<div>¡Estamos sin palabras! Gracias de todo corazón por desbordarnos con tanto amor y apoyo. Vamos a dejar que más gente siga ayudando a Nico, cada granito de arena cuenta más de lo que imaginan.
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<div>Hola, quiero presentarles a mi sobrino Nicolás.
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<div>Les cuento un poco de su camino que ha sido todo menos ordinario. Nico nació el 18 de noviembre de 2025 y pocas semanas después, fue diagnosticado con una mutación en el gen KCNT1, una condición genética extremadamente rara que causa epilepsia severa afectando su neurodesarrollo y el funcionamiento de varios órganos. En su caso, la mutación ocurrió de manera espontánea (de novo), sin antecedentes familiares.
</div>
<div>Esta condición no tiene cura y la epilepsia que provoca es farmacorresistente, lo que significa que las medicinas no logran controlarla. Tras años y años de investigación finalmente se anunciaron recientemente ensayos clínicos en Europa lo que nos da una luz de esperanza aunque por ahora solo incluyen a pacientes de mayor edad. Mientras tanto, el enfoque es mantener a Nico lo más sano y fuerte posible hasta que podamos participar en ellos.
</div>
<div>Vivir con este diagnóstico implica constantes consultas médicas, hospitalizaciones, terapias, cuidados especializados y medicamentos que no siempre están cubiertos por el seguro, generando una carga económica continua. Aun así, sus papás, Diana y Luis, han enfrentado este camino con una fortaleza y resiliencia increíbles, haciendo todo lo que está en sus manos y mucho más para apoyar a su bebé sin descuidar a sus otras dos hijas.
</div>
<div>Este será un camino largo que apenas empieza y este primer año de Nico es fundamental para su desarrollo, hace un par de meses este gen le quitó a Nico la habilidad de sostener su cabeza y más triste aún de sonreír …. Por eso me dirijo a ustedes, esta increíble comunidad, familia y amigos para pedir su apoyo. Nico llegó a nuestras vidas como un milagro y cada día con él es un regalo, cada contribución, sin importar el tamaño ayudará significativamente a sus papás a enfocarse en lo más importante: darle a Nico todas las oportunidades para que pueda salir adelante de la mejor manera y brindarle la mejor calidad de vida posible.
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<div>Muchas muchas muchas gracias de antemano por leerme.
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<div>Si pueden donar, compartir o simplemente tener a Nico en sus oraciones significa mucho más de lo que las palabras puedan decir. Esto los hará reafirmar que no están caminando en este viaje solos y que cuentan con todos nosotros. Todo suma y todo lo agradecemos profundamente.
</div>

José Luis Arboleya Romero

Maria Sagols

Estefania Ramirez

Anonymous

Alicia Mariel Margain Santiago

Maria Sánchez

Carla Hernandez

familia Guadarrama Almeida

Lina Sarmiento

ANIUSKA PAYARES

Ingrid Corzo

Coquis Sancristobal

arianna yahuaca Valencia

Miriam Garcia

Juntos para que Nico vuelva a sonreír

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