Yuna nació el 28/11/23 y llegó para cumplir uno de nuestros sueños más grandes. Somos una familia muy unida que vive en el campo de Ibiza, rodeados de naturaleza, silencio y la vida sencilla que siempre soñamos para nuestros hijos. Ya teníamos un maravilloso niño, y con ella llegaba la parejita que tantas veces imaginamos. Vivíamos felices, preparados para recorrer este camino los cuatro juntos, sin imaginar lo mucho que cambiaría todo.

Pero al mes de vida empezamos a notar algo que nos rompió el corazón: unos “espasmos prenatales” cada vez más largos y frecuentes. Corrimos al médico y enseguida nos derivaron a un neurólogo. Yuna fue ingresada en Palma de Mallorca, donde le hicieron innumerables pruebas. Todo apuntaba a una epilepsia, pero no encontraban la causa… hasta que llegó el resultado del test genético.

Entonces recibimos el diagnóstico: una mutación en el gen KCNT1, una enfermedad extremadamente rara, presente en apenas unas 3.000 personas en el mundo. Esta mutación provoca epilepsia severa y resistente, y afecta profundamente su desarrollo motor y cognitivo. Sus crisis pueden aparecer varias veces al día, impidiéndole descansar, aprender y crecer al ritmo que su pequeño cuerpo desea. Cosas tan simples como sostener la cabeza, comunicarse, jugar o alimentarse se convierten en retos diarios. Los niños con KCNT1 necesitan terapias constantes, equipamiento adaptado y un acompañamiento médico muy especializado para poder avanzar, aunque sea un poquito cada día.

Hoy Yuna tiene dos años. Dos años llenos de lucha, amor y una fuerza que nos inspira cada mañana. Hemos aprendido a “surfear la ola”, agarrándonos a cada pequeño progreso como si fuera un milagro. Pero a medida que crece, sus necesidades también crecen: más terapias, más apoyo, más equipamiento adaptado. Los costes son enormes, y aunque hacemos todo lo posible, hay cosas que simplemente no podemos asumir solos.

Por eso, hoy —en su segundo cumpleaños— hemos decidido abrir esta página. Porque Yuna merece la oportunidad de seguir avanzando, de recibir las terapias que la ayudan, y de tener la silla especial hecha a medida que tanto necesita. Y porque, aunque nos duela pedir ayuda, sabemos que no estamos solos.

Si puedes aportar, aunque sea un poquito, estarás formando parte del camino de Yuna.

Y si no puedes donar, compartir esta campaña también es un regalo inmenso.

Cada gesto, cada mensaje, cada granito de arena nos sostiene más de lo que imagináis.

Gracias, de corazón, por acompañarnos en esta lucha.

Gracias por mirar a Yuna con los mismos ojos de amor y esperanza con los que la miramos nosotros.

La familia de Yuna Mila