / 7 auf Hilfe von anderen angewiesen. Hinzu kommt das sie jede Nacht zwischen drei und fünf epileptische Anfälle hat und wenn es schlecht läuft im Krankenhaus landet. Die Situation ist angespannt da Krankenkassen viel ablehnen und immer wieder geht Marie den Kampf an um Widerrufe einzureichen. Der Gendefekt heißt MEF2C Haploinsuffizenz-Syndrom (MCHS). Es ist keine Heilung in Sicht, Leni wird wahrscheinlich im Kleinkindalter feststecken und immer auf Hilfe anderer, insbesondere der Familie angewiesen sein.

Jetzt kommt ihr ins Spiel. Leni soll die Teilhabe am Leben haben und braucht ein Rollstuhlgerechtes Auto. Bitte bitte helft uns damit Leni weiter Therapien, Kuren, Reha´s und auch schöne Sachen machen kann.

Über den Gendefekt könnt ihr euch auf der Seite www.MEF2C.de informieren.

Vielen Dank für alle, die Herz haben und Spenden möchten.