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Sono Elisabetta Riolfi vivo in provincia di Parma ed ho 43 anni, nel 2022 mi è stata diagnosticata la S.L.A., una patologia rara neurodegenerativa cronica, a carattere progressivo, che provoca la degenerazione dei motoneuroni e comporta la comparsa nelle persone affette di una serie di sintomi che vanno dall’astenia all’atrofia dei muscoli degli arti, del torace e dell’addome .
Assumo parecchie terapie e l’unico farmaco approvato in Italia contro la SLA è il riluzolo. Purtroppo, nel nostro paesa la ricerca incontra grandi difficoltà nel reperire fondi , bisogna quindi rivolgersi a cliniche private estere molto costose dove poter provare cure alternative come quella delle cellule staminali ed avere la speranza che il progredire della malattia rallenti e mi dia più tempo per stare con la mia famiglia e le persone che amo.
Prima della malattia correvo e camminavo molto, ora il mio lato sinistro è emiplegico e il lato destro è in peggioramento, da 8 messi ho il catetere vescicale, utilizzo un respiratore per la metà delle mie giornate e la mia nutrizione avviene tramite PEG perché la deglutizione è compromessa ed adesso sta diventando difficile articolare le parole e di conseguenza parlare ... ogni bisogno fisiologico umano per me è critico e ogni stimolo è sparito. Un amico mi ha inviato le info di una clinica e dopo aver ascoltato vari pareri ho deciso di contattarli... Consulenza medica fatta ed ora voglio davvero provarci perché la vita è bella ed io voglio vivere ogni attimo e il più allungo possibile.
Ringrazio chiunque di voi mi aiuterà a realizzare questo sogno
Organizer and beneficiary
Eleonora Riolfi
Beneficiary

