Ciao a tutti,

siamo Vito e Irene, genitori di Ismaele (10 anni) e di Violante, la sua sorellina più grande.

Ismaele è nato con una malattia genetica rarissima, chiamata Trisomia del braccio corto del cromosoma 16.

In parole semplici, significa che nel suo DNA c’è un frammento in più che cambia il modo in cui il suo corpo e il suo cervello crescono.

Una condizione che provoca gravi crisi epilettiche, ritardi nello sviluppo e la necessità di terapie continue e altamente specializzate.

Siamo seguiti con dedizione dal Policlinico Gemelli di Roma e, da qualche mese, anche dalla Fondazione Mondino di Pavia, dove Ismaele segue nuove terapie e una dieta chetogenica pensata per ridurre le crisi e migliorare la qualità della vita.

Ogni spostamento è una sfida: da poco abbiamo ricevuto una nuova sedia a rotelle, più grande e complessa da gestire, che rende i viaggi ancora più impegnativi.

In tutto questo, la mamma Irene sta affrontando anche una nuova battaglia: una diagnosi di artrite reumatoide, una malattia cronica e dolorosa che limita i movimenti proprio mentre deve occuparsi di Ismaele.

Ma nonostante tutto, non si ferma mai — è la colonna che regge la nostra famiglia.

Accanto a Ismaele c’è Violante, la sorellina, che lo ama con tutto il cuore.

Crescendo accanto a lui, ha imparato che la fragilità può diventare forza, e che aiutare gli altri è il dono più grande che esista.

Perché questa raccolta fondi?

Abbiamo aperto questa campagna con un obiettivo di 60.000 € per due necessità fondamentali:

Sostenere i costi delle terapie e dei viaggi tra Roma, Milano e Pavia;

Acquistare e adattare un’auto per disabili, che ci permetta di spostare Ismaele in sicurezza, senza rischi e senza dolore per lui o per Irene.

Ismaele è la nostra forza.

Violante è la nostra luce.

E noi siamo solo due genitori che cercano di fare tutto il possibile per donare loro una vita più serena, libera e dignitosa.

Ogni aiuto — grande o piccolo che sia — è un gesto d’amore che ci avvicina a questo obiettivo.

Grazie di cuore a chi sceglierà di camminare accanto a noi.

Vito, Irene, Violante e il nostro piccolo grande eroe, Ismaele.

Ismaele’s Story – Official Fundraiser (English Version)

Hello everyone,

we are Vito and Irene, proud parents of Ismaele (10 years old) and his older sister Violante.

Ismaele was born with a very rare genetic condition called Trisomy of the short arm of chromosome 16.

In simple words, it means that a small extra piece of DNA changes the way his body and brain develop.

This causes severe epileptic seizures, developmental delays, and the need for continuous and highly specialized therapies.

We are followed with care by the doctors at Policlinico Gemelli Hospital in Rome, and recently also by the Fondazione Mondino in Pavia, where Ismaele is undergoing new therapies and a ketogenic diet designed to reduce seizures and improve his quality of life.

Every trip is a challenge: we recently received a new wheelchair, larger and harder to manage, which makes traveling even more difficult.

Meanwhile, Irene, Ismaele’s mother, has recently been diagnosed with rheumatoid arthritis, a chronic and painful illness that limits her mobility — just as she needs all her strength to take care of her son.

Yet she never gives up. She is the pillar of our family.

By Ismaele’s side there’s Violante, his sister, who loves him deeply.

Growing up with him, she has learned that fragility can become strength, and that helping others is the purest form of love.

Why this fundraiser?

We’ve launched this campaign with a goal of €60,000, to support two essential needs:

Covering therapy and travel expenses between Rome, Milan, and Pavia;

Purchasing and adapting a special vehicle for the disabled, to transport Ismaele safely and without pain for him or his mother.

Ismaele is our strength.

Violante is our light.

And we are just two parents doing everything possible to give our children a life filled with dignity, freedom, and love.

Every gesture, every euro, every share helps us move one step closer to hope.

Thank you, from the bottom of our hearts.

Vito, Irene, Violante, and our brave little hero, Ismaele.