insieme x Maurizio

Maurizio soffre di una rara malattia, encefalopatia epilettica ad esordio precoce su base genetica del Grin2a. Questo gli crea un gravissimo ritardo mentale non vede non mangia autonomamente non tiene il capo , non cammina e ha decine di crisi violentissime farmaco resistenti !!! Questa mutazione genetica del Grin2a con la variante p.thr646ala dai database internazionali risulta unico al mondo !!! In pratica è cieco assoluto , mangia tramite un tubicino chiamato peg , ha tetraparesi in tutti gli arti , problemi respiratori e intestinali , ogni giorno lottiamo una battaglia molto infame senza armi ... la nostra unica arma è la speranza è l’amore per Maurizio !!Una bambina tedesca 1 anno fa non c’è l’ha più fatta era la stessa identica mutazione e variante , adesso Maurizio è unico e raro !!!! Con una donazione contribuirai alla ricerca scientifica sulla malattia rara di Maurizio per un eventuale farmaco o terapia genica che possa migliorare il suo stato attutale e dargli una vita dignitosa perché Maurizio e nessun altro bambino meritano di vivere così....Stiamo coinvolgendo e siamo in contatto con tutti i centri di ricerca (medici e scientifici) del mondo che si occupano di questo tipo di malattia in primis il Reparto di Neuroscienze dell’ ospedale pediatrico Meyer dove Maurizio e attualmente in cura costante (guidati dal Prof. Renzo Guerrini e dott Martino Montomoli) anche l’ospedale pediatrico bambino Gesù di Roma ,oltre a tutti i centri di ricerca sparsi per il mondo che lavorano in sinergia  per un bene comune ,  studiando già alcuni meccanismi (Grin2a). Per una terapia mirata per Maurizio serve una gran cifra o il vero supporto da parte del governo e le istituzioni  proprio per questo abbiamo creato una raccolta fondi...la cifra raccoltà verrà devoluta all’ Associazione Maurizio Grin2a Italia Onlus che finanzierà e destinerà i fondi ad ospedali o enti di ricerca fondazioni/laboratori di ricerca scientifica di tutto il mondo di cui siamo già in Contatto !!!faremo di tutto per avviare questi studi e ricerche/terapie personalizzate  mirate , con la speranza che si possa agire il prima possibile !!!! Per dare dignità di vita a Maurizio e a tutti i bambini che stanno vivendo il calvario di questa terribile malattia. Speriamo in un vostro piccolo aiuto ognuno di noi può fare la sua parte !!! Perché la ricerca scientifica è la forza di noi genitori e la forza del FUTURO noi dobbiamo spingerla più possibile abbiamo bisogno di VOI.. con una donazione INSIEME possiamo riuscire ad arrivare al nostro obiettivo . Grazie con il cuore .❤️ !!!



Organizer

Serena Romano
Organizer
Cefalù, PA

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