Povestea Melisei

Am să încerc să vă spun, dincolo de cuvinte, ce înseamnă Melisa pentru noi și cât de grea este uneori această luptă…

Până la 3 ani și jumătate, Melisa părea să crească frumos, cu achiziții normale. Desigur, limbajul nu a fost niciodată foarte clar, dar credeam că e doar o întârziere de vorbire, nimic grav. Ne bucuram de fiecare zâmbet, fiecare pas, fiecare sunet scos de gurița ei.

Apoi, încet, fără să ne dăm seama exact când a început, au apărut regresul, slăbiciunile, pierderile de abilități. Am început să vedem cum fetița noastră își pierde, pe rând, ceea ce dobândise cu greu.

În Anglia, specialiștii au suspectat inițial autism, având comportamentele repetitive, dificultățile senzoriale… I-au pus diagnosticul de autism pe la 6 ani. Dar ceva din inima mea de mamă îmi spunea că nu e doar atât…

Starea Melisei s-a agravat treptat: au apărut episoade de apnee, hiperventilații, pierderi musculare, crize de afecte, regres sever… Abia aproape de 8 ani am aflat, în sfârșit, adevărul dureros: sindrom RETT.

O boală rară, genetică, nemiloasă, care fură încet tot ce copilul a învățat. Ne-a luat cuvintele, ne afectează mersul, controlul mișcărilor, uneori chiar respirația… dar NU ne-a luat zâmbetul, nu ne-a luat lumina din ochii ei, nu ne-a luat sufletul de copil minunat.

Melisa luptă în fiecare zi. Și noi luptăm alături de ea. Cu terapii, cu medicamente, cu speranțe, cu nopți nedormite, cu inima strânsă de frică și totuși plină de iubire.

Ea e fetița mea. Ea e puterea mea. Ea e universul nostru.

Pentru toți cei care nu cunosc sindromul Rett: este o boală rară, gravă, care apare aproape exclusiv la fetițe, provocată de mutații pe gena MECP2. Este o formă de regres neurodezvoltativ dramatic. Dincolo de etichete de autism, epilepsie sau alte diagnostice — Rett este mult mai complex.

Speranța noastră este în cercetare, în terapii noi, în știință… și în dragostea fără margini care ne ține în picioare.

Tot ceea ce facem are un singur scop: să-i păstrăm cât mai mult din mobilitate, să-i îmbunătățim respirația, să-i ușurăm crizele, să-i oferim șansa de a trăi cu demnitate, să adăugăm limbaj, vorbire, cu zâmbetul pe chip, în ciuda acestei boli grele.

Pentru cine dorește să fie alături de noi în această luptă, orice sprijin contează enorm și ne ajută să continuăm terapiile atât de necesare. ❤️

Orice gest poate înseamnă o zi în plus de terapie, un pas mai aproape de progres, de speranța, de independenta. Chiar și o distribuire contează enorm.