Een hulpkreet!

Hallo, mijn naam is Emma en ik ben een meisje van 4 jaar met autisme en een motorische achterstand. Om u een idee te geven, ik heb een motoriek dat je kan vergelijken met een kindje van 10 maanden!

Mijn autismesyndroom is zeer ernstig te noemen daar ik voor altijd zal moeten rekenen op steun van anderen en ik zal helaas nooit zelfstandig kunnen leven. Het autismespectrum is zeer breed en je hebt verschillende gradaties, maar ik zit er dus juist middenin!

Mijn ouders doen er alles aan om me zo goed mogelijk op te voeden maar dat is niet altijd zo evident, al zeg ik het zelf!

Enige tijd geleden hebben we te horen gekregen dat de speciale school, waar ik naartoe ging, de middelen niet meer heeft om me te begeleiden.
Als alternatief ‘moest’ ik naar een leefruimte waar ze me een persoonlijke begeleiding kunnen geven. Echter zou dit mijn ouders minimum 700€ per maand kosten en de premie die ze voor mij ontvangen, dat is ongeveer 300€, zouden ze dan ook niet meer krijgen van de zorgkas.

Hier in België zouden we een fantastisch sociaal stelsel hebben maar daar ondervinden mijn ouders niets van, integendeel! Hier volgen een paar zaken die ze wel hebben mogen ondervinden;

1. Daar mijn mama niet kan gaan werken omdat ze nu 24/24, 7/7 voor me moet zorgen, zou er een persoonlijk assistentiebudget voorzien zijn die je kan aanvragen via de federale overheidsdiensten, maar helaas krijgen ze dit niet omdat er blijkbaar geen budget is, terwijl er miljoenen worden geïnvesteerd aan allerlei zaken die mijn inziens niet altijd terecht zijn, maar wie ben ik eigenlijk om daarover te oordelen he!

2. De kindjes die naar school willen gaan, moeten vanaf hun 2.5 jaar zindelijk zijn of ze worden niet meer toegelaten. Wel, ik weet nog niet eens wat zindelijkheid wil betekenen maar ik weet wel dat ik nog heel lang luiers zal moeten dragen, luiers die je niet zomaar kunt verkrijgen in de winkels omdat deze veel te klein zijn geworden voor mij en dus bijgevolg ook veel duurder zijn.
Er bestaat dus zoiets als “gratis” of “goedkoper” incontinentiemateriaal dat je kan aanvragen maar ook dat krijgen we niet omdat ik nog maar 4 jaar ben en ik zou, volgens de wet, 5 jaar moeten zijn! Begrijpen wie begrijpen kan he.  

3. Mijn mama moet me steeds op haar knieën wassen omdat we enkel een douche staan hebben. Ze plaatst dan een bak in de douche en wast me dan zo! Hiervoor hadden we een douchestoel aangevraagd en je kan het al raden, het is een njet geworden!

4. Ik ben ondertussen al ongeveer 20kg en de kinderwagens zijn veel te klein geworden en kunnen me vaak ook niet voor lang dragen, dus regelmatig moeten mijn ouders een nieuwe kopen en ik kan je zeggen dat dit niet altijd goedkoop is! Hier bestaan er firma’s die speciale, sterke en grote buggy’s maken, wordt de “Mayor” genoemd, maar zo eentje kost al gauw 1000€, dus veel te hoog voor ons budget en er wordt zelfs niets voor terugbetaald! 

We voelen ons in de steek gelaten en zien ons genoodzaakt om te verhuizen naar het land van mijn mama, Colombia. 7 november 2019 is de dag dat we vertrekken.
Waarom? Wel omdat we daar zullen opgevangen worden door heel de familie, een familie die we hier niet hebben. Omdat er instanties zijn die voor kindjes zoals ik bestaan  en goed voor me kunnen zorgen.

Maar voor deze stap hebben we wat financiële middelen nodig om ginds van start te kunnen gaan.

Het geld dat we aldaar zullen nodig hebben is voor de volgende zaken;

Medische kosten voor logopedist, kinesist en algemene geneeskunde.
Een hondje om me rustig te maken.
Een snoozelruimte waar ik me veilig kan voelen wanneer er teveel prikkels zijn.
Gezondheidszorg en verzekeringen.  
Speciale school en begeleiding.
Een nieuwe kinderwagen maar dan als het kan een grote en stevige.
Incontinentiemateriaal.

Dus zou ik jou willen vragen of je bereid bent iets te doneren? Ik ben je nu alvast zeer dankbaar voor het lezen van mijn verhaaltje en hopelijk kan ik op jouw goed hart rekenen?

EMMA

ENGLISH

Hello, my name is Emma, i am 4 years old, i am autistic Non-Verbal and motor deficiency.

To give you an idea, my motor skills are compared to a 10-month-old baby.

My autistic síndrome is very serius because i will always depend on someone and, unfortunately, i will never be able to live independently.

The autistic spectrum is very broad and there are several degrees and i am just right in the middle.

My parents do everithing possible to rais me as best they can, but is not always easy.

A time ago, the special school where i was going, told us that they no longer had the resources to guid me. As alternative i “had” to go to a boarding school where they could give me a personal orientation.

However, this would cost to my parents a minumun of €700 per month and the premium they recive for me that is around €300, would not be reimbursed by the health fund.

Here in Belgium we have a good social system but we have experienced the opposite because are things that we are not allowed to have.

1. My mom can not go to work because she takes care of me 24 hours a day, for this, was a personal assistence budget that was requested trough the federal government services but, unfortunately they say is not budget to help us. Millions are invested in unjustifed things, but, who am i to judge this?

2. Children who want to go to school must be trained to go to the bathroom after 2.5 years of age or they will not be admitted. Due to my condition, I must use diapers for a long time, diapers that can not be bought in the store because they are too small for me and expensive.There are for me "free" or "cheaper" incontinence materials that can be requested, but they have denied it to us because I am only 4 years old and, by law, I must be 5 years old.

3. My mom is always on her knees to bathe me because we only have a small shower and she puts a bowl for my bath. For this, we request a chair for the shower but as you can guess, it has become negative.

4. My weight is around 20 kilos, and the infant stroller is too small and often can not carry me in my arms for long, so my parents regularly have to buy a new stroller and this is not always cheap.

There are companies that manufacture special, strong and large strollers, they are called "the mayor", but their price is € 1000, too high for our budget and the government services have also given us a negative response.

 

We feel abandoned and we are forced to move to the country of my mother, Colombia. We will leave Belgium on November 7, 2019, why?

Because we will be received by the whole family, a family that we do not have here in Belgium.

Because there are agencies for children like me who can take care of me and give me what I need for my development, but for this we need some financial resources to start.

The money we need there is for the following things:

Medical costs for speech therapy, physiotherapy and general medicine.

A dog to help me calm down.

A snoezelen room where I can feel safe when there are too many stimuli around me.

Medical assistance and insurance.

Special school and orientation.

A large and resistant Stroller and incontinence material.

 

So, I would like to ask you if you are willing to donate ?

I am very grateful because you have read my story and I hope to have your good heart.

Français

Un cri d'aide!
Bonjour, je m'appelle Emma et je suis une fille de 4 ans atteinte d'autisme et de déficit moteur. Pour vous donner une idée, j'ai un moteur que vous pouvez comparer à un enfant de 10 mois!

Mon syndrome d'autisme peut être qualifié de très grave, car je devrai  toujours compter sur le soutien d'autres et je ne pourrai malheureusement jamais vivre de manière autonome. Le spectre de l'autisme est très  large et vous avez différents degrés, mais je suis en plein dedans!
Mes parents font tout pour m'élever le mieux possible, mais ce n'est pas toujours évident, même si je le dis moi-même!
Il y a quelque temps, on nous a dit que l'école spéciale dans laquelle je   suis allé n'avait plus les ressources pour me guider.
Alternativement, je "devais" aller dans un salon où ils pourraient me      donner des conseils personnels. Cependant, cela coûterait à mes             parents un minimum de 700 € par mois et la prime qu'ils recevaient      pour moi, soit environ 300 €, ne serait plus payé par la caisse d'assurance maladie.
Ici en Belgique, nous aurions un système social fantastique, mais mes parents n'en feront pas l'expérience, bien au contraire! Voici quelques choses qu'ils ont été autorisés à expérimenter.

1. Puisque ma mère ne peut pas aller au travail parce qu'elle doit maintenant s'occuper de moi 24h / 24, il y aurait un budget d'assistance personnelle que vous pouvez demander aux services du gouvernement fédéral, mais malheureusement, ils ne l'obtiennent pas car apparemment budget, alors que des millions sont investis dans toutes sortes de choses que je pense ne sont pas toujours justifiées, mais à qui dois-je vraiment en juger!
2. Les enfants qui veulent aller à l'école doivent être formés à la toilette dès l'âge de 2,5 ans, sinon ils ne seront plus admis. Eh bien, je ne sais même pas ce que signifie l'apprentissage de la propreté, mais je sais que je vais devoir porter des couches très longtemps, des couches que vous ne pouvez pas acheter en magasin car elles sont devenues beaucoup trop petites pour moi et donc beaucoup plus chères. sont.
Il existe donc un matériel pour incontinence «gratuit» ou «moins cher» que vous pouvez demander, mais nous ne l'obtiendrons pas non plus, car je n'ai que 4 ans et je devrais avoir 5 ans, selon la loi! Il comprend qui peut comprendre.
3. Ma mère doit toujours me laver à genoux parce que nous ne prenons qu'une douche. Elle place ensuite un bol dans la douche puis me lave comme ça! Nous avions demandé une chaise de douche pour cela et vous pouvez déjà deviner, c'est devenu un njet!
4. Je pèse maintenant environ 20 kg et les poussettes sont devenues beaucoup trop petites et ne peuvent souvent pas me transporter longtemps. Mes parents doivent donc en acheter une nouvelle et je peux vous dire que ce n'est pas toujours bon marché! Ici, il y a des entreprises qui fabriquent des poussettes spéciales, fortes et volumineuses, on appelle le "maire", mais une telle entreprise coûte rapidement 1 000 €, bien trop élevée pour notre budget et rien n'est même remboursé!


Nous nous sentons abandonnés et sommes obligés de nous installer dans le pays de ma mère, la Colombie. Le 7 novembre nous quitterons la Belgique.
Pourquoi Parce que nous serons accueillis par toute la famille, une famille que nous n'avons pas ici. Parce qu'il existe des agences pour les enfants comme moi qui peuvent bien prendre soin de moi.

Mais pour cette étape, nous avons besoin de ressources financières pour commencer.

L'argent dont nous aurons besoin est destiné aux choses suivantes:

Frais médicaux pour orthophoniste, physiothérapeute et médecine générale.
Un chien pour me calmer.
Une salle de répétition où je peux me sentir en sécurité lorsqu'il y a trop de stimuli.
Soins de santé et assurances.
Ecole spéciale et orientation.
Une nouvelle poussette, mais si elle peut être grande et robuste.
Matériel d'incontinence.

 Je voudrais donc vous demander si vous êtes prêt à faire un don? Je      vous suis déjà très reconnaissant d'avoir lu mon histoire et j'espère         pouvoir compter sur votre bon cœur?

EMMA