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Je m’appelle Ezra, j’ai 25 ans, et je suis atteinte de la maladie de Charcot (SLA).
Depuis des années, les jeux vidéos sont bien plus qu’un loisir pour moi : c'est un refuge.
J’adore les jeux comme Zelda, Hollow Knight ou Animal Crossing.
- Aujourd’hui, tout devient compliqué.
La maladie progresse.
Je perds progressivement l’usage de mes mains, et surtout de mes pouces.
Dans Animal Crossing, je peux encore jouer… mais difficilement
Dans Hollow Knight ou Zelda, qui demandent des réflexes rapides, c’est devenu impossible
Petit à petit, je perds l’accès à quelque chose qui me fait vraiment du bien.
- Une solution existe.
Il existe un casque de contrôle neuronal comme le Emotiv EPOC X EEG Headset.
Ce casque permet de contrôler des actions, uniquement avec l’activité du cerveau.
Concrètement : je pourrais continuer à jouer, même sans utiliser mes mains.
- C'est un investissement pour l’avenir.
La SLA est une maladie évolutive et avec le temps, elle va affecter : mes mouvements, ma parole et ma respiration.
Mais pas mon esprit.
Ce casque représente une façon de garder une autonomie et une passion, malgré tout.
- C'est pourquoi j’ai besoin de vous.
Ce type d’équipement coûte cher (plus de 1000€).
Je lance cette cagnotte pour pouvoir : acheter le casque, adapter mon installation pour jouer avec et continuer à vivre ma passion.
- Vous pouvez m'aider.
En faisant un don (même 1€ compte réellement) et en partager cette cagnotte autour de vous
Chaque geste m’aide à continuer à jouer.
Si vous pensez que personne ne devrait perdre ce qui lui fait du bien à cause d’une maladie…
alors vous comprenez pourquoi votre aide compte autant.
Merci du fond du cœur
- English version
Help me keep playing video games despite ALS
Hi, my name is Ezra, I’m 25 years old, and I have ALS (also known as Charcot disease).
Video games are not just a hobby to me, they’re a huge part of my life.
They help me escape, relax, and feel like myself.
I love games like Zelda, Hollow Knight, and Animal Crossing.
- The problem is ALS is progressively taking away the use of my hands, especially my thumbs.
In Animal Crossing, I can still play a little (even if I get stung by bees sometimes )
But in games like Hollow Knight or Zelda, which require fast reflexes, it’s becoming impossible
I’m slowly losing access to something that truly matters to me.
- A solution exists!
There is a brain-control headset like the Emotiv EPOC X EEG Headset.
It allows you to control actions using brain activity instead of your hands.
This means I could keep playing, even as the disease progresses.
- This matters because ALS is a progressive disease.
It will eventually affect : my mobility, my ability to speak, my breathing.
But not my mind.
This device is a way for me to keep doing what I love, for as long as possible.
- You can help.
This equipment is expensive, and I can’t afford it alone.
Any donation, even $1, makes a real difference.
Sharing this campaign helps just as much!
If you believe that a disease shouldn’t take away something as meaningful as this… then you understand why your support matters.
Thank you so much
Organizer
