*** EXCEPTIONNELLEMENT, ON VOUS DEMANDE DE NE PAS AFFICHER CETTE CAMPAGNE SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX, CAR CELA POURRAIT LEUR NUIRE (vis-à-vis de la DPJ), SELON LES AVOCATS ***

Amaë, 9 ans, est diagnostiquée épileptique depuis l’âge de 4 ans et demi. Ses parents, Martine et Raphaël, profondément bienveillants, ont consulté de nombreux spécialistes – neurologues, médecins, infirmières – et ont toujours suivi leurs recommandations. Malheureusement, dans la dernière année, l’épilepsie d’Amaë s’est dégradée malgré tout.

Au fil du temps, Amaë semble avoir développé une pharmaco-résistance. C'est un phénomène bien connu en épilepsie où les traitements médicamenteux n’agissent pas.

Ses parents ont alors exploré d’autres pistes reconnues scientifiquement, comme le régime cétogène, mis au point en 1921 spécifiquement pour traiter les enfants épileptiques. L’équipe médicale a pourtant découragé cette approche, expliquant que selon le protocole de l’hôpital, il fallait d'abord passer par une chirurgie cérébrale — et en constater l’échec — avant de pouvoir être dirigés vers une équipe spécialisée en régime cétogène (nutritionnistes, etc.).

Martine et Raphaël, qui ont une détermination sans faille, n’ont pas baissé les bras.

Refusant d’attendre indéfiniment une nutritionniste à l’hôpital pour initier l'approche cétogène, les parents ont proposé de prendre en charge eux-mêmes le processus, en consultant une infirmière au privé. En parallèle, ils demandaient plus de rendez-vous avec le neurologue, questionnaient les traitements en place – qui ne donnaient plus de résultats – et réclamaient davantage de tests pour identifier les causes profondes de l’épilepsie de leur fille.

Ils ont dû se battre chaque jour contre un système de santé rigide, qui leur imposait des ajustements de médication par téléphone, sans consultation approfondie, ni prise en compte de leurs observations. Certains médicaments prescrits semblaient même aggraver les crises, ce qu’ils ont signalé – sans être entendus.

Inquiets du manque d’écoute et du peu de soins globaux prodigués à leur fille, ils ont contacté l’Ombudsman pour faire part de leur avis.

Imaginez… au lieu d’être soutenus, le système s’est retourné contre eux. Une plainte a été déposée à la DPJ, sans fondement, simplement parce qu’ils sortaient du cadre médical conventionnel et cherchaient activement à aider autrement leur enfant.

Pourtant, leur persévérance avait même déjà porté fruit : le régime cétogène donnait des résultats.

Ils accusent la mère avec de fausses allégations, prétextant qu’elle donnait des produits naturels dangereux à sa fille. Ce qui est complètement faux.

Aujourd’hui, cette maman est injustement séparée de sa fille et ne peut la voir que sur permission occasionnelle (et il s'en est fallu de peu pour qu'Amaë aille directement dans une autre famille, du jour au lendemain, sans avertissement — une décision qui aurait pu avoir de lourdes conséquences, compte tenu de la précarité de son état de santé et de la rigueur qu’exige son régime cétogène, un traitement complexe qui l’a pourtant aidée à retrouver une certaine stabilité).

Or, Martine a mis sa carrière entre parenthèses depuis l'automne dernier pour s’occuper à plein temps de ses enfants, leur assurer l’école à la maison et rester présente pour Amaë en cas de crises. Elle incarne littéralement le dévouement maternel, et est maintenant privée de son rôle. Tout cela parce qu’elle a osé poser des questions, chercher mieux, refuser de rester passive.

Une décision incompréhensible pour tous ceux qui la connaissent. Son entourage — des professionnels de la santé, l’ancienne école de sa fille, des voisins, amis, proches et bien sûr son conjoint — peuvent tous témoigner de la qualité exceptionnelle de sa présence, de son engagement quotidien et de son amour indéfectible pour sa fille.

Ils doivent maintenant payer deux logements, des frais d’avocat et d'autres intervenants tout en continuant à se battre pour ce qui compte le plus : retrouver une vie de famille digne et unie autour de la santé d’Amaë.

Cette situation est d'une injustice profonde, symptomatique d’un système de santé parfois fermé aux approches complémentaires, et d’une DPJ déjà dénoncée pour des abus de pouvoir dans plusieurs dossiers récents.

Pour comprendre leur réalité, regardez le film First Do No Harm (basé sur une histoire vraie) — leur histoire en est tristement similaire.

Cette campagne est lancée par des amis proches de la famille, témoins directs de leur engagement, de leur amour, et de leur persévérance.

Nous avons besoin de vous. Chaque don compte, si petit soit-il. Aidez-nous à réparer cette injustice.

EXCEPTIONNELLEMENT, ON VOUS DEMANDE DE NE PAS AFFICHER CETTE CAMPAGNE SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX, CAR CELA POURRAIT LEUR NUIRE (vis-à-vis de la DPJ), SELON LES AVOCATS.

Merci du fond du cœur de les aider à retrouver leur équilibre, leur dignité et surtout, leur fille.