Buongiorno, mi chiamo Federico, vivo in Piemonte e sono un caregiver.

A mia figlia Elettra nel 2019 è stata diagnosticata una patologia genetica incurabile: Leucodistrofia Metacromatica.

Da allora ho iniziato ad impegnarmi nella sensibilizzazione sulla gravita di questa malattia, e soprattutto sul fatto che ad oggi per la MLD esiste una cura.

La fondazione Telethon ha messo a punto una terapia efficace, la quale però presenta una condizione particolarmente vincolante: essendo decisamente invasiva per il paziente va somministrata nel periodo presintomatico.

Capire che un bambino è malato nel momento in cui non presenta sintomi è pressochè impossibile, ergo un team di medici in Toscana, grazie alla collaborazione dell'associazione Voa Voa, ha recentemente messo a punto uno screening in grado di verificare la presenza di questa patologia a pochi giorni di distanza dalla nascita, in modo da poter eventualmente intervenire in tempo.

Il suddetto screening è dunque già attivo in Toscana e anche in Lombardia, ma non in Piemonte, la nostra regione (mia e di mia figlia Elettra).

Da ormai quasi due anni a questa parte mi sto battendo per l'attivazione di questo esame neonatale tramite eventi di sensibilizzazione e divulgazione.

Fino ad oggi ne ho organizzati 5, tutti a basso costo (in alcuni casi nullo) in modo da poter devolvere interamente le donazioni ricevute alla ricerca scientifica sulle patologie genetiche rare.

Essendo settembre il mese della prevenzione per le leucodistrofie (categoria di cui fa parte la MLD), insieme ad alcuni fidati collaboratori ho pianificato un evento un po' più strutturato rispetto ai precedenti, nel quale andranno in scena due rappresentazioni teatrali ispirate al libro La cura inaspettata (www.mondadori.it/libri/la-cura-inaspettata-aiuti-alessandro-annamaria-zaccheddu), volume in cui si parla del fatto che il virus dell'HIV, anni orsono tristemente famoso essendo il vettore dell'AIDS, oggi, dopo opportune modifiche, è diventato un farmaco in grado di curare gravissime malattie infantili, Leucodistrofia Metacromatica inclusa.

Ho personalmente conosciuto i due autori Alessandro Aiuti e Annamaria Zaccheddu, e avuto il piacere di collaborare con loro in occasione di alcune iniziative organizzate dalla Fondazione Telethon (per approfondimenti: Storia di una Bimba felice).

Il motivo di questa raccolta fondi è quindi la copertura delle spese fisse che l'evento comporta, ovvero affitto sala, trasporto compagnia teatrale (andata e ritorno da Milano) e SIAE, in modo da poter devolvere, come di consueto, l'intero ricavato delle donazioni in beneficienza.

Per il resto tutti i personaggi coinvolti opereranno a titolo di volontariato (attori, tecnici e ovviamente il sottoscritto).

Purtroppo per Elettra ormai è tardi, all'epoca della diagnosi lo screening per la sua patologia non esisteva, ma siamo in tempo per salvare tutti quei bambini che in futuro potrebbero ammalarsi di MLD grazie al test neonatale e alla terapia genica messa a punto proprio da Telethon.

Insieme possiamo raggiungere l'obiettivo: un mondo libero dalla Leucodistrofia Metacromatica (due regioni italiane, la Toscana e la Lombardia, e la Norvegia, a livello nazionale, si sono già attivate).

Grazie a chi deciderà di aiutarci a realizzare questo importante evento, e naturalmente siete tutti invitati sabato 20 settembre alle ore 17 al Teatro Moretta di Alba (CN).

L'ingresso sarà ovviamente libero.