Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,

Vielen Dank das Sie sich die Zeit nehmen diesen Spendenaufruf zu lesen.

Unser Sohn Johannes (10 Jahre jung) möchte mal wieder reisen...oder einfach nur mal von zuhause raus.

Ja, das hört sich eigentlich ganz einfach an.

Leider in das in der letzten Zeit nicht mehr möglich. Auch kurze Strecken sind nicht mehr möglich. Dazu später mehr...

Johannes kam mit einer ausgeprägten Hirnschädigung durch einen Sauerstoffmangel bei der Geburt zur Welt. Sein Leben begann schwierig und er zeigte, daß er ein Kämpfer ist.

Die Hirnschädigung ist sehr ausgeprägt. Johannes kann nicht sitzen, stehen, krabbeln oder laufen. Er hat eine Schwerstmehrfachbehinderung (100%), Tetraspastik, eine Ausgeprägte Epilepsie, Gedeihstörung, ist Blind, mehrere Dekubiti- teils offen, eine sehr seltene Darmerkrankung und vollständig auf Hilfe angewiesen mit Pflegegrad 5.

Kleinere Ausflüge oder die Fahrten zum Arzt gingen bisher im Rollstuhl gut.

Unsere Reisen in den letzten Jahren,waren Reisen in die Kliniken oder ins Kinderhospiz.

Diese Aufenthalte waren auch für seinen großen Bruder nur in die Klinik oder ins Hospiz, nicht wie andere Jungs in seinem Alter, an tolle, Spannende Orte.

Seit November 2025 kann Johannes nicht mehr sitzen- also auch kein sitzen im Rollstuhl mehr. Er hat aufgrund seines Gesundheitszustandes mehrere offene und geschlossene Dekubiti ( Druckstellen). Diese werden ihn auch in Zukunft noch begleiten. Auch die Spastik im ganzen Körper ist mittlerweile stark ausgeprägt.

Johannes kann nur noch auf der Seite liegen. Er war dieses Schuljahr 2 Wochen in der Schule.

Kommt nicht mehr von zuhause raus. Das bedeutet für uns als Familie- wir betreuen Johannes komplett alleine zuhause. Und das aus tiefster Liebe...

Das KinderPalliativTeam wurde mit ins Boot geholt um uns zu unterstützen und zu begleiten.

Wir wünschen uns ein Wohnmobil- für unsere Kinder. Johannes benötigt viele Hilfsmittel ( Dekubitus Matratze, Sauerstoff Gerät, Absauger, Pulsoxymeter, künstliche Ernährung mittels Pumpe, Medikamente die gekühlt werden müssen) und eine Liegefläche mit einem speziellen Sicherungssystem, daß er liegend mitfahren kann. Und das wir in jederzeit optimal versorgen zu können.

Und nicht für die große Reise, sondern für Fahrten zum Arzt, in die Klinik oder auch mal für einen Ausflug.

Ein Wohnmobil hört sich nach einem großen Wunsch an...

...für uns wäre es eine Erleichterung im Alltag.

Vielen Dank für das Lesen dieses Wunsches.

Andrea, Peter, Paul und Johannes