Rémi a neuf ans.

Il est né avec le syndrome de Morsier. Il est aveugle, présente une déficience intellectuelle et un retard de développement global. Il est capable de dire « maman », « papa », parfois « oui » et « non ». C’est un petit garçon très spécial, qui illumine tout sur son passage.

Les dernières semaines ont été extrêmement difficiles pour nous. Depuis la mi-août, ça va moins bien avec Rémi : moins de bonne humeur, plus chigneux, il ne s’endort plus le soir.

La rentrée scolaire a été un facteur aggravant : nouvelle classe, nouveaux amis, nouveaux intervenants.

Il ne dormait plus dans l’autobus, alors, une fois à la maison, il a commencé à faire des crises… de plus en plus intenses.

Nous sommes allés à l’hôpital plus de 5 fois depuis la mi-août.

Heureusement, notre équipe est là pour discuter avec les médecins et accélérer le processus d’hospitalisation.

C’est très dur de voir son enfant si vulnérable, en souffrance.

Depuis notre retour à la maison, le 16 octobre, les crises s’enchaînent et gagnent en intensité.

Nous devons tenir physiquement Rémi, sinon il risque de se blesser ou de nous blesser. Nous sommes complètement impuissants face à lui, et c’est déchirant de le voir ainsi.

Il est imprévisible : une crise peut survenir à tout moment, et le soir, elles sont encore plus intenses.

Notre anxiété est constante, toujours à l’affût de la prochaine crise… c’est invivable.

Le 19 octobre au soir, Rémi se désorganise. Il veut qu’on le laisse, rien ne le soulage.

On décide alors que le lendemain, on retournera à l’hôpital.

On se sent seuls, complètement démunis.

Rémi finit par se calmer après une heure de crise. On pense qu’il va enfin s’endormir… mais non, une autre crise recommence.

C’est là que j’ai craqué. Comme si le barrage des dernières années avait cédé.

Je ne suis plus capable d’endurer, de gérer ça. C’est plus grand que nous. On a besoin d’aide, et ça presse.

Je ne me suis jamais sentie ainsi en neuf ans — et Dieu sait qu’il en a eu, des combats.

Mais là, j’ai atteint une limite que je n’avais jamais ressentie auparavant.

Le lendemain matin, j’écris à notre infirmière pivot : je lui dis que je m’en viens à l’urgence.

Elle me répond qu’ils nous attendent, qu’on est en épuisement parental — avec raison — et qu’ils vont nous aider.

Épuisement parental : ce sont exactement les bons mots pour décrire ce que l’on ressent.

En arrivant aux urgences, nous sommes rapidement pris en charge et placés dans une chambre d’observation, en attendant notre équipe.

Audrey, notre infirmière, s’adresse à Rémi :

« Rémi, je vais aller prendre soin de maman, veux-tu ? »

Rémi hoche la tête.

« Je crois que maman est fatiguée, hein ? »

Rémi répond : « papa ».

Elle ajoute : « Oui, maman et papa sont fatigués. On va prendre soin d’eux. »

Et Rémi hoche à nouveau la tête.

Je ne l’avais jamais vu comme ça. Ma belle-mère et moi nous sommes regardées, les yeux remplis d’eau.

Que venait-il de se passer ?

Wow. C’était comme si Rémi nous donnait son approbation pour qu’on prenne soin de nous.

Il est tellement spécial, notre garçon. Avec son grand cœur, ça ne me surprend pas de lui.

J’ai eu une longue discussion avec mon infirmière, qui nous connaît depuis cinq ans.

Elle m’a expliqué le plan de match : une hospitalisation pour observer ses comportements, consulter un pédopsychiatre pour revoir sa médication, et aussi pour nous, pour épuisement parental.

Une infirmière sera avec Rémi 24 heures sur 24, pour que nous puissions nous reposer.

Une partie de moi se sentait coupable de le laisser à des inconnus, mais une autre partie était soulagée de pouvoir souffler, de savoir que quelqu’un prenait le relais.

Elle m’a aussi proposé d’augmenter les répits au centre Philou, un endroit magique où il va déjà, avec un personnel dévoué qui le connaît bien.

Ce centre est adapté pour les enfants polyhandicapés comme Rémi.

C’est un lieu sécurisant et amusant pour lui, et pour nous, un endroit de confiance, avec une équipe bienveillante — tout ce qu’il faut pour qu’on puisse se reposer en toute quiétude.

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À l’heure actuelle, plusieurs répits sont déjà prévus pour les prochaines semaines. Par contre, ceux-ci coûtent cher. Cela représente un bon montant pour obtenir un répit prolongé

Pour ceux qui nous suivent depuis le début, vous savez à quel point le bien-être de Rémi nous tient à cœur.

Nos émotions sont difficiles à gérer en ce moment, entre la culpabilité de « le laisser » à l’équipe du centre Philou et le soulagement de pouvoir se retrouver et prendre soin de nous.

Ce n’est pas facile aujourd’hui de vous demander de l’aide pour financer ses répits, mais c’est, je crois, la meilleure chose à faire.

Nous sommes à un moment de notre vie où nous ne pouvons plus refuser l’aide.

Nous voulons aussi être en forme pour continuer à bien prendre soin de lui et l’accompagner au quotidien.

Notre CLSC, les spécialistes de l’école et notre équipe à Ste-Justine se concertent pour nous offrir des services dans les prochaines semaines. Quel soulagement !

Rémi est sorti de l’hôpital lundi. Il va mieux.

Un de ses médicaments a été cessé, et ses autres doses ont été ajustées.

Nous sommes encouragés pour la suite, en espérant nous retrouver bientôt en famille, dans l’harmonie.

Merci infiniment pour l’amour que vous portez à Rémi depuis le tout début.

Et merci sincèrement de nous aider.

Mathieu & Catherine