¡Estamos sin palabras! Gracias de todo corazón por desbordarnos con tanto amor y apoyo. Vamos a dejar que más gente siga ayudando a Nico, cada granito de arena cuenta más de lo que imaginan.

Hola, quiero presentarles a mi sobrino Nicolás.

Les cuento un poco de su camino que ha sido todo menos ordinario. Nico nació el 18 de noviembre de 2025 y pocas semanas después, fue diagnosticado con una mutación en el gen KCNT1, una condición genética extremadamente rara que causa epilepsia severa afectando su neurodesarrollo y el funcionamiento de varios órganos. En su caso, la mutación ocurrió de manera espontánea (de novo), sin antecedentes familiares.

Esta condición no tiene cura y la epilepsia que provoca es farmacorresistente, lo que significa que las medicinas no logran controlarla. Tras años y años de investigación finalmente se anunciaron recientemente ensayos clínicos en Europa lo que nos da una luz de esperanza aunque por ahora solo incluyen a pacientes de mayor edad. Mientras tanto, el enfoque es mantener a Nico lo más sano y fuerte posible hasta que podamos participar en ellos.

Vivir con este diagnóstico implica constantes consultas médicas, hospitalizaciones, terapias, cuidados especializados y medicamentos que no siempre están cubiertos por el seguro, generando una carga económica continua. Aun así, sus papás, Diana y Luis, han enfrentado este camino con una fortaleza y resiliencia increíbles, haciendo todo lo que está en sus manos y mucho más para apoyar a su bebé sin descuidar a sus otras dos hijas.

Este será un camino largo que apenas empieza y este primer año de Nico es fundamental para su desarrollo, hace un par de meses este gen le quitó a Nico la habilidad de sostener su cabeza y más triste aún de sonreír …. Por eso me dirijo a ustedes, esta increíble comunidad, familia y amigos para pedir su apoyo. Nico llegó a nuestras vidas como un milagro y cada día con él es un regalo, cada contribución, sin importar el tamaño ayudará significativamente a sus papás a enfocarse en lo más importante: darle a Nico todas las oportunidades para que pueda salir adelante de la mejor manera y brindarle la mejor calidad de vida posible.

Muchas muchas muchas gracias de antemano por leerme.

Si pueden donar, compartir o simplemente tener a Nico en sus oraciones significa mucho más de lo que las palabras puedan decir. Esto los hará reafirmar que no están caminando en este viaje solos y que cuentan con todos nosotros. Todo suma y todo lo agradecemos profundamente.